İzmir’de yaşayan 11 aylık SMA Tip 1 hastalığının ilerlemesi nedeniyle 4 aydır yoğun bakımdaki Rüzgar bebek yaşam mücadelesi veriyor.
Günden güne kasları eriyen oğlunun nefes alabilmesi için boğazında delik açıldığını anlatan Çiçek ailesi, Rüzgar’ın yurt dışında gen tedavisi almasını istediklerini söyledi.
Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çiftinin, Damla Çiçek (10) ve Deniz Fırat Çiçek’in (2) ardından dünyaya gelen oğlu Rüzgar Samet Çiçek, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Sağlık Bilimleri Üniversitesi Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi‘nde henüz 4 aylıkken teşhisi konulan Rüzgar bebek, hastalığının gün geçtikçe ilerlemesi üzerine yoğun bakımda gözetim altında tutuluyor.
HASTALIĞI HIZLI İLERLİYOR
Hastalığın hızlı ilerlediğini dile getiren anne Gülistan Çiçek, vakitlerinin giderek daraldığını belirterek, oğlunun sağlığına kavuşması için tüm hayırseverlere seslendi. Rüzgar’ın 4 aydır Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakım servisinde tutulduğunu anlatan Çiçek, “Rüzgar birkaç gün önce izolasyon odasına alındı. Tam taburcu olacağımızı düşünürken geçen gün ateşi 40 dereceye yükseldi. Antibiyotik tedavisine başlandı. 2 aydır oğlumun bakımı için eğitimler alıyorum. Ama hastalığı hızlı ilerliyor. 7 aya kadar boğazı delik değildi. Cihaz desteğiyle bakıyor ve nefes almasını kolaylaştırıyorduk. Ama 8 aylıkken boğazı delindi. Cihazlara bağlı ve burnundan mama alarak besleniyor” dedi. Rüzgar’ın bakımının giderek zorlaştığını belirten anne Çiçek, endişe duyduğunu belirterek şöyle konuştu:
“Gen tedavisi için bağış kampanyamıza destekler durmuş vaziyette. Yurt dışındaki tedaviden faydalanabilmesi için gerekli olan miktarın ancak yüzde 1,5’luk kısmını toplayabildik. Bugün alçı için ölçü aldılar. Bacağına korseler takılacak. Kasları zarar gördüğü için bacakları dönmeye başladı. Bir an önce kampanyamızın hızlanması gerekiyor. Vaktimiz az. Bu maalesef ölümcül bir hastalık. Bu mübarek ayda halkımız el uzatsın, oğlum acı çekmesin. Hemşirelerle banyosunu yaptırırken boğazından tüp çıktı. O an panik oldum. Beni odadan çıkarıp tüpü yeniden yerleştirdiler. Evde böyle bir durum olsa ne yaparım bilemiyorum. Annelerin işleri çok zor. Ne kadar eğitim de alsan hastaların bakımı zor. Tek başıma yapabileceğim bir şey değil.”
‘ÇOCUĞUMUZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYİP GİDİYOR’
Bir baba olarak içinin kan ağladığını söyleyen İbrahim Çiçek ise, oğlunun acı çekmesine daha fazla dayanamadığını belirterek, “Size çektiğimiz acıları kolay anlatamayız. Benim çocuğumun boğazı delindi. Kafasında yaralar çıktı. Kalbi duruyor havaleler geçiriyor. Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyip gidiyor ” dedi.
’20 MİLYON LİRA LAZIM’
Baba Çiçek, “Çocuğumu eve götürmek istiyorum, götüremiyorum. 4 aydır ablası, ağabeyi, annesi perişan olduk. 5 ayda ancak yüzde 1,5’luk destek topladık. Oysa 20 milyon lira para lazım. Bu ramazan ayında fitre, zekat, hayır, sadaka neyse elimizden tutun. Çocuğumuzun kampanyasını bitirelim. Çocuğuma ne zaman baksak gözünde yaş var. Ama sesi çıkmıyor. Boğazı delindiği için ses çıkaramıyor. Lütfen kampanyamıza valilik izni verilsin. Derdimize derman bulalım. Evde oksijen tüpü yok, jeneratör yok. Hastaneden çıkınca ne yapacağız? Şarjlı aspirasyon cihazına da ihtiyacımız var. Çünkü evdeki elektrikli. Elektrik gittiği zaman çocuğum tıkanır.”
