Bu yıl ikincisi düzenlenen Myastenia Gravis Hasta Okulu, ünlü sanatçı Erdal Özyağcılar’ın da katılımıyla Memorial Şişli Hastanesi’nde yapıldı.
Memorial Şişli Hastanesi’nde Myastenia Gravis hastalığının farkındalığını artırmak, hasta ve yakınlarını bilgilendirmek amacıyla düzenlenen ‘Myastenia Gravis Hasta Okulu’ programının ikincisi gerçekleştirildi. İlk Myastenia Gravis Hasta Okulu’nun Şubat 2025’te düzenlendiğini belirten uzmanlar, bu yıl gerçekleştirilen programla hastalara yönelik ‘Myasthenia Gravis Yaşam Derneği’nin kurulduğunu da açıkladı. Etkinlik kapsamında nöroloji ve göğüs cerrahisi uzmanları hastalığın belirtileri ve tedavi yöntemlerini aktarırken, hastalar ve hasta yakınları da deneyimlerini paylaştı.
TUNÇER: HASTALARA YÖNELİK DERNEK KURULDU
Memorial Şişli Hastanesi Nöroloji Bölümü’nden Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer “Myastenia Gravis bir kas hastalığı. Bunun farkındalığını artırmak, hastaların ve hasta yakınlarının eğitimini sağlamak ve dolayısıyla hastalığın yönetim sürecine olumlu etki etmek için daha önce, Şubat 2025’te ‘Myastenia Gravis Hasta Okulu’nu düzenlemiştik. Bu, ikinci Myastenia Gravis Hasta Okulu. Ama burada bir artı adım önündeyiz. Çünkü hastalarımıza ait bir hasta derneği kuruldu, onun da buradan duyurusunu yapmış olacağız” dedi.
‘GÖZ KAPAĞI DÜŞÜKLÜĞÜ VE YORGUNLUK EN ÖNEMLİ BELİRTİLERİ’
Hastalığın klinik özelliklerine değinen Prof. Dr. Tunçer, “Myastenia Gravis, kas zaafıyla giden bir hastalık. Klinik spektrumu göz kapağı düşüklüğü, çift görme, yorgunluk, kol-bacak kas güçsüzlüğüyle seyrediyor. Tedavisi olan bir kas hastalığı, bir kür olmasa bile elimizdeki tedavilerle bugün çok iyi kontrol altına alabiliyoruz. Nadir görülen bir hastalık. 100 binde 20-50 arasında olduğu söyleniyor. Ama çevresel şartlar ve otoimmün bir hastalık olması nedeniyle görünürlüğü giderek artıyor. Yaşamın her alanını etkileyebiliyor ama genç kadınları ve ileri yaş erkekleri daha çok etkiliyor” diye konuştu.
Belirtilerin önemine değinen Prof. Dr. Tunçer, “Eğer tek tarafta göz kapağı düşüklüğünüz varsa, konuşurken, yutma ve çiğneme sırasında yorgunluk hissediyorsanız, yutarken yiyecekler takılıyorsa, kol-bacaklarda güçsüzlük ve kolay yorulma şikayetiniz varsa ve en önemlisi bu belirtiler gün içinde dalgalanma gösteriyorsa, yani sabah daha iyi olup gün içinde yoruldukça şikayetleriniz belirginleşiyorsa, mutlaka bir nöroloji ekibine gidip Myastenia Gravis araştırılmalıdır” ifadelerini kullandı.
‘TOPLUMDA BİLİNİRLİĞİN ARTMASI ERKEN TANIYI KOLAYLAŞTIRIYOR’
Hastalığın toplumsal bilirliğinin artırılmasının önemine değinen Prof. Dr. Tunçer, “Bugünkü etkinliğin en büyük amacı hastalığın farkındalığını ve toplumsal bilinirliğini artırmak. Çünkü Myastenia Gravis, toplumda henüz çok duyulmuş bir kas hastalığı değil. Toplumda bilinirliğin artması erken tanıyı kolaylaştırıyor ve erken tanıyla hastalar çok daha iyi tedavi imkanlarına ulaşabiliyor” dedi.
TEZEL: BİLİNÇSİZ HASTALARDA SORUNLAR ARTARAK DEVAM EDİYOR
Farkındalık çalışmalarının hastaların tedaviye ulaşma süreçlerini olumlu etkilediğini belirten Memorial Şişli Hastanesi Göğüs Cerrahisi Bölümü’nden Prof. Dr. Çağatay Saim Tezel de “Myastenia Gravis dediğimiz sinir-kas hastalığının yaygınlaştırılması ve bilincinin arttırılmasına dair katılımı çok yüksek bir toplantı. Amaç burada hastalarımızı bilgilendirmek. Çünkü bilinçsiz hastalarda sorunlar katlanarak ve artarak devam ediyor. Bu nedenle de önceden bunları bilip hazırlığımızı yapıp, ona göre bu hastalardan tamamen kurtulmak mümkün olabilmekte. Cerrahi bunun tedavisinin büyük bir parçası. Her 10 Myastenia Gravis hastasının 7 tanesinde timus bezinde büyüme saptanıyor. Her 10 Myastenia Gravis hastasının 1 tanesinde ise bu büyüme tümörle ilişkili, yani timus kanseriyle ilişkili” diye konuştu.
