İstanbul’da yaşayan Metin ve Selda Özdemir çifti, servet harcamalarına rağmen 5 yaşındaki en küçük çocukları Aras’ın Epilepsi West sendromu hastalığına çare bulamadı.
İstanbul’daki mobilya atölyesini, iş yerini ve otomobilini satarak gitmedikleri doktor kalmayan çift, havasının çocuklarına iyi geleceği tavsiyesi üzerine 3 sene önce Antalya’nın Manavgat ilçesine yerleşti. Anne Selda Özdemir (44), “Doktorlar, filmlere ve raporlara baktıklarında Aras’ın koşup oynayabileceğini söylüyor ama oğlum yürümeyi bırakın ayakta bile duramıyor” dedi.
Antalya’nın Manavgat ilçesine 3 sene önce yerleşen Özdemir ailesi çocukları Aras’ın ‘Epilepsi West sendromu’ hastalığıyla mücadele ediyor. Daha önce İstanbul Ataşehir’de yaşayan ve birçok kişinin çalıştığı mobilya atölyesi sahibi olan Metin Özdemir, oğlunun tedavisi için elindeki bütün birikimini satmasına rağmen tedavide başarı sağlanamadı. Doktorların daha iyi hava şartları ve tedavi için Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ni tavsiye etmesi üzerine Özdemir ailesi 3 sene önce İstanbul’dan Antalya’nın Manavgat ilçesine taşındı. İstanbul’da mobilya atölyesi olan Metin Özdemir, 5 yıldızlı bir otelin teknik servisinde çalışmaya başladı. Daha önceleri eşiyle birlikte çalışan anne Selda Özdemir ise tüm zamanını oğlu Aras’la geçirmeye başladı.
‘YOĞUN BAKIMDAN ÇIKTIKTAN SONRA HER ŞEY GAYET NORMALDİ’
Eşiyle 20 yıl önce evlendiğini ve 3 çocukları olduğunu söyleyen Selda Özdemir, Aras’ın 2 ağabeyi olduğunu ve onlarda herhangi bir problem olmadığını anlattı. Aras doğduktan yarım saat sonra solunumda dengesizlik yaşandığını ve 12 saat yoğun bakım ünitesinde kaldığını belirten anne Selda Özdemir, “Yoğun bakımdan çıktıktan sonra her şey gayet normaldi. Eve götürdük, 1 hafta 10 gün sonra sıkıştırmaya başladı, biz hep gaz sancısı diye doktora götürdük, doktorlar da ‘gaz’ deyip bizi eve gönderdi” dedi.
‘GÜN İÇERİSİNDE 7-8 NÖBETE ÇIKMAYA BAŞLADI’
Yaklaşık 2 ay sonra Aras’ın ellerini yukarıdan aşağı çekmeye başladığını ve kendini kilitlediğini anlatan Selda Aras, “Bunun üzerine çocuk doktoru, ‘bir nöroloji görsün, belki beyinde bir problem olabilir’ dedi. İlk etaplarda 15 günde bir nöbetleri oluyordu, 1 dakika, 2 dakika bazen yarım saat filan sürdüğü oluyordu. Bir süre geçtikten sonra nöbetler sıklaşmaya başladı, ilk önce 10 güne düştü, ardından 1 haftaya, bir hafta derken her güne, daha sonra gün içerisinde 7-8 nöbete çıkmaya başladı” diye konuştu.
‘İĞNELERİN ETKİSİ GEÇTİKTEN SONRA ARAS ‘PUF’ DİYE İNDİ’
Aras’ın nöbetleri artmaya başladığında doktor arayışına girdiklerini kaydeden Selda Aras, şunları söyledi:
“O tahlil, bu tahlil, Ankara Üniversitesi Hacettepe Tıp Fakültesi’ne götürdük, metobolik taramaları yapıldı, onlar temiz çıktı. Genetik testleri yapıldı, her şey temiz çıkıyor. Beyin MR’ları çekildi, hiçbir problem çıkmadı. Beyin MR’ına göre doktorların dediği, Aras’ın yürüyüp, koşup oynaması lazım. Nöbetleri artık kontrolsüz hale gelmeye başlayınca kortizon diye bir iğneye başladık. Bu iğneden 8 tane vurdurduk. İlk etaplarda faydasını gördük ama sonra hiçbir fayda göstermedi. O iğneleri aldıktan sonra Aras şişmeye başladı.
