İzmir’in Menemen ilçesinde yaşayan 7 yaşındaki Serhat hem otizmle hem DMD ile mücadele ediyor
İzmir’de yaşayan Serhat Tanrıkulu’ya (7), 3,5 yaşındayken bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi’nin (DMD) ardından otizm teşhisi konuldu. Gen tedavisi için başlattıkları kampanyanın 1,5 ay olmasına rağmen halen yüzde 1 seviyesinde bile olmadığını belirten Yeşim Tanrıkulu (26) “Gen tedavisinin maliyeti 3,5 milyon dolar. Bunu maalesef eşimle ömür boyu çalışsak da karşılayamayız. Eğer ki Serhat bu ilacı alamazsa tekerlekli sandalyeye mahkum kalacak. Serhat bunları yaşamasın diye Allah rızası için Serhat’a destek olun. Oğlumu kaybetmek istemiyorum” dedi.
Menemen ilçesinde yaşayan Yeşim Tanrıkulu ve Fesih Tanrıkulu (32) çiftinin 04 Nisan 2019 tarihinde dünyaya gelen oğulları Serhat Tanrıkulu 3,5 yaşına kadar yürümedi. DMD teşhisi konulan Serhat’ta kas kayıpları başladı. Serhat, son birkaç aydır da parmak uçlarına basarak yürümeye başladı. DMD’nin ardından oğullarının otizmli olduğunu da öğrenen aile, birkaç kelime dışında hiç konuşamayan Serhat’ın tekerlekli sandalyeye mahkum olmadan gen tedavisinden faydalanmasını istiyor. 3 çocuğundan ortancası olan oğlu Serhat’ın haftada 5 gün özel eğitim ana sınıfına gittiğini anlatan anne Yeşim Tanrıkulu, “Serhat 3,5 yaşında yürüdü. ‘Her çocuk farklı olur’ demiştik ama geç yürümesi şüpheye düşürdü. Çiğli Eğitim Araştırma Hastanesi’ne götürdük. Kan tahlilleri yapıldı ve hastanede DMD tanısı koydular. O gün dünyamız başımıza yıkıldı. Birkaç ay sonra da otizm olduğunu öğrendik. Dünya ikinci kez başımıza yıkıldı” dedi.
‘ARKADAŞLARI OYNARKEN BOYNU BÜKÜK ONLARI İZLİYOR’
Serhat’ın hiç konuşamadığını belirten anne Tanrıkulu, hastalığının da farkında olmadığını söyledi. Kas kayıplarının artmasından korktuklarını dile getiren Tanrıkulu, şöyle devam etti:
“Önce DMD çıktı. Sonra otizm. Rehabilitasyon merkezlerine yazdırdık. Haftada iki kez dil ve fizik terapisi alıyor. DMD’nin daha önce adını bile bilmiyorduk. Hızlı yürüyemiyor. Parmak uçlarına basıyor. Arkadaşları oynarken o da boynu bükük onları izliyor. Ben de her anne gibi oğlumun yürüdüğünü, koştuğunu en önemlisi de yaşadığını görmek istiyorum.”
1,5 ay önce oğlu Serhat’ın tedavisi için bağış kampanyası başlattıklarını söyleyen Tanrıkulu, “Ama maalesef sesimizi duyuramıyoruz. Gen tedavisinin maliyeti 3,5 milyon dolar. Bunu maalesef eşimle ömür boyu çalışsak da karşılayamayız. Eğer ki Serhat bu ilacı alamazsa tekerlekli sandalyeye mahkum kalacak. Serhat bunları yaşamasın diye Allah rızası için Serhat’a destek olun. Oğlumu kaybetmek istemiyorum. Çaresiz kaldık. Otizmli olduğu için hiçbir şekilde algılayamıyor. Sadece el çırpıyor, bağırıyor. Sabaha kadar inleyip, ağlıyor. Hastalığının farkında değil. Sırtı ya da eli ağrıdığında eline vuruyor ama derdini anlatamıyor. Otizm olmasaydı en azından ‘Anne oram ağrıyor, buram ağrıyor’ derdi. DMD nedeniyle belli bir süre sonra ellerini bile hareket ettiremeyecek. Videosunu gördüğüm bir çocuk vardı. ‘Anne kafamı kaşır mısın?’ diyordu. Serhat onları da söyleyemeyecek. Destekleri bekliyoruz. Kampanyamız şu an 1,5 ay olmasına rağmen yüzde 1 bile olmadı” dedi.
‘HIRÇINLAŞIP KENDİNE ZARAR VERİYOR’
Bir fabrikada çalışan baba Fesih Tanrıkulu ise şunları söyledi:
“Zor bir süreç yaşıyoruz. Hem otizmle hem DMD ile mücadele ediyoruz. Serhat, sürekli bağırıyor kendine zarar veriyor. DMD çok maliyetli bir hastalık. Hayırseverlere sesleniyoruz. Lütfen yardım edin, benim çocuğum da diğer çocuklar gibi gezsin, dolaşsın. İletişim kuramıyor. Ağır otizmli olduğu için kendini ifade edemiyor. Bu yüzden de hırçınlaşıp kendine zarar veriyor. DMD kas kaybına yol açıyor. Serhat için zamanla savaşıyoruz. Oğlum tekerlekli sandalyeye düşmeden bu tedaviyi almalıyız” diye konuştu.