ÜNLÜ SANATÇI ERDAL ÖZYAĞCILAR, MYASTENİA GRAVİS HASTALIĞINI FARKINDALIK ETKİNLİĞİ İLE TANIDIĞINI SÖYLEDİ
Oyuncu Erdal Özyağcılar, Memorial Şişli Hastanesi’nde düzenlenen Myastenia Gravis farkındalık etkinliğine katılarak hastalıkla ilgili deneyimlerini ve görüşlerini paylaştı. Özyağcılar, “Ben Myastenia Gravis rahatsızlığıyla Prof. Özlem Güngör Hanım’ın vasıtasıyla tanıdım. Aslında pek de tanınan bir hastalık değilmiş. Yani semptomların farklı hastalıkları gösterdiği için hastalar bayağı bir 1-2 sene doktor doktor geziyorlarmış. Allah onlara yardım etsin. Yani toplumda bu hastalıkta olup da buna dikkat çekmek de çok güzel bir şey. Bu sempozyum da onun için çok iyi. Tabii bir de sevindirici bir olayı var. Bu hastalığın tedavisi var. Yani ömür boyu ilaç kullanmak da olsa hastalar hayatına devam edebiliyor. Bu da güzel bir şey. Gizli bir hastalığı ortaya çıkarıp böyle bir sempozyumla halka duyurmak sağlık açısından çok önemli” dedi.
‘DOĞRU TANIYA ULAŞMAMIZ ÇOK ZAMAN ALDI’
Myastenia Gravis hastası annesiyle yaşadıkları uzun ve zorlu tanı sürecini anlatan Öznur Taştan Okan, hastalığın erken teşhis edilmesinin önemine dikkat çekti. Annesi Naciye Taştan’ın yıllar boyunca farklı şikâyetlerle çeşitli branşlara yönlendirildiğini söyleyen Okan, doğru tanıya ulaşmanın zaman aldığını ifade etti. Okan, “Annem Myastenia Gravis hastası. Bundan 4 yıl önce teşhis konuldu. Ama teşhis konulma süreci biraz uzun sürdü. Kasla ilgili güçsüzlükleri vardı. Boyunda güçsüzlük, gözleri çift görüyordu. Bir ara ses telleri titremeye başladı. Bunların her birinde bunun branşına gidip ‘ses telleri titriyor, reflü olabilir’ dendi. Reflü ile ilgili ilaçlar verildi. Boynu tutmadığı zaman fizik tedaviye yönlendirildi. Gözü görmediği zaman çok kalın gözlükler verildi. Hatta ameliyat edilecekti neredeyse” diye konuştu.
Okan, “Teşhis süresi uzundu. Nöroloğa da gittik. Nörolog fizyoloji ilaçları gönderdi. O sırada çok şükür bir atak geçirmemişti. Tedaviye başlanıldı. Myastenia Gravis birkaç tane alt tipi var. İkisi MUS antikoru üreten alt tipi. Bu çok kullanılan ilaçların bir kısmı hastalarda etki edemiyor. Ama kortizondan dolayı da bir süre iyi devam etti. Sonra bir atak geçirdi. Burada da tedavi süreci biraz sancılı oldu. Belki daha fazla şey yapılabilirdi. Bu arada bizim yolumuz Özlem hocayla kesişti. O çok şükür annemi ilk gördüğünde ‘Ben senin burnundan bu hortumu çıkaracağım’ dedi. Gerçekten öyle oldu” ifadelerini kullandı.
‘KENDİNİZİ YALNIZ HİSSETMEYİN’
Myastenia Gravis hastalığıyla ilgili yaşadığı süreci anlatan Zeynep Özcan da “2019 Aralık ayında İtalya’da yaşıyordum. Türkiye’ye tatil için gelmiştim. O sırada göz kapaklarım düştü. Ondan sonra yutkunmakta problemlerim oldu. Konuşma problemlerim oldu. Sonra hastaneye yatışım gerçekleşti. Bir aylık bir süreç boyunca hastanedeydim. Sağ olsun doktorlar ve hemşireler tekrar ayağa kalkmamda yardımcı oldu. Her şey çok güzel gelişti. Son 6 yıldır gayet iyi ilerliyoruz. İlaç tedavisine devam ediyoruz. İtalya’da yaklaşık 1,5 sene sürekli doktorlara gittim. Gözlerimde bir sıkıntı vardı. Konuşmada bir gariplik vardı. Teşhis bir türlü konulamadı. Nörologlara gittim. Göz doktorlarına gittim. Bayağı uzun bir süreç doktorlara gittim ama olmadı. Burada, İstanbul’da yapabildiler bana bunu” diye konuştu.
Özcan, “İlk tedaviyi aldığımda, kriz geçirdiğim zaman çok etkiledi. Birçok şey yapamıyordum. Ama sonra yavaş yavaş eski hayatıma geri dönebildim. Şimdi yine ara ara yorulduğum zamanlar oluyor. Kendimi dinlemeyi öğrendim. Kendinizi yalnız hissetmeyin. Hepimiz bu zorlukları yaşadık. Ama birbirimize destek olarak devam edebiliriz” dedi.
