Ankara'da 6 aylıkken kalıtsal bir kanama bozukluğu olan 'Hemofili A' tanısı konulan biyomedikal mühendisi Doğantan Çelik (30), 'profilaksi' tedavisi sayesinde kanama ataklarını büyük ölçüde kontrol altına alarak yaşam kalitesini artırdı.
10 yıldır ilk yardım çantasını yanından ayırmayan Çelik, ilacını kendisi uygulayarak, hastaneye bağımlı olmadan hayatını sürdürüyor.
Biyomedikal mühendisi Doğantan Çelik'e, 6 aylıkken kalıtsal bir kanama bozukluğu hastalığı olan 'Hemofili A' tanısı konuldu. Çocukluk yıllarında kanama olduğunda hastaneye giden Doğantan Çelik'in hayatı, kanama ataklarını önlemek ve eklem hasarını durdurmak amacıyla evde uygulanan 'Profilaksi' tedavisiyle değişti. Çelik, 10 yıldır yanında taşıdığı ilk yardım çantasındaki ilacı enjeksiyon ile kendisine uygularken, hastaneye gitmekten de kurtulmuş oldu. Çelik'in, tedaviye birlikte eklem kanamaları büyük ölçüde azaldı ve yaşam kalitesi de arttı.
Nereye Gidersem Gideyim Çantam Yanımda
17 Nisan Dünya Hemofili Günü öncesi konuşan Doğantan Çelik, çocukken hemofili hastası olmanın kendisi için zorlu bir süreç olduğunu aktararak, "Çünkü o zamanlar ilacı hastanede alıyorduk ve bir yerimin kanaması benim için bir hastaneye gitmek ve orada bir iğne olmak demekti. Bu da bir çocuk için aslında travmatik bir deneyim olarak sayılabilir. Ama profilaksi dönemine geçtiğimde bu sorunlar büyük oranda ortadan kalktı. Çünkü ev rahatlığında tedavi alabilmenin rahatlığını yaşadım. Tedaviyi aldıktan sonra eklem kanamalarım oldukça azaldı ya da belki hiç olmayacak noktaya geldi. Öncelerinde 'acaba bir kanamam olacak mı' diye düşünürdüm, sonra profilaksi ile 'kanamam olur ama ilacım var ve daha rahatım' gibi bir durumum oldu. Bu ilacı aldığımda yaklaşık 12 ya da 13 saat güzel bir koruma sağlıyor. Bu koruma sürecinde de ben hayatımı rahat bir şekilde diğer insanlar gibi idame ettirebiliyorum. Örneğin seyahate çıktığımda her zaman yanımda bir sırt çantam olur ve içinde ilacım da olur. Herhangi bir travmaya veya ani bir spontane bir kanamaya karşı bir koruma amacıyla ilacımı da yanımda taşıyorum. Nereye gidersem gideyim o çantam yanımda" diye konuştu.
Erken Tanı Çok Önem Arz Ediyor
Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Hematoloji Kliniği Eğitim Görevlisi Prof. Dr. Tekin Güney, 'Hemofili A' kanın pıhtılaşması için gerekli olan faktör 8 proteininin eksikliği veya yokluğu nedeniyle oluşan, en yaygın kalıtsal kanama bozukluğu hastalığı olduğunu söyledi. Prof. Dr. Güney, dünyada hemofili hastalığı tanısı almış 400-450 bin birey varken, tanı almadıkları varsayılan 1 milyon 125 bin civarı hemofilik birey, Türkiye’de ise hemofili tanısı alan birey sayısının 7 bin 500 olarak değerlendirildiğini söyledi. Prof. Dr. Güney, "Hemofili tedavisinde, çocukluk çağından itibaren düzenli olarak profilaksi yani koruma tedavisi veriyoruz. Kendiliğinden olan kanamaların tamamen önüne geçiyoruz, hemofilik bireyleri normal sağlıklı bireylerden ayırt edemeyecek bir tedavi modelini verebiliyoruz. Eskiden sadece kanama döneminde tedaviler verirken, artık günümüzde koruma tedavisiyle birlikte kanama problemlerinin ortaya çıkmadığı bir tedavi modeliyle bireylerimizi takip ediyoruz. Erken tanı, hemofilik bireylerde çok önem arz ediyor. Faktör tedavilerini aldıkları zaman vücudundaki olan o faktör düzeylerinin yüksekliği nedeniyle günlük aktivitelerini normal bir birey gibi yapmaya başlayabiliyorlar" dedi.
Prof. Dr. Güney, "Eskiden sadece kanama tedavileri Sgk tarafından karşılanırken artık günümüzde bunların hepsi geri ödeme kapsamında yer alıyor. 100 yıl öncesinde sadece kan ürünleri verilirken şimdilerde faktör ürünlerinin gündeme gelmesi ve artık ülkemiz ve dünyanın çeşitli bölgelerinde gen tedavisiyle gelecekte bunun bir hastalık olmaktan öte küratif, yani tedavi edilebilir bir hemofili hastalığı haline gelebilme potansiyeli var. Bu da bizim hekimler olarak aslında bir motivasyon kaynağımız" ifadelerini kullandı.
