Türkiye Alzheimer Derneği, 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü’nde toplumu Alzheimer’a karşı farkındalık oluşturmaya ve mücadelede aktif rol almaya davet etti.
Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Dilek Şahinöz, düzenledikleri toplantıda yaptığı açıklamada bu yılın temasının ‘Alzheimer Konuşalım’ ve ‘Alzheimer İçin Yoldayım’ olarak belirlendiğini dile getirdi. Türkiye’de yaklaşık 700 bin kişinin Alzheimer ve diğer demans türleriyle yaşamını sürdürdüğünü hatırlatan Şahinöz, hastalıkla mücadelenin herkesin sorumluluğu olduğunu aktardı.
Türkiye Alzheimer Derneği, 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü kapsamında İstanbul’da bir otelde basın toplantısı düzenledi. Toplantıda dernek yönetimi toplumu Alzheimer’a karşı farkındalık oluşturmaya ve mücadelede aktif rol almaya davet etti. Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Dilek Şahinöz, Tıbbi Kurul Başkanı Prof. Dr. Başar Bilgiç, Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Işın Baral Kulaksızoğlu ve Yönetim Kurulu Üyesi & Hasta Yakını Sertaç Süslü’nün yer aldığı etkinlikte hem hasta ve yakınlarının yaşadığı zorluklar hem de yeni tedavi imkanları ele alındı.
‘BU MÜCADELE HEPİMİZİN SORUMLULUĞU’
Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Dilek Şahinöz konuşmasında şu ifadelere yer verdi:
“Türkiye’de yaklaşık 700 bin kişi Alzheimer ve diğer demans türleriyle yaşıyor. Bunların aileleri ve yakın çevreleri de dahil olduğunda, bu sayıda milyonları aşıyor ne yazık ki. Bu yıl ‘Alzheimer’ı Konuşalım, Alzheimer İçin Yoldayız’ sloganıyla yolumuza devam ediyoruz. Bu uzun, zor ve zaman zaman da yorucu yolculukta yurt içinde ve Kıbrıs’taki şubelerimize bir şube daha ekledik. Doğudaki illerimize Van’dan sonra Tunceli de katıldı. Bu sene ayrıca Alzheimerlı hastaların kaybolma riskini azaltmak için bir projemiz vardı. Bunun için akıllı takip cihazlarını ücretsiz olarak Alzheimer hastalarımıza dağıttık. Bu küçük ama hayati cihazlar sayesinde pek çok kaybolma vakasının önüne geçilebilecektir. Alzheimer ile mücadeleyi yalnızca bir görev değil, insanlık sorumluluğu olarak görüyorum.
“Bugün sizden bilimsel bir çare istemiyoruz; yalnızca farkında olmanızı istiyoruz. Komşunuzun kapısını çalın, bir yaşlıyı telefonla arayın, sosyal medyada farkındalık paylaşın, belediyenize gidip “Bu ilçede Alzheimer gündüz yaşam merkezi var mı?” diye sorun. Alzheimer’a karşı en güçlü cevap toplumsal sahiplenmedir. Siz değerli basın mensupları da bu sahiplenmenin sesi ve yankısı olabilirsiniz. Unutmayalım: farkındalık yarın değil, bugün başlar. Alzheimer belleği alabilir, ama insanlık onurunu ve yaşam hakkını elimizden alamaz. Unutmak kader olabilir; ama yalnız bırakmak bizim tercihimizdir. Biz Alzheimer hastalarını yalnız bırakmamayı seçiyoruz.”
PROF. DR. BİLGİÇ: YENİ İLAÇLARA ERİŞİM SAĞLANMASI KRİTİK ÖNEM TAŞIMAKTADIR
Türkiye Alzheimer Derneği Tıbbi Kurul Başkanı Prof. Dr. Başar Bilgiç ise tedavi yöntemlerine dair önemli bilgiler vererek, şunları söyledi:
“Üç tane ilaç var ki bunların iki tanesi şu an piyasada. Türkiye’de değil, yurtdışında piyasada. Hastalığı yavaşlatan tedaviler mevcut. Mucize ilaçlar değil ama hastalığı yüzde 40 oranında yavaşlatabiliyor. Bu ilaçlarla ilgili veriler her gün artıyor. Alzheimer’ın erken evresinde hastalığın seyrini yavaşlatmayı hedefleyen yeni nesil tedaviler dünyada kullanıma girmiştir. Henüz ülkemizde bulunmayan bu ilaçlara, bilimsel kanıt, hasta güvenliği ve sürdürülebilir finansman ilkeleri gözetilerek en kısa sürede erişimin sağlanması toplumsal yarar açısından kritik önem taşımaktadır. İnfüzyon merkezlerinin planlanması, yan etki izlem protokollerinin netleştirilmesi, gerçek yaşam verilerini toplayacak ulusal kayıt sistemlerinin kurulması ve uzman ekiplerin eğitimlerinin tamamlanması, atılması gereken somut ilk adımlardır.
