İzmir’deki Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tıp Fakültesi Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde ‘Dünya Fenilketonüri Günü’nde düzenlenen düşük proteinli mutfak atölyesinde PKU’lu çocuklar ve aileleri bir araya geldi.
Çocuklar düşük proteinli tarifler hazırlarken, uzmanlar erken tanı ve yaşam boyu diyetin önemine dikkat çekti.
SBÜ İzmir Tıp Fakültesi Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde ‘Dünya Fenilketonüri Günü’ nedeniyle düşük proteinli mutfak atölyesi düzenlendi. Etkinliğe katılan PKU’lu çocuklar ve anneleri, düşük proteinli kek, pasta, pizza, çiğ köfte ve meyveli içecekler hazırladı. Fenilketonüri hastalığına dikkat çekmek ve ailelerin özel beslenme konusunda farkındalığını artırmak amacıyla düzenlenen etkinlik, şef Emrah Pandaklı eşliğinde gerçekleştirildi. Atölyede çocuklar hem eğlendi hem de günlük yaşamlarında tüketebilecekleri düşük proteinli yiyecekleri hazırlamayı öğrendi. Aileler uzmanlardan beslenme konusunda bilgi alırken, çocuklar mutfakta keyifli vakit geçirdi.
Ciddi Sağlık Problemleri Ortaya Çıkabiliyor
Etkinlikte konuşan Başhekim Prof. Dr. Dilek Orbatu, fenilketonürinin doğuştan gelen kalıtsal bir metabolizma hastalığı olduğunu belirterek, “Türkiye’de yenidoğan tarama programı sayesinde hastalık yaşamın ilk günlerinde tespit edilebiliyor. Tedavi edilmeyen çocuklarda zihinsel yetersizlik, gelişim geriliği, konuşma gecikmesi, davranış sorunları ve nöbetler gibi ciddi sağlık problemleri ortaya çıkabiliyor. Ancak erken tanı ve uygun diyet tedavisi alan çocuklar normal zeka gelişimi gösterebiliyor, eğitim hayatlarına devam edebiliyor ve sağlıklı bir yaşam sürebiliyor” dedi.
PKU tedavisinin temelini yaşam boyu düşük fenilalanin içeren diyetin oluşturduğunu ifade eden Prof. Dr. Orbatu, özel düşük proteinli ürünler, tıbbi mamalar ve düzenli metabolizma takibinin tedavinin vazgeçilmez parçaları olduğunu söyledi.
Topuk Kanı Taraması Hayat Kurtarıyor
Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Hatice Güneş ise PKU’nun kanda fenilalanin düzeyinin yükselmesi sonucu beyinde geri dönüşü olmayan hasarlara yol açabilen bir hastalık olduğunu söyledi. Türkiye’nin bu konuda önemli avantajının olduğunu vurgulayan Güneş, “1980’li yıllardan bu yana uygulanan topuk kanı taraması sayesinde fenilketonüri erken dönemde saptanabiliyor. Erken tanı alan çocuklarda uygun diyetle hastalığın olumsuz etkilerini büyük ölçüde önlemek mümkün” ifadelerini kullandı.
PKU’lu bireylerin yaşam boyu özel beslenme programına uyması gerektiğini dile getiren Doç. Dr. Güneş, “Protein içeriği yüksek et, süt, yumurta, balık ve kurubaklagiller gibi gıdalar bu hastalar için risk oluşturuyor. Çünkü içeriklerindeki fenilalanin vücutta parçalanamıyor ve beyinde birikerek hasara neden olabiliyor. Tedavisini düzenli sürdüren çocuklar ise yaşıtları gibi eğitim alabiliyor ve sağlıklı bir yaşam sürebiliyor” dedi.
Türkiye’de akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle Pku’nun birçok ülkeye göre daha sık görüldüğünü belirten Doç. Dr. Güneş, hastaların düzenli olarak metabolizma polikliniklerinde takip edildiğini, kan değerlerine göre diyetlerinin yeniden düzenlendiğini söyledi.
Ürünlere Ulaşmakta Zorlanıyoruz
Fenilketonüri hastası Ela’nın (3,5) annesi Dilan Yaka, kızına doğumdan 10 gün sonra yapılan topuk kanı taramasıyla tanı konulduğunu anlattı. Kızının düşük proteinli diyet uyguladığını belirten Yaka, “Protein hesabı yaparak besleniyoruz. Özel aminoasit karışımları kullanıyoruz ve tüm gıdaları hassas teraziyle ölçerek hazırlıyoruz. Zaman zaman zorlanıyoruz. Özellikle özel ürünlere ulaşmak kolay olmuyor. Çoğunu Ankara’dan sipariş ediyoruz ve maliyetleri oldukça yüksek” dedi.
Kızının henüz hastalığının farkında olmadığını ifade eden Yaka, “Şimdilik bazı yiyecekleri tüketememesini alerji olarak anlatıyoruz. Önümüzdeki yıl okula başlamasını düşünüyoruz. Bu nedenle şimdiden beslenme düzenine alışmasını sağlamaya çalışıyoruz” ifadelerini kullandı.
Etkinlik kapsamında çocuklar ve aileleri, günlük yaşamlarında tüketebilecekleri düşük proteinli tarifleri uygulamalı olarak hazırladı. Uzmanlar, bu tür etkinliklerin hem çocukların sosyal gelişimine katkı sağladığını, hem de ailelerin özel beslenme konusunda deneyim kazanmalarına yardımcı olduğunu vurguladı.
