Antalya’da yaşayan Kamile Kurt (44), 22 yaşında hayatını kaybeden SMA’lı İrem’in ‘Diğer çocuklara da destek ol’ sözünü yerine getirmek için kurduğu dernek ile SMA’lı çocuklara umut oluyor.
Antalya’da yaşayan 3 çocuk annesi Kamile Kurt, 1998 yılında İrem adını verdiği kız çocuğu dünyaya getirdi. Aynı zamanda öğretmenlik yapan Kurt, kızının hareketlerindeki değişiklikleri fark edince doktora götürdü. Doktorun kızının SMA hastası olduğunu söylemesiyle Kurt’un hayatı değişti. Kızıyla ilgilenebilmek için işini bırakan Kurt, bilgi sahibi olmadığı SMA ile ilgili çalışmalar yapmaya başladı.
Kızına sürekli iyileşeceğini, bir gün ayağa kalkacağını söyleyen Kurt, SMA tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’ye gelmesi için kampanyalar yürütmeye başladı. 2016 yılında ilaç Türkiye’ye geldiğinde ilk dozu alan İrem, kahramanı olarak gördüğü annesine diğer çocuklar için de çalışmalarına devam etmesini istedi. Annesinden dernek kurma konusunda söz alan İrem, ilacın 2’nci dozunu alamadan 22 yaşındayken hayatını kaybetti.
KIZININ HAYALİNİ GERÇEKLEŞTİRİYOR
Kızının ölümüyle hayatı değişen Kurt, İrem’e verdiği sözü tutmaya, daha taziyeleri kabul ederken başladı. İrem’in nefes almak için kullandığı cihazları Manisa’daki ihtiyaç sahibi bir çocuğa götüren acılı anne, o günden itibaren tüm hayatını SMA’lı çocuklara ve ailelerine adadı. Kızının hayalini gerçekleştirmek için kurdukları SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği aracılığıyla SMA’lı çocuklara yardım elini uzatan Kurt, çocuklara yardım ederek kızının acısını dindirmeye çalışıyor.
‘KURDUĞUMUZ HAYALLER İLE YAŞADIKLARIMIZ ÇOK FARKLIYDI’
Kızının hastalığından sonra tüm hayatının değiştiğini belirten Kamile Kurt, “İrem’in hastalığını 1 yaşında fark ettik. Bundan sonra tüm hayatım değişti. 19 yaşındaydım ve İrem ilk çocuğumdu. Böyle bir hastalığı ilk duyduğumda dünyam başıma yıkıldı sanmıştım. O günden sonra hiçbir şey eskisi gibi olmadı. Kurduğumuz hayaller ile yaşadıklarımız çok farklıydı. Bir annenin en yapmayacağı ama yapmak zorunda olduğu şeyi yapıp kızıma yalanlar söyledim. Sürekli ‘Bir gün tedavi çıkacak, yürüyeceksin’ diye yaşama bağlı tutmaya çalıştım” dedi.
‘BİR ŞEYLERİN YOLUNDA GİDECEĞİNE KENDİM DE İNANIYORDUM’
İrem’in iyileşeceğine kendisini inandırdığını belirten Kurt, “İrem 7 yaşına gelip okula başladığı zaman öğretmenlik dahil her şeyi bıraktım. Çok sık hastalandığı için okuluna devam edemedi. İrem’in hastalığı ortaya çıktığından bu yana hep araştırma içerisine girdim. İrem ile ilgili bir şeylerin yolunda gideceğine kendim de inanıyordum. 2016’da ilaç geldiğinde çok sevinmiştim ancak İrem ilk dozu aldı, ikinci dozu alamadan kaybettik” diye konuştu.
‘İREM’DEN SONRA KENDİMİ SMA’LI ÇOCUKLARA ADADIM’
Yaşadıklarını anlatırken gözyaşlarını tutamayan Kurt, “Bu derneği kurmamızı İrem çok istemişti. Kızımla konuşurken, ‘Anne getirirsen diğer ilacı da sen getirirsin’ diyordu. Dernek daha kurulma aşamasındayken kızımı kaybettim. İlk dernek faaliyetlerine İrem’in cihazlarıyla başladık. Kızımın vefatının 3’üncü gününde daha taziyeler devam ederken cihazları Manisa’ya bir çocuğumuza götürdüm. İrem’den sonra kendimi SMA’lı çocuklara adadım. Ailelerin neler yaşadığını, etraflarında kimse kalmadığını en iyi ben biliyordum” dedi.
‘NE YAPARSAM YAPAYIM ACIM DİNMİYOR’
Destekçiler sayesinde tüm çocuklara yetişmeye çalıştıklarını söyleyen Kurt, “Bunlarla acımı hafifletmeye çalışıyorum ancak son 1,5 yıldır bir bakım merkezinde çalışmaya başladım. Ne yaparsam yapayım acım dinmiyor. İrem’in vefatından sonra evimizi değiştirmek zorunda kaldık. Duvarlara yine resimlerini asmıştık ama kardeşleri çok etkilendiği için kaldırdık.
Çok özlediğimiz zaman çıkarıp bakıyoruz. SMA’lı başka çocukları kucakladığım zaman sanki İrem’i kucaklıyormuşum gibi hissediyorum. Bazen o çocuklarımdan da kaybettiklerimiz oluyor. O zaman da sanki İrem’i tekrar kaybetmişim gibi üzülüyorum. Defalarca İrem’i kucaklıyor ve tekrar toprağa veriyorum” diye konuştu.
