Antalya'nın Kumluca ilçesinde yaşayan, nadir genetik hastalıklardan Mps hastası olan Ezgi Polen Çelik (28), evlerine giden toprak yolun bozuk olması nedeniyle akülü tekerlekli sandalyesini kullanamadığı için adeta içeri hapsoldu.
Yaşamına balkonda devam edebilen Ezgi’nin annesi Nuray Çelik (58), kızıyla birlikte kendisinin de eve kapandığını belirterek olası bir acil durumda hastaneye ulaşamamaktan korktuklarını söyledi.
Kumluca'da yaşayan Ezgi Polen Çelik'te, 3 yaşındayken yapılan kontrollerinde görülme sıklığı 200 binde bir olan ve 'Morquio sendromu' olarak bilinen mukopolisakkaridoz (Mps) ortaya çıktı. Çelik ailesi normal insanlara göre boyu daha kısa olan kızlarının yaşamını kolaylaştırmak için ellerinden geleni yapmaya başladı. Aile, pandemi sürecinde Çelik’in evde kapalı kalmaması için 6 yıl önce Kumluca ilçesinde müstakil bir eve taşındı.
Ancak hastalığı nedeniyle yürümesi oldukça kısıtlı olan ve tek başına hareket edebilmek için akülü tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyan Çelik, zor günler yaşamaya başladı. Evlerine giden asfalt yolun bitiminden sonra başlayan toprak yol nedeniyle Çelik, tek başına dışarı çıkamaz hale geldi. Kış aylarında yağan yağmurlarla birlikte yolda devasa yarıklar oluşurken, normal araçların bile geçmekte zorlandığı güzergah, Çelik'in akülü sandalye ile sokağa çıkmasını tamamen imkansız hale getirdi.
Sadece Balkonda Yaşıyorum
6 yıldır aynı bölgede yaşadıklarını ve ilk yıldan sonra yolun tamamen bozulduğunu belirten Ezgi Polen Çelik, "Asfalttan sonraki toprak yolu normal araçlar bile zor kullanıyor. Kışın yağmur yağdığında büyük yarıklar oluşuyor ve geçmek mümkün değil. Akülü arabam var ama yolda kullanamadığım için evden göndermek zorunda kaldım. Sadece evin içinde, balkonda yaşıyorum. Dışarı çıkamıyorum bile. Bağımsız hareket edemediğim için içimden hiçbir şey yapmak gelmiyor. Benim için istediğim zaman bir yere gitme özgürlüğü çok önemliydi. Şu an kendimi daha da engelli gibi hissetmeye başladım. Özgür olmak istiyorum ama o da mümkün değil şu an" dedi.
Sadece Hastaneye Gittiğim Zaman Dışarı Çıkabiliyorum
Yaşadığı durumundan dolayı çok üzgün olduğunu söyleyen Çelik, "Hastalığım nedeniyle yürümem oldukça kısıtlı. Sadece evin içinde hareket edebiliyorum. Dışarıda sadece akülü arabamla hayatımı idame ettirebiliyorum. Sizin için çok sıradan olan şeyler benim için çok önemli faaliyet. Bu durum beni oldukça kısıtlıyor. 6 yıldır burada yaşıyoruz. İlk yıl her şey normaldi ama sonrasında bu duruma geldik. Ben aynı zamanda bir yazarım, insanları görmek, onlara bakmak benim için besleyiciydi ama artık o da elimde değil. Sadece hastaneye gittiğim zaman dışarı çıkabiliyorum" diye konuştu.
Kendi İmkanlarımızla Yolu Düzeltiyoruz
Kızının 3 yaşında teşhis aldığını ve 25 yıldır hastalığın zorluklarıyla mücadele ettiklerini vurgulayan Nuray Çelik, "Yolumuzun toprak oluşu bizi çok zorluyor. Mahallede kendi imkanlarımızla yarıkları dolduruyoruz ama tekrardan bozuluyor. Ezgi hayatın içerisine katılmak istiyor ama bazı ataklar ciddi sorunlar yaratabiliyor. Her an her şey olabilir diye yaşıyoruz. Kızımın hiçbir şekilde düşmemesi gerekiyor. Düştüğünde kırıklar oluşabilir, acil hastaneye götürmem gerekebilir. Ancak bu bozuk yol, tam da bu tehlikelere zemin hazırlıyor. Kızım haftalık enzim alıyor, alerjik reaksiyonlar veya kardiyolojik sıkıntılar her an yaşanabilir. En ufak bir krizde hastaneye acil ulaşmamız şart" dedi.
Hayatın İçine Karışamıyoruz
Kızını evde yalnız bırakamadığı için yürüyüşe dahi çıkamadığını belirten Nuray Çelik, "Belediye yolu yapacağını söyledi, olumsuz konuşmadılar ama bize artık sonuç lazım. Yapılacaksa bunu gözümle görmeliyim. Aslında Ezgi ile birlikte ben de engelleniyorum. Hayatın içine karışamıyoruz. Ezgi’yi bazen evde bırakmak zorunda kalıyorum. Evden çıkmamam gerekiyor. Kendi rahatsızlıklarım nedeniyle sürekli yürüyüş yapmam gerekiyor. Ancak Ezgi’yi bırakıp çıkamam. Ezgi akülü arabasıyla yanımda olsa, ben de özgürce yürüyüşümü yapıp oksijen alabileceğim. Şu an sadece balkonda kahve çay içerek günümüzü geçiriyoruz" diye konuştu.
