İzmir’de talasemi hastaları, kan bağışının artması için 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü öncesi çağrı yaptı.
Talasemi hastaları, kan bağışının artması için 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü öncesi çağrı yaptı. Talaseminin kansızlık belirtileri ile ortaya çıktığını ifade eden Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Hematoloji ve Onkoloji Bölümü’nden Doç. Dr. Yeşim Oymak, özellikle 6’ncı aydan sonra bebeklerde halsizlik, güçsüzlük, solukluk, beslenememe ve karın şişliği gibi değişikliklerin gözlendiğini kaydetti.
Talasemi hastalığının genetik olduğunu, bulaşıcı olmadığını kaydeden Doç. Dr. Oymak, “Bazı çocuklar bu hastalıkla doğar. Ailenin bulaşmasını önleyici bir tedbiri yoktur. Bu bir mutasyon hastalığıdır. Anne ve baba bu mutasyonu taşıdığında özellikle akrabalarsa çocuk yüzde 25 olasılıkla hasta doğabilir. Doğan çocukların yarısı da taşıyıcı olur. Taşıyıcılık tehlikeli değildir. Hastalık yaratmaz. Kişinin hayatını zorlamaz. Tam kan sayımında hafif bir kansızlık vardır. Ama kişi taşıyıcı olduğunu bildiğinde hasta çocuğun doğması engellenebilir” dedi.
‘1 MİLYON 350 BİN TAŞIYICI, 4 BİN HASTA VAR’
Evlilik öncesi taramanın Türkiye’de yapıldığını hatırlatan Doç. Dr. Yeşim Oymak, taşıyıcı bireylerin genetik danışmanlık aldığını dile getirdi. Taşıyıcı çiftlerin hasta çocuğa sahip olma ihtimalinin yüzde 25 olduğunu ifade eden Dr. Oymak, “Taşıyıcı çiftler için sağlıklı yumurta ve sperm birleştirilip tüp bebek ile sağlıklı bir bebek dünyaya getirmeleri sağlanabilir. Anne karnındayken de tanı koyulabilir. Taşıyıcılık ülkemizde yaygındır. Ülke genelinde yüzde 2,1 taşıyıcılık var.
Akdeniz ve Ege gibi kıyı şeridine bakıldığında ise bu taşıyıcılık sıklığı artıyor. Ege şeridinde yüzde 5, Akdeniz’de ise yüzde 13’ü buluyor. Taşıyıcılık yüksek olduğunda çiftler akraba olmasalar bile birbirleriyle denk gelme olasılığı yükseliyor. Bakanlığa kayıtlı olan verilere göre ülkemizde 1 milyon 350 bin taşıyıcı var. 4 binden daha fazla da hasta var” ifadelerini kullandı.
‘GEN TEDAVİSİ VE İLİK NAKLİ MÜMKÜN’
Talasemi hastalarının sağlıklı şekilde hayatlarına devam edebilmeleri için kan nakline ihtiyaç duyduklarını belirten Doç. Dr. Oymak, şöyle devam etti:
“Bu hastalara tanı konduktan sonra 2 ya da 4 haftada bir kan almaları gerekiyor. Onların kan grubuna uygun kan bankasında hazırlanmış kanları onlara veriyoruz. Bu hastalarımız kan bağışına sürekli ihtiyaç duyarlar. Ayda bir ya da iki kez hastaneye gelip kan alıyorlar ve bazen kan bulamadığımız zamanlar oluyor. Ne kadar çok bağışçı olursa bu hastalarımıza kolaylık sağlanır. Hastalar iki yaşına geldiğinde organlarda demir birikme riski artıyor. Demir, karaciğer ve kalpte birikiyor.
Tüm organlar sırayla etkilenmeye başlıyor. Bu hastalık ilk kez 1925’te tanımlanmış. Günümüze gelene kadar son tedavi şekilleri ile oldukça gelişmiş bir noktaya geldik. Hastalarımız, normal yaşam ömrünü yakalamaya çalışıyor. Gen tedavisi ve ilik nakli mümkün. İyi bir hasta yönetimi olması gerekiyor. Hekim kontrolündeki hastanın tedavi disiplinine uyması gerekir. Doku grubuna uygun olanlar için kardeşi varsa ilik nakline gidilebiliyor.”
İKİ KARDEŞ BİRLİKTE KAN NAKLİ OLUYOR
Balıkesir’in Ayvalık ilçesinde yaşayan 5’inci sınıf öğrencisi Berk Topyılmaz ve 1’inci sınıf öğrencisi kardeşi Bora Topyılmaz da 15 günde bir Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi’ne gelip kan alıyor. Belediye personeli baba Burçin Topyılmaz ailede talasemi hastası kimse olmadığını söyleyip, “Zor da olsa 15 günde bir geliyoruz. İlk oğlum hastaydı. 1,5 yaşında yürümüyordu, sürekli düşüyordu. İkincisinde ise gebelikte 5’inci aya kadar bir sıkıntı yoktu. 6 aylıkken aynı hastalığa sahip olduğunu öğrendik. Gebeliğe son verme şansımız vardı. Ama aldırmak istemedik. Şimdi iki kardeş gelip kan alma işlemine giriyorlar” diye konuştu.
‘BU HAYATI SÜRMEMİZ İÇİN ÖNCE BİZE KAN LAZIM’
3 yaşından beri 3 haftada bir gelip 2 torba kan aldığını ve böylece hiçbir problem yaşamadığını söyleyen Naciye Torlak “Kütahya’da yaşıyorduk. Daha sonra İzmir’e taşındık. Nakil için anne ve babam denendi ama uygun donör olmadı. Kardeş yapıldı ama o da uygun olmadı. Benim sadece kana ihtiyacım var. Herkes kan bağışında bulunursa bu hayatı normal şekilde sürdürebiliriz. Bana bir zorluğu yok çünkü alıştım artık. Bir güzellik merkezinde uzman estetisyen olarak çalışıyorum. Bu hastalık hiçbir zaman önüme geçmedi. Sadece kan bittiği zaman halsizlik ve yorgunluk hissediyorum. Kan alınca herhangi bir problemim kalmıyor” dedi.
