Ordu’da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 16 aylık çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu.
Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal malzemeler kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat egzersiz yapan minik Demir Ali’nin ailesi, ABD’deki tedavi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 2’si toplanabilen yardım kampanyasına destek beklediklerini söyledi.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar’ın Ordu’da yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.
Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları ‘@behopefordemirali’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla 4 günde 58 bin euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve ‘gen’ tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 2 milyon euro ve 8 ayı kaldı.
‘3 AYLIKTAN BERİ HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR’
Demir Ali’nin hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlara neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, “Demir Ali’ye, 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Bu genetik bir hastalık. Tip-1 bu hatalığın en ölümcül şekli. Biz yaklaşık 1 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz.
Demir Ali’nin kas sistemini tamamen eriten bir hastalık. Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı dönemde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç dönemine denk geldik. Bu ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor” dedi.
‘ARTIK UMUDUMUZ VAR’
Demir Ali’nin ABD’de uygulanan tedaviyi alması gerektiğini belirten Bayraktar, “Bu hastalığın bir çaresi bulundu artık. Keşke bir bebeğin hayatı belli bir meblağın toplanmasına bağlı olmasa ama bu gen terapisini almadığımız sürece Demir Ali hiçbir zaman tam olarak iyileşemeyecek. Sadece zaman içinde hastalığın seyri yavaşlayacak.
Bu ilacın 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. En etkin sonucu 2 yaşına kadar gösterebilen bir ilaç. Ben de Demir Ali’nin desteksiz yürümesini, koşmasını, oturmasını istiyorum. Demir Ali’nin cihazlar olmadan ayakta durabildiğini görmek istiyorum. Aslında bir anne olarak çok fazla bir şey istemiyorum. Başka anneler için çok normal olan, başka bir anne için çok olağan olan şeyleri yaşamak istiyorum. Bunun için de artık bir çaremiz, umudumuz var” diye konuştu.
’10 EURO BAĞIŞLAYACAK 210 BİN İNSAN ARIYORUM’
Çocuğunun sağlığına kavuşmasını isteyen Ezgi Bayraktar, “Evladım için bir kampanya başlattım. Her gün, her dakika bizim için önemli. Bu sebeple ‘www.behopefordemirali.com’ adresi üzerinden ve Instagram’da kampanya başlattık. Bağış sitesi üzerinden yürüyecek bir kampanya olacak.
‘Ben bir bebeğin hayatını kurtarmak için 10 euro bağışlayabilecek 210 bin insan arıyorum’ diyerek yola çıktım. Bunu ulusal alanlarda da insanlara ifade ettim. Her videomu İngilizce de çekmeye çalışacağım. Daha fazla insana ulaşabilirsek dünyada bize yardım edecek 210 bin insan var. Halihazırda 4 günde çok büyük bir yankı yarattık. 4 günde kampanyamızın yüzde 2’sine yakınını topladık” dedi.
