SMA’lı Eslem Asya’nın babası Yunus Emre Torun, verilen ilacın hastalığı sadece yavaşlattığını, kesin tedavi için Zolgensma ilacı ile yurt dışında uygulanacak gen tedavisi olduğunu ancak çok pahalı olduğu için de SGK’nın karşılamadığını söyledi.
Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya’ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, “Gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum” dedi.
Yunus Emre Torun ile Eda Torun’un 22 Temmuz’da dünyaya gelen kızları Eslem Asya’dan doğumdan 18 gün sonra topuk kanı alındı. Yapılan testte, minik Eslem Asya’nın SMA Tip-1 hastası olduğu tespit edildi. Bunun üzerine bebeğe Spinraza ilacı verildi. Yunus Emre Torun, verilen ilacın hastalığı sadece yavaşlattığını, kesin tedavi için Zolgensma ilacı ile yurt dışında uygulanacak gen tedavisi olduğunu ancak çok pahalı olduğu için de SGK’nın karşılamadığını söyledi. Tedaviyi karşılayacak maddi güçlerinin olmadığını belirten baba Torun, şu ifadeleri kullandı:
“Kızım 22 Temmuz’da doğdu. Doğumundan 18 gün sonra topuktan alınan kanında SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğu ortaya çıktı ve şu an 71’inci gününde. Türkiye’de verilen Spinraza ilacının ilk dozunu aldık ama Türkiye’nin karşıladığı ilaç hastalığı sadece yavaşlatabiliyor. Bunun tam tedavisi, Zolgensma tedavisidir. Dubai’deki özel bir hastane ile görüşme yaptık, bizden tedavi ücreti olarak 33 milyon 214 bin 514 TL istendi. Aile olarak bizim bunu karşılama olanağımız gerçekten yok.
Bebeğimin 6 aydan önce Dubai’deki gen tedavisine gitmesi gerekiyor. Bebek 6 aydan önce bu ilacı alırsa, gen tedavisini alırsa yüzde 98 SMA hastalığı kalmayacak. Kesinlikle gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Aile olarak zor durumdayız, bebeğimizin yaşamaya, koşmaya, nefes almaya ihtiyacı var. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum. Asya’nın ilk güne göre hareketleri yavaşladı. Hastalık ilerlemeye başladı ve şu andan itibaren cihaz kullanması gerekiyor bebeğimin.”
Eda Torun, her çocuk gibi Eslem Asya’nın da yaşama hakkı olduğunu belirten anne Torun, “Bebeğimin yurt dışında yapılan Zolgensma gen tedavisine ihtiyacı var ve bunun için 33 milyon TL istiyorlar. Bizim ailece karşılama olasılığımız yok. Yardımlarınızı bizden esirgemeyin” ifadelerini kullandı.
