İzmir'in Menemen ilçesinde yaşayan Spinal Musküler Atrofi (Sma) Tip 1 hastası 11 aylık Demir Efe Vural'ın ailesi, Valilik onaylı kampanya için hayırseverlerden 'sesimize ses olun' çağrısında bulundu.
Anne Leyla Vural (33), “Gelecek bayramları Demir Efe daha güzel görsün diye tüm hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Dilerim sesimiz duyulur. Demir Efe'ye ses olurlar, umut olurlar" dedi.
Menemen’de özel güvenlik görevlisi Selçuk Vural (33) ve ev kadını Leyla Vural'ın Avestar (9) ve Derin Ayda'dan (5) sonra dünyaya gelen oğulları Demir Efe'ye topuğundan alınan kanla Sma Tip 1 teşhisi konuldu. Süreci anlatan Selçuk Vural, "Topuk kanı alındıktan 10 gün sonra acı haberi aldık. Çevremizde görüyorduk ama insanın başına gelince dünyası başına yıkılıyormuş. Eşimle taşıyıcı olduğumuzu öğrendik. Şu ana kadar 5 doz Spinraza tedavisi aldık; fizik tedavilerle oğlumuzu hayatta tutmaya çalışıyoruz" dedi. 15 gün önce açılan Valilik onaylı bağış kampanyasının yüzde 1 seviyesinde olduğunu belirten Vural, "Demir Efe için 3 gün özel hastane, 2 gün eğitim kurumunda fizik tedaviye gidiyoruz. Fizyoterapistler eşliğinde herhangi bir belirti göstermemesi için çaba harcıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Yeni kampanyayız. Tüm insanlardan destek bekliyoruz. Sesimiz olmalarını diliyoruz. Bu sadece bizim çocuğumuz değil, tüm Türkiye'nin çocuğu. Bize destek çıkmalarını bekliyoruz" diye konuştu.
Yemek Yemekte Güçlük Çekiyor
Leyla Vural ise iki sağlıklı kızının ardından dünyaya gelen Demir Efe'nin fiziksel durumunun her geçen gün zorlaştığını belirterek şöyle konuştu:
"Sma 10 aydır dilimizde. Bilenler zaten biliyor, bilmeyenler araştırırsa ne kadar ağır bir hastalık olduğunu görürler. Demir Efe şu an sağlıklı bir bebek gibi görünüyor. 18 Nisan'da 1 yaşına giriyor ama daha ayakta duramıyor. Ayaklarında dönmeler başladı. Biz desteklersek emekliyor. Kendi başına emekleyemiyor. Yeme sıkıntısı var. Anne sütüyle, mamayla besleniyor. Ek gıdaya bir türlü geçiş yapamıyoruz. Ablalarında 7-8 aylıkken ek gıdaya başlamıştım. Ama oğluma geçen gün çorba içirdim. İçindeki pirinç taneleri yüzünden kustu."
Bayramın Tadını Alamadım
Demir Efe'nin 8 kilo ağırlığında olduğunu dile getiren anne Vural, "Ramazan Bayramı'nı geride bıraktık. Bayramın tadını tuzunu alamadım. Her bayram alışverişe giderdim. Çocuklarıma, kendime, evime alışveriş yapardım. Bu bayram hiçbir şey yapamadık. Dilerim Allah'tan Kurban Bayramı böyle geçmez. Gelecek bayramları Demir Efe daha güzel görsün diye tüm hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Dilerim sesimiz duyulur. Demir Efe'ye ses olurlar, umut olurlar" ifadelerini kullandı.
Kardeşinin iyileşmesini bekleyen ilkokul 3’üncü sınıf öğrencisi Avestar Vural ise "Kardeşimle oyun oynamak istiyorum. Kardeşimin iyileşmesini ve diğer çocuklar gibi koşup oynamasını bekliyorum” dedi.
