Gittiğim her şehir de SMA’lı çocuklara ait kampanyalar gördüm. Hepsi umutsuzca soğukta sokakta çocuğu için adeta yalvarıyordu çok üzüldüm elimden ne gelir diye düşünürken bu hastalıkla ilgili makale yazmaya karar verdim.
Sosyal medyadan tanıştığım aileler var onları da konu edeceğim ama yazının ilk bölümünde biraz bilgi bu hastalığın ülkemiz de ki durumunu anlatmak istiyorum.
Sayfalarca SMA hastalığına ait bilgi yazabilirim. Bildiğimiz tek şey ülkemiz de SMA hastalığına sahip çocukların tedavi edilmesi kampanyalarla ilerliyor. Ücreti çok yüksek olan tedavi sebebiyle çoğu çocuğumuz ya kampanyayı bitiremiyor ya da tedavisi yarıdayken hayatını kaybediyor.
Sosyal medyada gözü yaşlı anne ve baba görmek beni üzüyor küçücük bedenlere yapılan tedaviler umutsuz bakan küçücük bedenler bunun başka bir şekli olmalı bilmiyorum ama sürekli valilik onaylı kampanyalar ile bu hastalığa umut ne kadar dağıtılabilir.
SMA Nedir? Nasıl Anlaşılır?
Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır.
Ebeveynlerin bebeklerinin hareketlerinde anormallik fark etmesiyle hekime başvurmaları sonrası EMG ile sinir ve kas ölçümü yapılır. Anormal bulgular tespit edildiğinde kan testi ile şüpheli genler incelenir ve SMA teşhisi konulur.
Sağlık sisteminin SMA hastalığının tedavi sürecindeki katkısı nedir?
Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu’nun verilerine göre 2020 yılı itibariyle 1300 civarında SMA hastası bulunmaktadır. Amerika Birleşik Devletleri’ndeki hasta sayısının 10 bin ila 15 bin arasında olduğu tahmin edilmektedir
Türkiye’de ilacın tedavi bedeli Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) sağlık sigortası kapsamında karşılanıyor. Kullanılabilmesi için ilk 4 doz için Sağlık Kurulu raporu, devamındaki periyodik idame dozların her biri için ise ayrı Sağlık Kurulu raporunun yanı sıra Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonunun vereceği “İlaç Kullanım Onayı” gerekiyor.
İlacın ayrıca çocuk nörolojisi veya nöroloji uzman hekimince her bir uygulama için ayrı reçete edilmesi gerekiyor.
İlaç halen 1, 2 ve 3. Tip SMA hastalarına uygulanıyor. Üç yılı geçen tedavi sürecinde gerek 1. tip gerek diğer tiplerdeki hastaların yüzde 70’i aşan bir oranının tedaviden fayda gördüğü ifade ediliyor.
Solunum cihazına bağlı ya da beyin fonksiyonlarında kayıp olan Tip 2-SMA hastalarına olumlu bir tesiri olmadığından ilaç bu durumlarda geri ödeme kapsamı dışında tutuluyor.
Hastalık zorlu bir süreç aile ve sevdikleri için yıpratıcı ve üzücü amacımız bu ailelere katkı sağlayabilmek umut olabilmek kampanyalarında evlatlarına umut bekleyen tüm ailelere sabır ve şifa diliyorum.
