Konya’da SMA’lı 7 aylık Dilek Çınar’ın tedavisi için gerekli paranın yüzde 44’ü toplandı. Yurt dışında 52 milyon TL’ye mal olan Zolgensma gen tedavisi için valilik onaylı kampanya başlattıklarını belirten baba Ertan Çınar (31), “Yaklaşık 29 milyon TL’ye daha ihtiyacımız var” dedi.
Konya’da yaşayan CNC operatörü Ertan Çınar ile ev kadını Meryem Çınar (25) çiftinin ilk çocukları Dilek’e, doğumundan 3 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Bunun üzerine aile, yurt dışında 52 milyon TL’ye mal olan Zolgensma gen tedavisi için valilik onaylı kampanya başlattı. Tedavi için gerekli olan paranın yüzde 44’ü, kampanya sayesinde toplandı. Meryem Çınar, tedavi parasının bir an önce toplanması için dua ettiğini belirterek, “Kızımla gezmek istiyordum.
Bebek arabasına koyup, onunla parklara gitmek, bahçelerde dolaşmak ya da kendi memleketimize gitmek istiyorum. En çok sevdiğim şey, bir kız çocuğunun saçılarını yapmaktı ve bu da benim hayalimdi. Gerçekleşmişti ama hasta olduğunu duydum. Ölümcül olduğunu duyduğum an da bu hayallerim son buldu. Ama yine de içimde bir ümit var. İyileşebilir ümidi çünkü bir tedavisi var. Ama tedavisi çok pahalı. Dünyanın en pahalı ilacı olduğu için insanların desteğine ihtiyacımız var” dedi.
‘HAYALLERİMİZ, DÜNYAMIZ YIKILDI’
Dilek’e hamile kaldığında çok mutlu olduğunu anlatan anne Çınar, “Onun haberini aldığımızda ve kız olduğunu duyduğumuzda ayrı sevinç yaşadık. Onunla ilgili bir sürü hayaller kurduk. Bir sürü eşyalar aldık. Kızım daha doğmadan onun için tokalar aldık, elbiseler aldık. Doğumu çok sağlıklı bir şekilde gerçekleşti. Daha evladımızın dünyaya geldiğinin sevincini bile yaşayamadan SMA hastası olduğunu öğrendik. O yüzden bütün hayallerimiz, dünyamız yıkıldı.
Sevincini bile yaşayamadan her an korkuyla günlerimiz geçiyor. Evladımın gözümüzün önünde eriyişini görmek, çok kötü bir şey. İlk öncelerde tabii ki inanamadık. Çocuğun hiçbir şeyi yok diyorduk. Doktorlar belki de yanılıyordur diye inanamadık. Fakat 3 ay sonra bebeğimizde aşırı derecede hareketsizliği, hiçbir şekilde bacaklarını hareket ettirmediğini gördükten sonra artık bu hastalığa inandık. Gerçekten çok zor bir hastalık. Hiçbir anne buna dayanamaz” diye konuştu.
‘HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ’
Ertan Çınar da tedavi için gerekli parayı toplayabilmek için işini bırakmak zorunda kaldığını söyledi. Baba Çınar, “SMA hastalığının tedavisi yurt dışında. Dünyanın en pahalı ilacı. Türkiye’de SMA hastalığının herhangi bir tedavisi yok. Yurt dışındaki tedaviyi yaptırabilmek için kampanya başlattık. Kampanyamız şu an yüzde 44’te. Sesimizi daha fazla kişiye duyurmak istiyoruz.
Şu an çevremiz yavaş yavaş tükeniyor. Daha farklı kişilerin bize yardım etmesi gerekiyor. Yaklaşık 29 milyon TL’ye daha ihtiyacımız var. Bu da bir kişiden değil; çok kişinin, çok az parasına ihtiyacımız var. Herkesten destek bekliyoruz. Tüm vatandaşlardan duyarlılık bekliyoruz” dedi.
