SMA Tip 2 hastası Doruk Çukurcu, beşinci doz için onay verilmesine karşın pandemi nedeniyle ilacı alamamanın zorluğunu yaşıyor.
İlaç kullanımıyla birlikte oğlunda olumlu gelişmeler gözlediklerini söyleyen Arzu Çukurcu, koronavirüs salgını yüzünden ilaç alımının ertelendiğini belirtip, tedavinin aksamasından korktuklarını dile getirdi.
Çiğli’de yaşayan Arzu (39) ve Uygar Çukurcu (34) çiftinin 5 yaşındaki oğlu Spinal Musküler Atrofi SMA Tip 2 hastası Doruk, uzun süredir beklediği ilacına kavuştu. 6 aylıkken ayakları üzerine basamadığı için bazı testler uygulanan ve 1 yaşındayken teşhisi konulan minik Doruk, yaklaşık 4 yıllık mücadelenin ardından yurt dışından getirilen ilaçla tedaviye başlamanın mutluluğunu yaşadı.
Dört doz ilaç kullanan Doruk için beşinci doza onay verildiğini ancak araya pandemi sürecinin girdiğini belirten anne Arzu Çukurcu, 1,5 ay önce yeni dozu almaları gerektiğini belirtip, “Hastalıkla ilk tanıştığımızda Doruk, çok hasta oluyordu, sürekli hastanede yatıyorduk. Hatta yoğun bakımda bile kaldı. Hiç bağışıklığımız yoktu. Uzun bir zaman ilaç bekledik. Sağlık Bakanlığı ilacı onayladı ve 4 doz aldık. Güzel gelişmeler oldu. Bağışıklığı şimdi daha iyi. Hastaneye sadece ilacımızı almak için gidiyoruz. Hareketleri çok gelişti, daha güçlü oldu, başını daha iyi tutmaya başladı. Kendisi de ‘Anne daha güçlüyüm’ diyor. Hareketleri fazlalaştı. Beşinci dozu alacaktık. Koronavirüs salgını nedeniyle ilaçlarımız aksadı” dedi.
‘İLAÇ ALAMADIĞI İÇİN GERİLEMELER BAŞLADI’
Arzu Çukurcu, altı ay arayla ilaç aldıklarını, son dozu ise 8 ay önce aldıklarını belirterek şöyle konuştu:
“1,5 ay önce beşinci dozu almamız gerekiyordu. İlaç alamadığı için oğlumda gerilemeler başladı. Eskisi kadar güçlü hissetmiyor. Eskiden kafasını daha iyi tutuyordu. Bacaklarını rahatça çekip itebiliyordu. Şimdi daha çabuk yorulmaya başladı. İlacı alamazsa bağışıklığı düşecek, hareketleri gerileyecek. O ilaç ayakta tutuyor çocuklarımızı. Her geçen gün gerileme oluyor. ‘yarın ne olacak’ diye korku içinde yaşıyoruz.”
DORUK KOŞMAK İSTİYOR
Pandeminin Doruk’un tedavisini de olumsuz etkilediğini ifade eden anne Arzu Çukurcu, virüs salgınının yoğun olduğu dönemde daha fazla tedirginlik yaşadıklarını söyleyerek, “Puanlama yapılması için hastaneye çağırdılar. Her ilaç alımından önce puanlama yapılıyor.
Ama hastaneye gitmeyi kabul edersek imza vermemiz istendi. Kronik rahatsızlığı olduğu için çocuklarımız virüsten daha çok etkilenebilir. Korkudan gidemedik hastaneye. Puanlama gecikti. Şimdi de ilaç verilmesi için çağırmalarını bekliyoruz. Bir an önce bu hastalığın bitmesini ve çocuklarımızın ilacına devam etmesini istiyorum” dedi. İlacı dört gözle beklediğini söyleyen minik Doruk da “Bana ilacımın verilmesini istiyorum. Daha güçlü olmak istiyorum, koşmak istiyorum” dedi.
