İzmir’de yaşayan 6 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA)Tip 1 hastası Rüzgar bebeğe yardım eli uzandı.
Rüzgar bebeğin rahat nefes alıp, yutkunabilmesi için acil olarak gereken toplam 60 bin lira değerindeki 4 cihaz, bir hafta içerisinde bağışlandı. Maddi sıkıntılarla boğuşan aile, hasta çocuklarının hayatta kalabilmesi için gerekli olan makinelere kavuşmanın mutluluğunu yaşarken, gen tedavisi için de bağışların devamını istiyor.
Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim Çiçek (41) ve Gülistan Çiçek (28) çifti, Damla (10) ve Deniz Fırat’ın (2) ardından Rüzgar Samet’in dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı. Ailenin üçüncü çocuğu 6 aylık Rüzgar’ın doğduktan sonra bacaklarını oynatamadığı ve başını kaldıramadığı fark edildi. Tetkiklerin ardından, S.B.Ü Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi‘nde henüz 3 aylıkken, SMA Tip 1 teşhisi konulan Rüzgar bebek, yaşamını sürdürmesi için gerekli olan cihazlara hayırseverlerin desteğiyle kavuştu.
İbrahim Çiçek, 20 Aralık’ta haber çıktıktan sonra desteklerin geldiğini belirtip, sosyal medyada yaptıkları canlı yayınlarda da hayırseverlerin kendilerine ulaştığını anlattı. Uzun süredir oturdukları evin kirasını ödeyemediklerini dile getiren Çiçek, “Ankara’da oturan ama ismini açıklamamızı istemeyen bir hayırsever hem kira borcumuzu ödedi hem de 38 bin lira değerinde olan solunum cihazımızı aldı. ‘Bana dua edin, yeter’ dedi. Bu cihazla oğlum Rüzgar’ın sabah, öğlen, akşam günde 3 kez rahat şekilde nefes alıp, vermesini sağlayacağız.
‘Boğazı delinmesin’ diye bu öksürtme cihazı kullanılacak. Diğer cihaz ise balgamı yumuşatsın diye kullanılıyor. Aspirasyon cihazı ise ağızda biriken tükürüğü boşaltmasını sağlıyor. Bir diğer cihaz ise bipap cihazı. O da oksijen veriyor. Şu an kargoda yakın zamanda gelecek.
Bu 4 cihaz yaklaşık 60 bin lira tutarında. Hepsi hayırseverler sayesinde kısa sürede temin edildi. Çok şükür bu cihazlara kavuştuk. Ama bebeğimiz gün gün kötüye gidiyor. Dili yok ama ağlamasından zorlandığını anlıyoruz. Hapşıramıyor. Çok zorlanıyor” dedi.
SMA hastalıkları arasında Tip 1’in en ağır olanı olduğunu anlatan Çiçek, alınan cihazların kesin tedavi için gerekli olan ilaç temin edilene kadar hastalığı yavaşlatacağını dile getirdi. Rüzgar’ın 2.5 milyon doları bulan gen tedavisine ihtiyacı olduğunu kaydeden Çiçek şöyle konuştu:
“Hastalığın kesin tedavisi için yardım kampanyamız var. Buradan herkese sesleniyorum. Bize yardım eli uzatsınlar. Oğlum Rüzgar, mamasını içmekte zorlanıyor. Önce Allah’tan sonra milletimizden yardım istiyoruz. Sosyal medyada ‘rüzgarsmabebek’ isimli bir sayfamız var. Bize destek olmak isteyenler eşim Gülistan Çiçek adına açılan İş Bankası 460006400000134500411374 numaralı hesaba bağış yapabilirler” dedi.
SIRADA GEN TEDAVİSİ VAR
Oğlu Rüzgar için alınan cihazlara çok sevindiklerini söyleyen Gülistan Çiçek de yardımcı olanlara teşekkür edip, “Bu cihazlara Rüzgar’ın ihtiyacı vardı. Bu cihazlar en azından onu biraz olsun rahatlatacak. Rüzgar, nefes almakta çok zorlanıyordu, burnu, boğazı tıkalıydı. Rahat nefes alamıyordu. En azından gen tedavisi olana kadar bu cihazları kullanacağız. Ondan sonra inşallah bunlara da gerek kalmayacak” dedi.
Rüzgar’ın zaman zaman tıkandığını ve büyük panik yaşadıklarını anlatan Çiçek şöyle devam etti:
“Rüzgar zaman zaman tıkanıyordu. Elim ayağım birbirine dolaşıyordu. Onu kaybedeceğim diye çok korkuyordum. Sırtına vuruyordum. Bu iş için nefesi açılsın diye kullandığımız bir krem vardı onu sürüyordum. Günde 4-5 kez bunu yaşıyorduk. Özellikle geceleri çok zor oluyordu. Rahat uyku uyuyamıyoruz. Günlerimiz korkuyla geçiyordu. Çok şükür şu an biraz daha iyiyiz. Asıl önemli olan gen tedavisi. Türkiye’ye gelişi onaylandı. Sigortanın karşılamasını istiyoruz. Çünkü kampanyadan para toplamak zor. Yine de bu paranın bir an önce toplanmasını istiyorum. Bu desteklere ihtiyacımız var.”
