Epilepsi hastalığıyla ilgili öncesinde bu haber sitemizde ”Epilepsi hastalarının toplumdaki yeri” başlıklı bir yazı yayımlama fırsatı bulmuştum.
Konunun uzmanı değilim fakat on bir yaşımdan bu yaşıma yani yirmi üç yaşına değin bu hastalıkla mücadele ettim, yer yer pes ettim ancak bu mücadeleme ısrarla devam etmekteyim. Belki de hiç geçmeyecek bir durumla karşı karşıyayım ancak krizlerime göre bir hayat yaşamak, ”Ya kriz geçirirsem?!” korkusuyla ömrümü geçirmek istemiyorum. Üç günlük dünyanın bir gününde bile yaşama garantimiz yokken bunu kendi hayatıma yapmam. Keza kendim gibi insanlarında çevre baskısıyla hayatlarını hastalığa göre yaşamasına göz yumamam. Bugün yazımda kendim gibi epilepsi hastalarına ve onların ailelerine bir şeyler söylemek istiyorum. Bu yazıyı yazmamın sebebi; hastanede yaşamış olduğum bir olay. Dilerseniz ilk önce onu anlatayım.
Her zamanki gibi kontrollerim için hastaneye gitmiştim. Sekreterde kayıt açtırıp, doktorun odasının önünde oturup, beklemeye başladım. İnsanlarla konuşup, sohbet etmeyi, yeni hikayeler öğrenmeyi çok severim. Kendim gibi hasta insanların ellerinden tutup birlik olunca ne kadar güçlü olduğumuzu gösterir, asla üzülmemelerini, pes etmemelerini anlatmak adına bildiğim bütün kelimelerle onlara destek olmaya çalışırım. Bereket versin ki çok insanın gönlünde bu konuda taht kurmuşum. Yine böyle yaptım ve karşımda, koltukta oturan anne ile kızına ”Geçmiş olsun. Sizin neyiniz var?” diye sorup muhabbet başlatmaya çalıştım. Özellikle bu soruyu sordum çünkü farklı hastalarda gelebiliyordu buraya. Narkolepsi, felçli hastalar, Alzheimer vs.
Annesi son derece soğuk bir ifade ve ses tonuyla ”benim kızım epilepsi hastası.” dedi. Ben heyecanlandım çünkü kendim gibi birini bulmuştum ve onun da elinden tutmak istiyordum ki annesi buna izin vermedi. ”Çok geçmiş olsun. Ben de epilepsi hastasıyım. Kaç senedir savaşıyorsunuz? Hangi ilacı kullanıyorsunuz?” diye sordum. Annesi kızının asla konuşmasına müsaade etmiyor ve yine aynı soğuk tavırla ”Dört yıldır mücadele ediyoruz. 20 yaşında” dedi. Ancak kadın bana ne kadar soğuk davransa da her halinden kızının üstüne çok titrediği ve kızı için her an ”Ya nöbet geçirirse?” korkusuyla yaşadığı ve bunu kızına da baskı şeklinde yansıttığı belliydi. Bende;
”Ben de günde 3 defa ilaç kullanıyorum. Kullandığım başka ilaçlarım da var. İki üniversite okuyorum. Şehir dışında, ailemden uzakta yaşamam gereken zamanlar oluyor. Gittiğim şehirde de bir hastanede dosyamı açtırdım. Nöbetlerim tetikliyor ancak hastalığıma alıştım. On bir yaşımdan beri tedavi görüyorum.” dedim. Kadın şaşırmış vaziyette yüzüme baktı ve;
”Annen nasıl dayanıyormuş senden uzakta kalmaya? Ben, kızımı dışarıya yollarken korkuyorum nöbet geçirecek diye.” dedi. Bu cevap üzerine ben de çok şaşırdım çünkü benim ailem nöbetlerim yüzünden bana böyle davranmaz. Aksine, annem ve babam ”Nöbet geçirecekse evde de geçirecek dışarıda da. Genç yaşında. Kendi ayakları üzerinde durması ve hayatını yaşaması gerekiyor.
Bizim gücümüz nöbetini engelleyemez. İlaçlarını ihmal etmeyecek.” derler. Hastalık yüzünden kendimi kapatmama çok kızarlar. Sonuçta annem ve babam sürekli başımda olmayacaklar. Hayatımın sonuna kadar başımda beklemeyecekler. Sorumluluk almam gerekiyor. Bu hastalık annemin ya da babamın değil. Bana ait. Benim sorumsuz bir davranışım krizimi tetikleyebilir. O yüzden sorumluluk bana ait. Aileme değil. Ben bu mantıkta düşündüğüm için hiçbir zaman ailemden uzağa gitmeye korkmadım. Çok zaman kontrollerime kendim gittim. İlaçlarımı saati saatine kullandım. Krizimi tetikleyecek bir harekette bulunmuyorum. Bu hastalık psikolojik sorunlardan da kaynaklandığından tüm bunların yanı sıra psikiyatrik tedavi de alıyorum.