Yani bacakları bile katlanmayacak şekle geldi. Şişti şişti, iğnelerin etkisi geçtikten sonra Aras ‘puf’ diye indi. Yani o iğnenin faydası olduğu kadar zararları da varmış, biz bunu bilmiyorduk, bizi kimse de uyarmadı bu konuda. Aras sürekli hareketli bir çocuktu. Nöroloji doktorumuzun söylemesine göre ilk etapta bu hareketler olabilir ama nöbetler sıklaştıktan sonra çocuk kendini geriye atıyor. Yani Aras her gün nöbet geçirdiği için bir türlü ilerlemiyor.”
‘ENTÜBEYE VARANA KADAR GİRDİ’
Aras’ın geçirdiği nöbetlerin farklı farklı olduğunu belirten anne Selda Özdemir, “Aras, nöbetlerde kendini ikiye katlıyor, sıkıyor veyahut da bir tarafa dönüyor dama şeklinde yapıyor. Çeşit çeşit nöbet geçiriyor, Aras’ın sabit bir nöbeti yok. Geçen ağustos ayında çok yoğun nöbetlerimiz oldu, hastanede yattık, hastanede nöbetleri kontrol altına almak için yoğun bakım ünitesine aldılar. 15- 20 gün yoğun bakım ünitesinde yattı Aras, entübeye varana kadar girdi. Ondan sonra biraz rahatladı, ondan sonra ufak ufak yine nöbetlerimiz sıkıştırmaya başladı” diye konuştu.
‘BU ÇOCUĞUN BU MR’A GÖRE YÜRÜYÜP KOŞUP OYNAMASI LAZIM’
Doktorların Aras’a ‘Epilepsi West sendromu’ tanısı koyduklarını anlatan Selda Özdemir, Aras’a en küçük detayına kadar genetik test yaptırdıklarını ve testlerin temiz çıktığını ifade etti. Daha önce İstanbul’da yaşadıklarını anlatan Selda Özdemir, şöyle devam etti:
“İstanbul’da bizim kendi dükkanımız, mobilya atölyemiz vardı. Ben de çalışıyordum, işlerimiz gayet iyiydi. Aras’tan sonra o hastane senin bu tedavi benim diye her şeyi onun için sattık. En son dükkan vardı elimizde. Aras’ın tedavileri için onları da sattık. En az birkaç daire ve araba parası gitmiştir. Diyet dediler, diyeti uyguladım, Edirne’de doktor var dediler, Aras’ı aldım oraya götürdüm, oradaki hastanelerde de kaldım. Birçok doktora götürdüm. Kürşat Bey var, Epilepsi Derneği Başkanı ona götürdüm, hepsinden tedavi uyguladım. Kürşat Bey, ‘Bu çocuğun bu MR’a göre yürüyüp koşup oynaması lazım’ diyor. Ama bilmiyorum artık.”
Aras’ın tedavisi için çalmadık kapı, gitmedikleri doktorun kalmadığını söyleyen Selda Özdemir, doktorların Aras için denize yakın temiz havası olan bir yerde yaşamasının daha iyi olacağını söylediklerini ve Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ni tavsiye ettiklerini anlattı. Özdemir, bu nedenle 3 sene önce ellerinde kalan son birikimlerini de satarak Antalya’nın Manavgat ilçesine yerleştiklerini, İstanbul’da iş yeri sahibi olan eşi Metin Özdemir’in de 5 yıldızlı bir otelde teknik servis olarak çalışmaya başladığını söyledi.
