Adana’da, anne ve babası işitme engelli olan SMA’lı Yusufhan’ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından ‘Zolgensma’ gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan’ın annesi Elif Uğurlu (32), “Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum” dedi.
Seyhan ilçesinde 2 yıl önce evlenen işitme engelliler Elif ile tekstil fabrikasında işçi Mehmet Ali (37) Uğurlu çiftinin 8 ay önce Yusufhan adını verdikleri oğulları dünyaya geldi. Bebeklerinin doğumuna sevinen çift, topuk kanından çıkan sonuçlarına göre Yusufhan’ın 15 günlükken SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğunu öğrendi.
Aile, bebekleri için, devletin ücretsiz olarak verdiği spinraza tedavisine başladı, yurt dışında uygulanan ‘Zolgensma’ gen tedavisi için de valilik onaylı kampanya başlatıldı. Kampanya bu süreçte yüzde 21’e kadar ulaştı. Ancak 11 ili etkileyen Kahramanmaraş merkezli depremler nedeniyle yavaş ilerleyen kampanyaya hayırseverlerin destek olmasını isteyen Elif Uğurlu, işaret dili tercümanı Keziban Şipar aracılığıyla Demirören Haber Ajansı’na yaşadıklarını anlattı.
‘OĞLUM BENİM KULAĞIM, SESİM OLACAK’
Psikolojik ve bedenen çok zorlu süreçten geçtiğini belirten Elif Uğurlu, annesi Tülin Yüksel’in (65) destekleriyle ayakta durabildiğini, ev işleri ve Yusufhan’ın ihtiyaçlarını onun yardımıyla karşılayabildiğini aktardı. Her gece korkarak uyandığını kaydeden Uğurlu, şöyle devam etti:
“Hamileyken hiçbir sıkıntı yaşamadım, 9 ay boyunca gayet iyiydi. Doğum yaptıktan sonra topuk kanı alındı, 15 gün sonra sonuçlar çıktı ve bebeğimin SMA hastası olduğunu öğrendik. SMA hastası olduğunu öğrendiğimizde bu hastalığın ne olduğunu dahi bilmiyorduk. Neye uğradığımı şaşırdım. Bu acımla yüzleşemedim. Bebeğimi kaybetmek istemiyorum. Çok büyük zorluklarım var. Evladımı kaybetme korkusu yaşıyorum ve rüyalarımda, kabuslarımda görüyorum. Sağlık ve psikoloji açısından yeterince iyi hissetmiyorum.
Annem sayesinde ayakta durabiliyorum. Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya başlattık. Şu anda kampanyamız yüzde 21 oldu. Yusufhan, 1 yaşına basmadan önce kampanyanın yüzde 100 olmasını istiyorum. 4 ay kaldı. Tek istediğim, ilaç için gerekli olan paranın toplanması ve çocuğumun sağlığına kavuşması. Bunun için anne duygusunu bilen bilmeyen herkesin 1 lira, 2 lira demeden yardımda bulunmasını istiyorum. Ben ve eşim işitme engelli olduğumuz için oğlum benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını rica ediyorum.”
