Kayseri’de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olarak dünyaya gelen 11 aylık Alya Taşdemir’in tedavisi için valilik onaylı yardım kampanyasında yüzde 80 seviyesine ulaşıldı.
Anne Zaide Taşdemir (28), “Tek çözümümüz Zolgensma ilacı ama fiyatı tek başına bir ailenin üstlenebileceği miktarda değil. Bir bebek ilacına ne kadar hızlı kavuşursa o kadar da hızlı sağlığına kavuşabilir. Evladım şu an kritik durumda. Kızımı bir an önce ilacına kavuşturmak istiyorum. Alya’nın sizlere ihtiyacı var” dedi.
Melikgazi ilçesinde yaşayan Zaide-Seyit Ahmet çiftinin, geçen yıl 19 Nisan’da dünyaya gelen çocukları Alya Taşdemir’den doğduktan sonra hastanede topuk kanı örneği alındı. Testler sonucu 10 gün sonra çıkan sonuçlarda, Alya’ya SMA Tip-1 tanısı konuldu. Aile, Alya’nın tedavi masrafları için valilik onaylı kampanya başlattı. 11 aydır devam eden yardım kampanyasında şu ana kadar yüzde 80’e ulaşıldı. Valilik izninin bitmesine ise 40 gün kaldı. Anne Taşdemir, kampanya süreci bitmeden kızının ilacına kavuşmasını istiyor.
‘3 BİN 720 KİŞİNİN 5 BİN LİRASIYLA KAMPANYAMIZ BİTİYOR’
Kampanyanın yüzde 80’ine ulaştıklarını söyleyen anne Zaide Taşdemir, “Alya, tam 1 senedir SMA ile mücadele ediyor. Şu an 13 aylık bir bebek. Kampanya şu an yüzde 80’lik dilimde. Yüzde 20’lik bir dilimi kaldı. 19 milyona ihtiyacımız var. 3 bin 720 kişinin, 5 bin lirasıyla kampanyamız bitiyor. Kampanya geçen sene 7’nci ayın 5’inde başlamıştı. Bu sene 7’nci ayın 5’inde ise de kampanyamız sona eriyor. Bu bizim ilk valilik iznimiz. Tedavimiz Dubai’de olacak. Dubai’de tek seferlik verilen bir gen tedavisiyle evladım sağlığına kavuşacak. Şu an 82 milyona ihtiyacım var. 82 milyonun şu an ise yüzde 80’i toplandı” diye konuştu.
‘KRİTİK DURUMDA’
Taşdemir, kızının sağlığına kavuşmasını istediğini belirterek, “Alya, şu an haftanın 4 günü fizik tedavi görüyor. Fizik tedavi kızım için çok acı verici. Çünkü, Alya artık fizik tedavilere dayanamıyor. Alya şu an 1 yaşındaki büyük bir insan bile fizik tedaviye maruz kaldığında büyük acı çekiyor. Biz evladımızın fizik tedaviye daha fazla maruz kalmasını istemiyoruz. Şu an Alya, Türkiye’deki Spinraza ilacını alıyor. O da omurilikten alınan bir sıvı. Bu ilaç maalesef evladımı iyileştirmiyor. Sadece hastalığı yavaşlatmaya çalışıyor. Bizim tek çaremiz Zolgensma ilacı. Ama ilacın fiyatı tek başına bir ailenin üstlenebileceği miktarda değil. Bir bebek ilacını ne kadar hızlı alırsa o kadar da hızlı sağlığına kavuşabilir. Evladım şu an kritik durumda. Maalesef cihazlara bağlanma durumu var. Trakea açılmadan kızımı bir an önce ilacına kavuşturmak istiyorum. Vatandaşların bağışları ve yardımlarına ihtiyacım var” dedi.
‘VALİLİK İZNİNİN BİTMESİNE 40 GÜN GÜN KALDI’
Taşdemir, “Şu an valilik izninin bitmesine 40 gün gün kaldı. 40 gün de göz kapayıp açıncaya kadar bitiyor. Valilik iznimiz bitimine yaklaştıkça daha fazla korkuyoruz. Alya’nın sizlere ihtiyacı var. Duyarlı vatandaşlara, esnafa, zengin iş insanlarına ve hayırseverlere ihtiyacımız var. Lütfen Alya’ya duyarsız kalmayın. Ben Yozgat’ın yiğit evladı Rıza Kaya Alp’e sesleniyorum, Alya, Yozgat ve Kayseri’nin tek SMA’lı evladı, lütfen bu duruma duyarsız kalmayın. Bir bebek SMA Tip-1 ölümcül kas hastalığıyla mücadele ediyor. Evladımın daha zamanı kalmadı. Ben bir anne olarak artık dayanamıyorum. Evladımın her gün nefeslerini dinliyorum. Kızım nefes alıyor mu? diye bakıyorum” ifadelerini kullandı.
‘KIZIM TOPRAK OLMASIN’
Taşdemir, “Kızım sağlıklı gibi gözüküyor ama maalesef, sağlıklı değil. Alya küçük bir hastalananınca soluğu yoğun bakımda alıyor. Sizden bir anne olarak küçük bağışlar bekliyorum. SMA Alya Taşdemir hesabından evladımın sesini duyabilirsiniz. Sadece 5 bin lirayla evladımın hayatını kurtarabilirsiniz. Ne olursunuz, evladıma kayıtsız kalmayın. Bir anne olarak hepinize yalvarıyorum. Kızım toprak olmasın. Zamanı kalmadı. Evladımın sesine ses, evladıma nefes olmanızı istiyorum” dedi.
‘EVLADIMIZA SÜREKLİ BİR ŞEY OLACAK KORKUSU YAŞIYORUZ’
Kampanyanın sonlarına yaklaştıklarını belirten baba Seyit Ahmet Taşdemir (33) ise şöyle konuştu:
“Şu an herhangi bir işte çalışamıyorum. Çünkü, kampanya sıkıntılı bir süreç. Sürekli ilçe, köy, kasaba muhtarlarına kadar ziyarette bulunuyoruz ki evladımızın kampanyası bir an önce bitsin. Gece gündüz bu şekilde geziyoruz. İşimize gücümüze bakamaz hale geldik. Evladımıza sürekli bir şey olacak korkusu yaşıyoruz. Boş zamanlarımızda gündelik işlerle uğraşıyoruz. Gündüzleri evladım için stantta oluyorum. Çoğu zaman evladım için sahadayım ama yeterli olamıyorum. Sizlerin desteği olmazsa ben tek başıma evladıma yetemiyorum.”
‘ALYA 81 İLİN DE EVLADI’
Taşdemir, “Kampanyamız çok kötü gitmedi ama şu anda iyi bir durumda da değil. Kampanyamızın son yüzdelik dilimlerine geldik. Yüzde 80’deyiz. Valilik iznimizin de sonuna yaklaştık. O yüzden evladımız için ne kadar hızlı olursak o kadar iyi olacak. Valilik iznimiz bitmesine 40 gün kaldı. Bu süreçte insanlara şu çağrıda bulunuyoruz. Evladıma son bir kez daha destek versinler. Alya, Yozgat’ın, Kayseri’nin ve 81 ilin evladı. Onlar bizim geleceğimiz. Bu evlatlarımızın her biri birbirinden kıymetli evlatlar. Allah hiçbir babaya bu şekilde videolar çektirmesin. Hepinizden destek bekliyoruz. Allah razı olsun. Kampanyanın sizlerin destekleriyle inşallah tez vakitte biteceğine inanıyoruz” diye konuştu.