Çok kez ilaçlarım farklı ilaçlarla değiştirildi ya da krizlerim için yetersiz olduğundan dozları yükseltildi. Hiçbir zaman bunlardan da korkmadım. EEG’lerim sorunlu geldiğinde kısacık moralim bozuldu ancak pes etmedim. Etmiyorum. Bunları uygun bir dil ile karşımdaki kadına da söyledim, cevap vermedi. Daha doğrusu kadın ”benim yaptığım doğru. Kızım yanımdan ayrılmasın.” dercesine söylediklerimi umursamaz bir tavır takınarak yüzünü başka bir yöne doğru çevirdi. Üzüldüm mü bu duruma? Evet, üzüldüm ancak o an yapacağım bir şey yoktu.
Kadınla bu konuşmamızdan sonra onların sırası geldi ve doktorun yanına geçtiler. Ben de oradaki bana, kadınla konuşmalarımızı duyup ”helal olsun kıza” dercesine merakla ve hayranlıkla bakan hasta ve hasta yakınlarıyla konuştum. Hepsi bu söylediklerimi desteklediler. Her birinin hayat hikayesini dinlemeye çalıştım sıram gelene kadar. Kendi hikayeme benzer çok hikaye duydum.
Biz, orada hastalarla konuşurken. Kadın ve kızı doktorun odasından telaşlı bir şekilde çıktılar. Az önce benim söylediklerimi umursamayan kadın Yanıma gelip ”Kullandığın ilaçtan memnun musun kızım? ” diye sordu. Ben de ”Evet, öyle aman aman bir yan etkisini görmedim. Bilakis, yararını gördüm ve kullandığım ilaçtan memnunum.” dedim. Kadında, ilacın yan etkilerini daha önce okuduklarını, çok büyük yan etkilerinin olduğunu ve kızının bu ilacı kullanmasını istemediğini söyledi. Haklı olabilirdi ancak bugün kullandığımız her ilacın vücutta ileri boyutta yan etkileri olabiliyor. Baş ağrılarım çok olduğu için verilen bir ağrı kesici ilaç yüzünden alerji olup, burnumun, gözlerimin ve dudaklarımın şiştiğini bilirim. Korkmamalarını ve doktor nasıl uygun gördüyse o şekilde ilerlemeleri gerektiğini söyledim ancak kadın yine bu söylediğimi umursamadı, cevap vermedi ve oradan ayrıldı.
Daha öncesinde de epilepsi hastası olduğu için evlenmeyen bir abla ile tanışmıştım. Çok fazla örnek sayabilirim ancak konuyu uzatmak istemiyorum.
Sevgili Epilepsi hastaları ve aileleri;
Ben, yıllarını hastane köşelerinde geçirmiş aciz, hasta bir kardeşinizim ve mücadele ettiğim tek hastalık epilepsi değil. Hastalıklarla dünyaya gelmiş bir çocuğum ben. Çok fazla ilaç kullanıyorum. Bu kullandığım ilaçları nöbetlerimi tetiklemeyecek şekilde alıyorum. Doktor kontrolünde tabii ki. Zor bir hastalık farkındayım. Elbet korkmaya hakkınız var ancak bizim hastalığımız sinsi bir hastalık. Sizlerin müdahalesi krizlerimizi engellemeyecek. Biz, bu hastalığı kabullenip, sorumluluğunu alıp, iyileşme çabasını kendimiz göstermeliyiz. Sonuçta bu hastalıkla yaşayan bizleriz. Hiç istemeseniz de bir gün yanımızdan ayrılacaksınız. O yüzden bırakın da bu hastalıkla mücadeleyi öğrenelim. Pek tabii dışarıya çıktığımızda sizlere haber vereceğiz ancak bu hastalık, hayatımızı yaşamamıza engel değil. Yürüyebiliyoruz, konuşabiliyoruz, hareket edebiliyoruz, düşünebiliyoruz sadece biraz dikkat etmemiz gerekiyor o kadar.
Epilepsi hastaları;
Ne olur pes etmeyin. Ne hayaliniz varsa, hepsini yapmak için elinizden geleni yapın. Tabii ki sağlığınızı riske atmadan yapın. Yetenekleriniz var biliyorum. Yeteneklerinizin üstüne gidin. Unutkanlıklarınız olabiliyor. Çok iyi anlıyorum ancak çok güzel işler başarabilecek kapasitedesiniz. Bizim hastalığımızı bilmeyenler, bize kötü gözle bakıyor olabilirler ancak dedim ya bilmiyorlar. Bilseler, araştırsalar böyle davranmayacaklarından eminim. Elleriniz seğirebilir ya da başka etkileri de olabilir hastalığın bilmiyorum ancak siz kendinizi geliştirin. Kitap okuyun, çalışın , gezin, öğrenin..
Size numara yaptığınızı söyleyen çok insan olacak. ” Bu yüzden kriz geçirilmez. Bu epilepsi nöbeti değil!” diyen çok biliyormuş gibi konuşan cahiller olacaktır. Bırakın desinler.. Onlar tecrübesiz insanlar. Sizler bu konuda tecrübeli ve onlardan bir adım öndesiniz, öndeyiz..
ÇÜNKÜ BİZ ÇOK GÜÇLÜYÜZ! ÇÜNKÜ BİZ ISPANAK YEDİK
