Gaziantep’te Duchenne Musküler Distrofi (Dmd) hastalığı nedeniyle kardeşi Gökhan Bozfırat’ı kaybeden Aydan Baltacı (37), aynı hastalıkla mücadele eden oğlu Deniz Ulaş (12) için yürütülen kampanyaya destek bekliyor.
Aydan Baltacı, “En büyük hayalim, oğlumun yürümesi, kardeşim gibi olmaması. Kardeşimi bu hastalığa kurban ettik, oğlumu kurban etmeyeceğiz” dedi.
Gaziantep Adliyesi’nde memur olan Ümit Baltacı (38) ile Aydan Baltacı’nın çiftinin ikinci çocukları Deniz Ulaş, 6 aylıkken kontrol amaçlı gen taraması testine götürüldü. Test sonucu Deniz Ulaş’a, Dmd teşhisi konuldu. 12 yıldır hastalıkla mücadele eden Deniz Ulaş’ın yurt dışında yaklaşık 2,9 milyon dolar tutarındaki gen tedavisine ulaşabilmesi için ailesi valilik onaylı kampanya başlattı.
Zorlu Bir Süreçten Geçiyoruz
Kardeşi Gökhan’ı da aynı hastalıktan dolayı kaybeden Aydan Baltacı, “Oğlum doğduğunda çok şirin, çok tatlı bir çocuktu. 6 aylıkken hiçbir belirti yoktu ama biz yine de genetik test yaptırdık. Genetik test sonucu Dmd hastası olduğunu öğrendik. Kahrolduk. 2 yaşına kadar hiçbir tedavi almadı. 2 yaşından sonra fizik tedaviye başladık. O zamanlar ilaç çıkacak diye çok umutluyduk. Eninde sonunda çok şükür ilaç çıktı. İlk öğrendiğimizde çok üzüldük. Aynı süreci kardeşimde de yaşadığımız için kahrolduk. Herkes zamanla hastalığı tanıyorken, bizi başından sonuna kadar zor ve nadir hastalıklar arasında olduğunu bilmek bizi hüsrana uğrattı. Her şeye rağmen umutluyuz. 12 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Ben de oğlum da çok zorlu bir süreçten geçiyoruz” dedi.
Yaşıtları Gibi Koşmasını İstiyoruz
Anne Baltacı, “Oğlum sabahları uyanınca kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmek için yanında benim olmamı istiyor. Sabahları kalktıktan sonra fizik tedaviye gidiyoruz. Fizik tedaviden geldikten sonra okula gidiyoruz. Okulda süreç biraz daha zor geçiyor. Okula götürmek, okuldayken tuvalet ihtiyaçlarını karşılamak zor olabiliyor. Okuldayken oynayan arkadaşlarını izlediğini görünce dayanamayıp, ağlıyorum. Benim ağladığımı görünce üzülüyor, ben de üzülüyorum. Ailecek yaşıtları gibi koşmasını istiyoruz. Aynı hastalıktan dayısını da kaybettik. Dmd, inatla kardeşimi aldı oğlumu da almak istiyor. Almaması için elimizden gelen mücadeleyi ediyoruz. Yeni çıkan ilacımızın fiyatı çok pahalı. Maalesef bunu ailece karşılayamıyoruz. Oğlum hastalıkla mücadele ederken çok zorlanıyor ama ona rağmen ayakta kalmak için gayret gösteriyor. En büyük hayalim, oğlumun yürümesi, kardeşim gibi olmaması. Kardeşimi bu hastalığa kurban ettik, oğlumu kurban etmeyeceğiz” diye konuştu.
Kampanyamız Çok Yavaş İlerliyor
Aydan Baltacı, “Bu süreçte herkesten yardım bekliyoruz. Deniz’in koşmasına onlar da bir adım atsınlar. Deniz’in adımlarını hep birlikte çoğaltalım. Devlet büyüklerimizden, yardımsever insanlardan destek bekliyoruz. Bu süreçte bizi yalnız bırakmayın. Biz hiçbir zaman umudumuzu kaybetmedik. Her zaman umutluyduk, ilacın çıkmasıyla daha da umutlandık. Oğlumuzun da hayat dolu olması bizi daha da çok umutlandırdı. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Çoğu aileler 8-9 ayda bitirirken bizim kampanyamız 9’uncu ayda hala yüzde 14 oldu. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz, ne olur bu zorlu süreçte yanımızda olun. Rabb’im kimseyi evladıyla sınamasın. Çocuğumuzun gözümüzün önünde erimesi bizi mahvediyor. Deniz’in yürümesi, kendi ihtiyaçlarını kendinin karşılamasını çok istiyoruz. Hayali doktor olmak. Bizim hayalimiz de onun hayallerine ulaşması. Zamanımız çok azaldı. Oğlumun adımlarını çoğaltın. Lütfen yanımızda olun. Biz bu sürecin tek başımıza üstesinden gelemiyoruz, bizlere destek olun” dedi.
