Trabzon’da, SMA’lı Emir Asaf (3) için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.
Akçaabat ilçesinde yaşayan, 2 çocuk sahibi Zeynep ve Ercan Akyüz çifti, büyük çocukları Emir Asaf’ın 7 aylıkken emeklemekte zorlandığını fark edip, hastaneye başvurdu. Hastalık belirtisi göstermeyen Emir Asaf’ın teşhis süreci, Covid-19 pandemisinde hastane servislerinin kapanması nedeniyle gecikti. Henüz 2 yaşındayken yapılan hastane kontrollerinde SMA Tip 2 teşhisi konulan Emir Asaf için Trabzon Valiliği’nin izniyle yardım kampanyası başlatıldı. Emir’in yurt dışında ilaç tedavisi görebilmesi için 35 milyon TL gerektiğini söyleyen aile, hayırseverlerin desteğiyle evlatlarının sağlığına kavuşacağı günü ümitle beklediklerini belirtti.
‘SMA BELİRTİSİ OLMAYINCA ASKIDA KALDI’
Emir Asaf’ın bebekken emeklemekte zorlandığını fark edip, hastaneye başvurduklarını söyleyen Ercan Akyüz, “Önceden boynunu ve başını tutabiliyordu, desteksiz oturabiliyordu ama ayaklarının üstünde fazla durmuyor, emeklemiyordu. 7 aylıkken hastaneye götürdüğümüzde yaşına göre normal olduğunu söylemişlerdi. Pandemi başlayınca hastaneler kapandı. 1 yaşına girince nöroloji bölümünde tetkikleri yapıldı ve hastalığı gösteren hiçbir sonuç çıkmadı. Vücutta ve ellerde titreme, dik duramama gibi SMA belirtisi de olmadı. Belirti bulunamayınca da askıda kaldı” dedi.
‘1 YIL VAKTİ OLMAYABİLİR’
Emir Asaf’a SMA teşhisinin 2 yaşında konduğunu ve oğullarının tedaviye başlaması için kilo almaması gerektiğini belirten Akyüz, “Teşhisin konulması pandemi nedeniyle gecikti. Emir Asaf’a tedavi olabilmesi için 21 kilo sınırı koydular. Şu an 17 kiloda. Emir Asaf’ın şu an trakesi yok, solunum desteği almadan nefes alabiliyor ama belden aşağısı tutmuyor. İlerleyen günlerde tedavi olmazsa diğer fonksiyonlarını da kaybedebilir. Şu an oturabiliyor ama oturamayabilir, nefes alamayabilir. Tedavi Dubai’de yapılıyor ve 35 milyon TL’yi aşkın para gerekiyor. Normal vatandaşların karşılayamayacağı bir para ve bu nedenle valilik onayıyla kampanya başlattık” diye konuştu.
‘EGEMEN GİBİ OĞLUMU DA SAĞLIĞINA KAVUŞTURALIM’
Emir Asaf’ın, SMA’lı Egemen bebek gibi tedavi olması için destek beklediğini söyleyen Akyüz, “Emir Asaf’ın diğer SMA’lı kardeşlerine göre şansı, boğazına trake açılmaması ama yarın açılmayacağı anlamına gelmez. Emir Asaf, 1 yıl içinde ilacını alırsa ömür boyu sağlığına kavuşabilir. Trabzonlular, Egemen bebeğe evladı gibi sahip çıktı. Emir Asaf da Trabzon’un evladı. Emir’e de sahip çıkalım, Egemen gibi oğlumu da sağlığına kavuşturalım” dedi.
Zeynep Akyüz de “Emir Asaf yürüyemiyor, belden aşağısı tutmuyor. Valilik izinli kampanya başlattık. 9 aylık olan diğer çocuğumda SMA yok. Tahlilleri negatif çıktı. Anneye evladının yürüyememesi çok zor. Oğlumun tek çaresi SMA ilacı, onu alırsa inşallah yürüyecek. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Tek istediğimiz evladımızı tedavi ettirebilmek” diye konuştu.
