15 yaşındaki özel gereksinimli Asya Duru, anestezi altında işitme testi istenince eğitim imkanından yararlanamadı.
Adana’da CTNNB1 sendromu adı verilen genetik hastalıkla dünyaya gelen özel gereksinimli Asya Duru’ya (15) evde eğitim alabilmesi için Durum Bildirir Sağlık Kurulu Raporu talep edildi. Ailesinin hastaneye götürdüğü, duyabilen ve konuşabilen Asya için anestezi altında işitme testi yapılması istendi. Maden mühendisi annesi Özge Can Duru özel gereksinimli çocuklar için anestezinin risk olduğunu düşünerek teste kızını girdirmedi. Test yapılmayıp rapor da verilmeyince Asya, evde eğitim imkanından yararlanamadı. Özge Can Duru, “Anestezi özel gereksinimli çocuklar için risk taşıyor. Üstelik kızım işitiyor ve konuşuyor. Geri dönüşü olmayan, genetik, kalıtsal rahatsızlığı olan çocuklara her yıl rapor istenmesi aileye ve çocuklara büyük yük oluşturuyor” dedi.
Seyhan ilçesinde yaşayan, 18 yıllık evli, ikisi de maden mühendisi olan Özge (44) ve Hüseyin Duru’nun (45), iki kızından Asya 15 yıl önce CTNNB1 sendromuyla dünyaya geldi. Bu sendrom nedeniyle Asya Duru, dil, motor ve bilişsel gelişimde yaşıtlarından geride kaldı. Kızlarının tedavisi için yıllarca büyük mücadeleler veren Duru ailesi, özel çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon gibi hizmetlerden yararlanması adına Sağlık Kurulu’nca hazırlanan ‘Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu’ (ÇÖZGER) çıkarttı. 5 yıl süreli ÇÖZGER’i olan Asya’dan ayrıca evde eğitim alabilmesi için Durum Bildirir Sağlık Raporu’ istendi. Her yıl alması gereken bu rapor nedeniyle geçen günlerde Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne başvuran Özge Can Duru’dan bu kez kızının anestezi altında BERA adlı işitme testi vermesi talep edildi. Kızının dil gelişimi kısıtlı olsa dahi gereken cevapları verebilmesi nedeniyle bir duyma problemi olmadığını söyleyen Duru, Asya’ya anestezi yaptırmak istemediği için bu yıl raporu alamadı. Söz konusu raporu verilmeyince özel gereksinimli Asya’ya evde eğitim imkanı sağlanmadı.
‘BENİM ÇOCUĞUM DUYUYOR, CEVAP VERİYOR, ANESTEZİ ONA RİSK’
Özge Can Duru, kendisinin ve özel gereksinimli çocuğu olan diğer ailelerin rapor dönemi yaşadığı zorlukları Demirören Haber Ajansı’na anlattı. Durum Bildirir Sağlık Raporu için 3 uzman hekimin imzasının yeterli olduğunu belirten Duru, “Bu raporu almak için Adana Şehir Hastanesi’ne gittiğimde bizden heyet raporu istediler. Yani ÇÖZGER raporunun verildiği gibi 8 ya da 10 birimden geçen raporla bunu vereceklerini söylediler. 3 doktorun yeterli olduğunu söylememize rağmen kabul etmediler. Biz tamam dedik ve tüm birimleri gezdik. Bu yıl bir de ayrıca psikiyatri biriminde Asya’ya işitme testi olan BERA yapılması istendi. BERA’nın özel gereksinimli çocukların test sırasında hareket etmemesi için anestezi altında yapılacağı söylendi. Özel durumu olan çocukların anestezi alması zaten çok büyük bir risk. Çocuğuma anestezi uygulanmasını istemedim. Böyle olunca Durum Bildirir Sağlık Raporu’nu alamadık. Kızım zaten iletişim kurulduğunda cevap verebilen bir çocuk” diye konuştu.
‘TÜM ÖZEL GEREKSİNİMLİ ÇOCUKLARIN ANNELERİNİN SESİ OLMAK İSTİYORUM’
Genetik, geri dönüşü olmayan rahatsızlığı olan çocuklardan da bu raporun her yıl istendiğini belirten Duru, bu süreçlerde özel gereksinimli annelerin neler yaşadığını şöyle anlattı:
“Git gide her şey bizim için zorlaşıyor. O birimlerin önünde her yıl özel çocukla birlikte saatlerce süren uğraşlar sonucunda doktorlarımıza ulaşıyoruz. Tekerlekli sandalyeleri olmayan, hastane sedyelerinde yatan boynunda midesinde cihazlar olan ve ağızlarından salgı akıtan çocuklarıyla bunu yapan anneler çok mağdur oluyor ve bu işlemler günlerce sürebiliyor. Biz artık bunları yaşamak istemiyoruz. Tüm özel gereksinimli çocukların annelerinin sesi olmak istiyorum. Benim amacım aslında onların da sesini duyurabilmek. Çünkü bizler bunu her yıl yaşıyoruz. Geri dönüşü olmayan, genetik, kalıtsal rahatsızlığı olan çocuklardan her yıl rapor istenmesi aileye büyük sorun oluyor.”
‘OMUZLARIMIZDAKİ, KALBİMİZDEKİ YÜKÜ ALABİLİRLER’
Rapor sürecinde yaşanan zorluklara çözüm bulunabileceğini kaydeden Özge Can Duru, “Aslında bundan 20 yıl öncesine bakarsak engelli bireylerin toplumda yaşama olanaklarıyla alakalı çok güzel gelişmeler var. Çocuğumu dışarı çıkarırken yaşadığım huzurdan çok mutluyum. Ama bir şekilde kenarda unutulmuş bazı problemlerimiz var. Bu heyet raporları için özel gereksinimli bireylerin farklı olarak değerlendirilmesi gerektiğini düşünüyorum. Sağlıklı bireyler gibi kapı kapı doktor araması çok zor ve yıpratıcı. Hastanelerimiz birazcık omuzlarımızdaki, kalbimizdeki yükü alıp bizi rahatlatamazlar mı? Bu çocukların iyileşme imkanı maalesef yok. Bu nedenle her yıl rapor istenmesi yerine daha kalıcı bir çözüm üretilmeli. Bence bu ülke bunu yapabilir” dedi.