“Üniversite ve eğitim-araştırma hastanelerinden başlayacak kademeli uygulama modeli, hem etkinlik ve güvenliği önceleyecek hem de kamu kaynaklarının rasyonel kullanımını mümkün kılacaktır. Bu süreçte tüm taraflardan beklenen; şeffaf, çözüm odaklı bir diyalog içinde, erişimi önceleyen makul ve sorumlu bir fiyatlandırma politikası sergilemeleridir. Bu, hasta ve yakınlarının ortak beklentisidir. Alzheimer, depresyon, vitamin eksiklikleri, tiroit bozuklukları, uyku apnesi, ilaç yan etkileri ve diğer bunamalarla kolayca karışabilmektedir. Bu nedenle tanıda ve hastalığın evresini belirlemede biyobelirteçler giderek daha fazla önem kazanmaktadır. Özellikle amiloid ve tau proteinlerini inceleyen testler (örneğin kandan bakılan p-tau217), hastalığın varlığını daha erken ve daha doğru şekilde göstermektedir.
“Ancak önemli bir uyarı: Bu kan testleri yalnızca unutkanlık gibi bilişsel yakınmaları olan kişilerde, muayeneyi yapan hekimin uygun görmesi halinde istenmelidir. Bireylerin kendi başına test yaptırması yanlış yorumlamalara ve gereksiz kaygıya yol açabilir. Benzer şekilde, özel laboratuvarların bu testleri “genel tarama” gibi sunmaları doğru değildir. Testlerin yalnızca hekim istemiyle yapılması, bilgilendirilmiş onam alınması, doğru raporlama yapılması ve sonuçların uzman hekimle paylaşılması esastır. Ayrıca doğruluğu yüksekliği bilimsel olarak kanıtlanmış, standardı oturmuş cihaz ve yöntemler kullanılmalı; kanın alınması, saklanması ve taşınması süreçleri titizlikle yürütülmeli, düzenli kalite kontrolleri yapılmalıdır.”
PROF. DR. KULAKSIZOĞLU: ALZHEİMER HASTALARI DAMGALANMAYLA MÜCADELE EDİYOR
Türkiye Alzheimer Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Işın Baral Kulaksızoğlu da “Demanslı bireylerin çoğu hastalıklarının erken evresinde teşhis edilememektedir. Bunun en önemli nedenlerinden biri, toplumda hâlâ yaygın şekilde varlığını sürdüren damgalamadır. Damgalama yalnızca sağlık hizmetlerine erişimi engellemekle kalmaz; hastalığın seyrini hızlandırır, bakım verenlerin yükünü artırır ve ölüm oranlarını yükseltir. Türkiye Alzheimer Derneği’nin desteğiyle yürütülen yakın tarihli bir çalışma, bu sorunun boyutlarını ortaya koymuştur. Bulgular, demans hakkındaki farkındalığın eğitim, cinsiyet ve bakım deneyimi gibi faktörlerden etkilendiğini; ancak damgalamanın daha derin duygusal ve kültürel köklere dayandığını göstermektedir.
Kadınların farkındalığı daha yüksek: Kadınlar, bakım verme rollerinin kültürel olarak yüklenmesi ve sağlık konularına daha ilgili olmaları nedeniyle erkeklere kıyasla daha bilinçlidir. Eğitim seviyeleri artsa da, aile içi bakım sorumlulukları sürmektedir” dedi.
Prof. Dr. Kulaksızoğlu, “Eğitim tek başına yeterli değil: Sağlık okuryazarlığı artmış olsa da, sosyal normlar ve önyargılar hala güçlü biçimde etkisini sürdürmektedir. Sağlık çalışanlarında da damgalama var: Bilgi düzeyleri yüksek olsa da, sağlık çalışanlarının damgalama tutumları toplumdan farklı değildir. Bu durum, yalnızca tıbbi bilginin yeterli olmadığını; empati, iletişim ve kültürel duyarlılığın da kritik olduğunu göstermektedir. Araştırma, damgalamanın özellikle kolektivist kültürlerde dirençli bir olgu olduğunu ortaya koymaktadır. Bu nedenle, sağlık hizmetlerinde farkındalık eğitimlerinin artırılması, doğru bilgilendirme kampanyalarının yürütülmesi ve bakım verenlere yönelik destek programlarının güçlendirilmesi büyük önem taşımaktadır. Damgalamanın azaltılması, hem demanslı bireylerin yaşam kalitesini yükseltecek hem de ailelerinin yükünü hafifletecektir” diye konuştu.
SÜSLÜ: UNUTKANLIK BİR HASTALIĞIN BELİRTİSİ OLABİLİR AMA YALNIZ BIRAKMAK BİZİM TERCİHİMİZDİR
Türkiye Alzheimer Derneği YK Üyesi & Hasta Yakını Sertaç Süslü ise “Alzheimer yalnızca hastaları değil, onların yakınlarını da derinden etkileyen bir süreçtir. Hastalık ilerledikçe, unutkanlığın ötesine geçen davranışsal sorunlar (uyku, yeme, tuvalet, banyo, saldırganlık, hırçınlık) günlük yaşamı zorlaştırır. Üstelik hastaların çoğunda başka sağlık sorunları da vardır. Hasta yakınlarının hayatı, sürekli diken üstünde yaşamak, iç huzurunu kaybetmek ve çoğu zaman kendi sosyal yaşamını geride bırakmak anlamına gelir. Senelerce evinden çıkamayan, tatile gidemeyen binlerce hasta yakını vardır” ifadelerini kullandı.
