Antalya’da, eşinin cezaevinde olması nedeniyle 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan Ayşe Gülmez (36), en küçük oğlu SMA Tip-1 hastası Mustafa’nın (2) cihazlarını alabilmek için yardım bekliyor.
Anne Gülmez, “Günden güne gözümüzün önünde eriyor. Çocuğum elimden kayıp gidiyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Dayanacak gücüm kalmadı” dedi.
Aksu ilçesinde yaşayan Ayşe ve Gökhan Gülmez çiftinin 4’üncü çocukları Mustafa, 2018 yılında dünyaya geldi. Çift, 5 ay sonra çocuklarının kafasını sabit tutamaması ve ayaklarının üzerine basamamasından şüphelenerek hastaneye başvurdu, ancak tanı konulamadı. Gezilen onlarca hastane sonunda özel hastanede yapılan tetkiklerle minik Mustafa’ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi SMA Tip-1 tanısı konuldu. Büyük şok yaşayan aile çocuklarının tedavisi için girişimlere başladı.
Bir süre sonra baba Gökhan Ölmez, tehdit ve hakaret suçlarından cezaevine girdi. 4 çocuğuyla bir başına kalan Anne Gülmez, sürekli Mustafa’nın başında kalması gerektiği için işinden de ayrıldı. Gülmez çiftinin çocukları 11 yaşındaki Halil ve 9 yaşındaki Ecrin eğitim hayatlarına devam ederken, en büyük kardeş 18 yaşındaki Mert ise maddi imkansızlıklar boğuşan ailesine destek olabilmek için okulunu bırakıp günlük işlere gitmeye başladı.
‘KONUŞMAYI BIRAKTI’
Yalnızca sıvı gıdayla beslenebilen Mustafa ise alması gereken ilaçları pandemi sürecinde alamadı. İlaçlarının eksikliğinden vücut hareketleri de aksamaya başlayan minik Mustafa, bu süreçte konuşmayı da bıraktı. 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan anne Gülmez, Mustafa’nın eksik kalan medikal cihazları için belirlenen 70 bin TL için Antalya Valiliği’ne başvurup yardım kampanyası başlatmak istedi. Gülmez, oğlunun yaşayabilmesi için gerekli olan öksürtme cihazı ve medikal ürünler için başlatılan 32 bin TL’lik yardım kampanyası için destek bekliyor.
‘OĞLUM DESTEK OLABİLMEK İÇİN OKULU BIRAKIP İŞE BAŞLADI’
Mustafa’nın 18 aylıkken cihaza bağlandığını ve 60 gün yoğun bakımda kaldığını söyleyen anne Ayşe Gülmez, “Maddi imkansızlıklardan dolayı birçok sıkıntı yaşadık ama en büyük sıkıntımız ilaç oldu. Eşim cezaevine girince tek başıma 4 çocuk büyütmek zorunda kaldım. Büyük oğlum Mert kardeşine bakabilmek ve ailemize destek olabilmek için okulunu bıraktı. Sadece devletten aldığımız bakım aylığı ile ev geçindirmeye çalışıyorum” dedi.
‘ÇOCUĞUM İÇİN SAVAŞ VERİYORUM’
Maddi zorluklar nedeniyle Mustafa’ya daha iyi imkanlar sağlayamadığını söyleyen Gülmez, “Oğlum için öksürtme cihazı almamız gerekiyor ancak bu cihazı alamıyoruz. Bir iki medikal cihaz eksiği daha var, bunların alınması gerekiyor. Cihazların fiyatı 70 bin lirayı buluyor. Bunları alabilecek maddi imkanımız olmadığı için yardım kampanyası başlatmak için Antalya Valiliği’ne başvurdum. Kampanya başlayalı 15 gün oldu ancak henüz hiç kimse duymadı. İnsanlar da korkuyor, ‘acaba dolandırıcı mı’ diye düşünüyorlar. Benim tek amacım çocuğumu biraz daha rahat yaşatabilmek, daha iyi nefes almasını sağlamak. Ben çocuğum için savaş veriyorum şu anda” diye konuştu.
‘HANGİ ANNE, BABA ÇOCUĞUNUN ÖLÜMÜNÜ İZLEMEK İSTER?’
Bir anne olarak çocuğunu bu halde görmeye dayanamadığını söyleyen Gülmez, “Mustafa’nın göz göre göre ölüme terk edilmesini istemiyorum. Günden güne gözümüzün önünde eriyor. Çocuğum elimden kayıp gidiyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Dayanacak gücüm kalmadı. Hangi anne, baba çocuğunun ölümünü izlemek ister. Maddi imkansızlıklar belimizi büküyor. Çocuğumu bırakıp çalışamıyorum” dedi.
‘İLAÇ İÇİN KRİTERE TAKILMAK İSTEMİYORUZ’
Pandemi nedeniyle alamadıkları ilaçları tekrar almak istediklerini söyleyen Gülmez, “Bizimle konuşuyordu, artık konuşmayı da kesti. İlaçlarımızı alamadığımız için birçok hareketi de aksamaya başladı. Tekrardan ilaç için müracaat edeceğiz. Ancak kriterlere takılma durumu söz konusu. Kriterlere takılırsak ilaçlarımızı alamayacağız. Biz SMA Tip-1 hastası hiçbir çocuğun ilaç için kriterlere takılmasını istemiyoruz” diye konuştu.
