Kemik iliği nakliyle hayata tutunan çocuklar, aileler ve donörler ‘1000 Nakil Ardından 1001 Gece Masalları’ etkinliğinde bir araya geldi. Aynı etkinlikte ‘Gör Beni’ adlı resim sergisi de hastanede ziyarete açıldı.
İstinye Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Hematoloji Onkoloji ve Çocuk Kemik İliği Nakli Bölümü 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’na özel kemik iliği nakliye hayata tutunan çocukları, aile ve donör gruplarını anlamlı bir etkinlikte bir araya getirdi. Etkinlikte hastalığı yenen çocukların hikâyeleri paylaşıldı ve donör olmanın önemine değinildi. Ayrıca Aslı Vize’nin ‘Gör Beni’ adlı eserleri sergilendi.
Ali Kerem’in Süreci Yaşanan Bir Süreçten Daha Zordu
5 buçuk yaşındayken lösemi ve hemafagostik sendrom teşhisi konulan Ali Kerem’in hikayesini anlatan anne Merve Demirkapı, “Oğlum 5 buçuk yaşındayken lösemi tanısı konuldu. Aynı zamanda lösemi ile birlikte bir hemofagositoz sendromu diye hematolojik bir tanısı daha vardı. Çok şükür, o süreçler bizim için çok eskide kaldı. Ali Kerem’in nakli üzerinden 10 yıl geçti. Geçmişe dönüp baktığımda çok karanlık olarak hatırladığım o günleri şu an insanlara umutla anlatıyorum. Ali Kerem’in süreci yaşanan bir süreçten daha zordu. Hem iki tanılı olması hem süreç içerisindeki aksiliklerin olması ile zordu. Ali Kerem’in bedeninin ilaçlara çok reaksiyon göstermesiyle bizi normal bir süreçten daha fazla yordu. 10 yıl öncesindeki Merve’ye baktığım zaman yine aynı umuttaydım. Yani, bu noktada hiçbir zaman için umutsuzluğa düşmedim. Her zaman Ali Kerem iyi olacak umuduyla yaşadım. Beni ayakta tutan, güçlü ve diri tutan da bu umuttu. Rabbim hastalığı verirken çaresini de ailemize donör hediye olarak vermiş. Ve süreç de çok şükür öyle oldu, öyle ilerledi. Ali Kerem şimdi büyük, kocaman bir delikanlı oldu bizim için. Doktorlarımıza bu noktada çok teşekkür ediyorum. Hala onların takibine devam ediyoruz” dedi.
Donör Sayılarımız Artsın
Demirkapı, “Ali Kerem kardeşinden nakil oldu. Kardeş nakli de bizim için biraz sıkıntılıydı çünkü dediğim gibi Ali Kerem’in Hlh (Hemofagositik Sendrom) diye ikinci bir tanısı daha olduğu için bunun genetik olabileceğinden şüphelenilmişti. O süreci beklerken de sıkıntılıydı. O zaman bize Türkök’ten ya da yurt dışından herhangi bir donör çıkmamıştı. Doğal olarak kardeşin de genetiği gelirse nakil sürecinde ne yapacağımız çok belirsizdi. Çok şükür kardeşin genetik sonuçları temiz geldi, yapıldı. Ama bu noktada yani donör farkındalığını artırmak için şunu söyleyebilirim: Bir anne olarak o dönemde sizin evladınıza bir yerlerde iyi gelebilecek birileri var, bunu biliyorsunuz ama ulaşamıyorsunuz; bu çok acı bir şeydi benim için. Bir insanın hayatını kurtarmaktan ya da ona vesile olmaktan daha onur verici bir şey olamaz sanırım. Donör olmak çok kolay. Üç tüp kanla donör olunabiliyor. Herkesin bu farkındalıkta olmasını istiyorum. Donör sayılarımız artsın inşallah” diye konuştu.
Arıslı: İkiz Çocuklarım Da Aynı Hastalığa Yakalandı
Şaban Arıslı ise kızı Mira Ceren’in 2014 yılında başlayan Talasemi Majör mücadelesini anlattı. İsrail asıllı bir kadının donör olmasıyla kızının iyileştiğini belirten baba Arıslı, 9 yıl önce dünyaya gelen ikiz çocukları Hasan ve Hüseyin’in de aynı hastalığa yakalanmasıyla dünyasının karardığını belirti. Arıslı, “Kızım talasemi majör hastalığına yakalandı. Ondan sonra iki haftada bir kan takviyesi yapıyorlardı. Daha sonra bize kemik iliği nakli olması gerekiyor dendi. Tek çarenin nakil olduğunu söylediler. Bu sürecin nasıl olduğunu bilmiyorduk. Yavaş yavaş öğrendik; bayağı zordu. 2017’de donör bulundu. İsrail’den bir kadın donör oldu. O dönemde hastane süreci de bizi bayağı zorlaştırdı. Eşim ve kızım 45 gün hastanede kaldı. Daha sonra iki ay evde kaldılar, yani gün yüzü görmüyorlardı o zaman. Zor anları da, güzel anları da vardı. Çok şükür kızım şu an iyileşti. Ondan sonra ikizlerimiz oldu; Hasan ve Hüseyin. Onlar doğduktan sonra da aynı süreci sil baştan yine yaşadık. Onların da aynı hastalığa sahip olduğunu 6 aydan sonra öğrendik. Yani bu sefer dünyamız bayağı karardı. Yine donör aramaya çıktık. Avrupa ve Türkiye çapından aramaya çıktık ama bulamadık. Aslında yakınımızdaydı, donör öz dayımdan çıktı. Allah ondan razı olsun” dedi.