Kampanya Maalesef Yüzde 14 Sıralarında
Baba Ümit Baltacı ise “Evladımız Deniz Ulaş, Duchenne Musküler Distrofi, halk arasındaki adıyla kas erimesi hastası. Evladımız Deniz, 6 aylıkken teşhis almış, 2 yaşından bu yana aktif tedavilerine devam eden fizik tedavi, rehabilitasyon ve yüzme ile sağlıklı yaşam üzerine çalışmalarını devam ettiren ancak şu an bir gen tedavisi aracılığıyla bu hastalıktan kurtulma imkanına sahip bir evlat. Ancak bu gen tedavisinin maliyeti yaklaşık 2,9 milyon dolar. Bir memur baba olarak parayı karşılama gücümüz olmadığından dolayı Gaziantep Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası başlattık. Evladımız yürüme yetisini tamamen kaybetmeden, gerekli tutarı toplayabilirsek, evladımızı gen tedavisine ulaştırıp, sağlıkla hayatına devam etmesini sağlayacağız. Kampanyamız 2025 yılı Mayıs ayı itibari ile başladı. Yaklaşık 10 aydır yürüttüğümüz kampanya maalesef yüzde 14 sıralarında. Valilik iznimiz bitmek üzere. Evladımızın tedaviyi alabilmesi için ilacı üreten firmanın sağlık açısından sunduğu belirli şartlara uyması gerekiyor. Çocuğumuzun yürüme yetisini yüzde 100 olarak kaybetmemiş olması gerekiyor” diye konuştu.
Zamanla Yarışıyoruz
Baba Baltacı, “Şu anda evladımız yüzde 90 oranında yürüme yetisini kaybetti. Sosyal yaşantısını tekerlekli sandalye ile devam ettiriyor. Yürüme yetisini tamamen kaybetmeden tedaviyi almamız gerekiyor. Zamanla yarışıyoruz. Zamanımız maalesef çok dar. Yolumuz uzun. Ben Adalet Bakanlığı personel olarak, bir memur maaşıyla bu yükü tek başıma sırtlanmam maalesef mümkün değil. Buradan sizler aracılığıyla devlet büyüklerimizin, hayırsever insanlarımızın evladımızın elinden tutmasını istiyorum. Sizler ve hayırseverler olmadan bu yükü tek başına sırtlamamız maalesef mümkün değil. Bu sınavı başarıyla geçebilmek için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Yeni çıkan bu gen tedavisi, bu savaşın ya son kaybedeni ya ilk kazananı olmamızı sağlayacak. Lütfen bu savaşı kaybetmememiz için bize destek olun” dedi.
En Çok Koşmayı, Yürümeyi İstiyorum
Deniz Ulaş Baltacı da şunları söyledi: “Hastalığım, Dmd kas hastalığı. Okulda arkadaşlarım koştuğu zaman onların arasına girmeye korkuyorum. Düşecek miyim düşmeyecek miyim ya da düşersem kim kaldıracak diye korkuyorum. En çok koşmayı, yürümeyi istiyorum. Kendi ihtiyaçlarımı kendim karşılamak istiyorum. Birilerine ihtiyacım olmasın istiyorum. Mesela tuvalet ya da yemek ihtiyaçlarımı kendim karşılamak istiyorum. İlaç çok pahalı. Sizlerin desteğiyle ilacıma kavuşabilirsem diğer bireyler gibi yürüyebilir, zıplayıp koşabilirim. Sizin dualarınızı da istiyorum. Bana çok dua edin. Doktor olmak istiyorum. Benim gibi çocuklara yardım etmek istiyorum. 12 yaşındayım. Hasta olduğumu 2 yaşımdayken öğrendim. 2 yaşımdan beri fizik tedaviye ve yüzmeye gidiyorum. Fizik tedaviden çıktıktan sonra yorgun oluyorum ama bana faydası olduğunu biliyorum. Kampanya tamamlandığında arkadaşlarım gibi yürüyebilirim diye çok mutlu olurum. Arkadaşlarımla birlikte oyun oynamak istiyorum. Kampanyamın başlayalı 1 yıl oldu. Şu an da yüzde 14’teyiz. Devlet büyüklerim de yardım ederse hep birlikte kampanyayı tamamlayacağız. Kampanyasını tamamlayan arkadaşlarımla konuşuyorum. Şu anda çok mutlular. Zamanım kısa ama yolum uzun. Desteklerinizi bekliyorum.”
