DMD hastalarına umut ışığı olan 1 dozu 1500 euro ilacın SGK’nın geri ödeme kapsamına alınmasını istiyor
Edirne’de, Emir Sami İşgören (9), 6 yıldır kas hastalığı DMD ile savaşıyor. Amerika’da geçen yıl onay verilip DMD hastalarına umut olan ilacın SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmasını isteyen plastik doğrama işi yapan baba Şenol İşgören “1 dozu 1500 euro civarında, ulaşma imkanımız hiç yok” dedi.
Edirne’de yaşayan Emir Sami İşgören’e, dünyada özellikle erkek çocuklarında sık gözlenen ve Türkiye’de de yaklaşık 5 bin kişinin savaştığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) isimli kas hastalığı teşhisi kondu. 3 yaşından itibaren hastalık mücadele eden küçük Emir’e, babası, dedesi ve babaannesi bakıyor. 6 yıldır Ankara, İzmir ve Edirne’deki hastanelerde ailesi ile birlikte mekik dokuyan Emir, son 2 senedir yürümesinde ve oturup kalkmasında problem yaşamaya başladı. Bacak kaslarındaki zayıflığın artmasıyla yürümesi gün geçtikçe daha güçleşen Emir için ailesi, geçen yıl ABD Gıda ve İlaç Dairesi’nin (FDA) hızlandırılmış onay verdiği, hastalarda distrofin proteinini artırdığı belirtilen ilaca ulaşabilmek istiyor.
‘TEK BEKLENTİMİZ İLAÇTI ARTIK O DA VAR’
İlacın tek dozunun 1300 euro olduğunu belirten ve SGK‘nın ilacı geri ödeme kapsamına almasını isteyen Emir’in babası Şenol İşgören, “Yaklaşık 6 senedir bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Şu anda durumu nispeten iyi ancak daha kötü olma ihtimali var. Tek beklentimiz ilaçtı, o da şu anda yurt dışında bulundu. 1 dozu 1500 euro civarında, ulaşma imkanımız hiç yok. O nedenle bir an önce, bu ilacın Türkiye’ye getirilip SGK kapsamına alınmasını büyüklerimizden rica ediyoruz” dedi.
‘DURUMUNUN DAHA DA AĞIRLAŞMASINDAN KORKUYORUZ’
Emir’in hastalığının özellikle son 2 senede ilerlediğini kaydeden İşgören, “Merdiven çıkamamaya, rahatlıkla yürüyememeye başladı ve düştüğü zaman kalkamıyor. İleride bu durumun daha da ağırlaşmasından korkuyoruz. O nedenle bir an önce bu tedavinin başlayıp bu çocuklarımızın bir an önce koşup oynamasını istiyoruz. Türkiye genelinde bu hastalıkla savaşan 5 bine yakın çocuk var ve ailelerinin durumu hep aynı. Bu ilaç umuyoruz ki, bizi bir nebze rahatlatacak” diye konuştu. Emir’in yaşı nedeniyle artık kaybedecek zamanı kalmadığına da vurgulayan İşgören, “Daha geçenlerde düştü, ayağı yeni alçıdan çıktı. Okul süreci artık tamamen bitti. 4’üncü sınıfa gidiyor. Arkadaşları gibi rahat yürüyüp koşamıyor. Oturduğu zaman kalkamıyor. Okula gitmeyi de bırakmak zorunda kaldı” ifadelerini kullandı.
‘O DÜŞTÜKÇE BENİM CANIM ACIYOR’
Annesinin terk ettiği Emir’i büyüten babaanne Aysun İşgören “Hep yanında olmam gerekiyor. Şu anda yine iyi. Bundan sonra hastalığın daha da ilerlemesinden korkuyoruz. Hareketleri kısıtlanmaya başlayacak. O nedenle bir an önce, bu ilacın ödeme kapsamına alınması gerekiyor. Gerçekten vaktimiz yok. Devlet büyüklerimizden yardım istiyoruz. O düştükçe canım acıyor, çok üzülüyorum. Artık acı çekmesini istemiyorum” dedi.
‘BU DMD DENEN İLLET KASLARI ERİTİYOR’
Torununun 2 yıl önceye kadar bisiklete binip, kaykayla kayabildiğini belirten dede Hasan İşgören ise “Torunumun şu anda 1 saniye daha bekleyecek zamanı yok. Bu DMD denen illet kasları eritiyor. Günden güne elden ayaktan düşürüyor. Bu ilacı kullanmazsak tamamen yatağa bağlı olacak. Cumhurbaşkanı’mız, Sağlık Bakanı’mız ve tüm büyüklerimizden rica ediyorum. Bir an önce bizim derdimize çare bulsunlar. Keşke kendi canımdan feragat edip ona verebilsem ama olmuyor” diye konuştu.
DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, Türkiye’de ilacın tedavi profiline uyan 50 çocuk bulunduğunu, bunlardan birinin de Emir olduğunu söyledi. Çakır, “Sağlık Bakanlığı ilacın alınması için incelemelerini sürdürüyor. Biz de ilacın geri ödenmeye alınması için çalışmalar yapıyoruz” ifadelerini kullandı.