Kabusu Atlattık Masala Döndük
Arıslı, “Donör bulunsun diye, sadece benim çocuklarım için değil, bütün hastalar için radyolara çıktım, hepsinde konuştum, bir türlü bulamıyordum. Bu konuyu Sağlık Bakanlığı’ndan tutun bütün her yerden yaymamız lazım. Çok ufacık bir şey donör, sadece bir kan verecek ve yine kendi hayatına devam edecek. Ama bir umut doğuyor başka çocuklar için, masallar oluşmaya başlıyor. Çok güzel olacak. Biz kabusu atlattık, masala döndük çok şükür, Rabbim bütün hastalara şifa versin inşallah” diye konuştu.
Allah Hasta Çocuklarımız Şifa Onunla İlgilenen Tüm Sağlık Çalışanlarına Güç Versin
Törenin açılış konuşmasından Gaziosmanpaşa Kaymakamı Sn. İskender Yönden, “Bu anlamlı günde farklı bir aktivitede birlikte olmaktan büyük mutluluk duyuyoruz. Burada şifa bulmuş hemşehrilerim ile birlikte olmak çok anlamlı. Kaymakamlık olarak bu ve benzeri aktivitelerde kaymakamlığımızın tüm olanaklarını seferber etmekten mutluluk duyarız. Allah hasta çocuklarımıza şifa, onunla ilgilenen tüm sağlık çalışanlarına güç versin” ifadelerini kullandı.
Prof. Dr. Fışgın: 1000’Den Fazla Çocuk Kemik İliği Nakli Gerçekleştirdik, 1001 Masal Biriktirdik
Çocuk Hematoloji Onkoloji ve Kemik İliği Nakil Bölümü’nden Çocuk Hematoloji Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Tunç Fışgın, “Biz bugün 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nda güzel ve verimli bir etkinlik oluşturmaya çalıştık. Bugüne kadar binden fazla çocuk kemik iliği nakli gerçekleştirdik ve bu nakillerdeki hastalarımızla, ailelerimizle, çocuklarımızla, donörlerimizle 23 Nisan’da hep birlikte olup biraz da işe onların gözünden bakmak istedik. Bu sosyal programda onların duygu ve düşüncelerine paydaş olmak istedik. Şimdi onlar bizlerle duygularını paylaşıyorlar; kemik iliği naklini geçirmiş anneler, babalar, çocuklar, kardeş donörler, akraba olmayan donörler gibi birçok konuşmacımız var. Onların duygularını ve nakil sürecinden akıllarında kalan anıları çok merak ediyorum. Bu bir bilimsel toplantı değil, bu daha çok sosyal içerikli bir toplantı; ama bize çok şey öğreteceğini düşünüyorum” dedi.
Aynı bölümden Çocuk Hematoloji Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Ceyhun Bozkurt’ta, “Ulu önder Mustafa Kemal Atatürk’ün bize hediye ettiği 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramında bu özel grup ile birlikte olmaktan son derece mutluyuz. Zor ve disiplinli bir süreç olan Kemik iliği nakil sürecinin aile tarafından yorumlanması bizlere ışık tutacaktır” dedi.
Dr. Başak Adaklı Aksoy, Dr. Melek Erdem ve Hem. Nesrinay Şahin Ciğerci, “Aileler ve bizler birlikte şifa bulduk, biz onları tedavi ederken onlarda bize birçok şey öğrettiler, ailelerin duyguları ve istekleri hepimizi bu zorlu süreçte geliştiriyor” dedi.
Gör Beni’ Resim Sergisi
Aynı etkinlikte daha önce hastanede tedavi gören hastalar ile çalışmış ve onları gözlemlemiş Ressam Aslı Vize’nin, tedavi sürecindeki çocukları ekspresyonist bir açı ile yorumladığı 1 yıllık çalışması olan ‘Gör Beni’ resim sergisi de hastanede sergilenmeye başladı.
