Konya’da yaşayan ve ölümcül kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden Levi Cafer Nacak’ın (6) tedavisi için gerekli olan 2,9 milyon doların toplanması için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası, gönüllülerin desteğiyle tamamlandı.
Dubai’de 98 günlük zorlu gen tedavisi sürecinin ardından Konya’ya dönen Cafer, kendisi için yapılan kutlamada gökyüzüne balon bıraktı.
Konya’da makine mühendisi Haluk Ramazan Nacak (40) ile çocuk gelişimi öğretmeni Güler Nacak’ın (33) iki çocuğundan Levi Cafer Nacak, henüz 4 yaşında parmak uçlarında yürümeye başladı. Ailenin dikkati üzerine yapılan muayene ve tetkikler sonucunda Cafer’e 5 yaşında milyonda bir görülen DMD teşhisi konuldu. Oğullarının, dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan gen tedavisine ulaşabilmesi için Konya Valiliği izniyle aile, kampanya başlattı. Yoğun katılımın olduğu kampanyada 2,9 milyon bir yılda tamamlandı.
Ailesi ile birlikte Dubai’ye giden Cafer’e gen tedavisi uygulandı. Yurda dönen Levi Cafer Nacak için Konya’da balon uçurma etkinliği düzenlendi. Cafer, gökyüzüne bıraktığı balonlarla zaferini kutladı.
İlk Gittiğimizde Çok Tedirgindik
Oğullarının hayata tutunması için büyük mücadele verdiklerini belirten Haluk Ramazan Nacak, Dubai’de zorluklarla geçen 98 günlük süreci geride bıraktıklarını belirterek, “Dubai’ye gidişimiz 27 Mart 2026 idi. Toplam 98 gün orada kalıp tedavimizin ardından 3 Temmuz günü dönüş yaptık. İlk gittiğimizde çok tedirgindik. İlacı alıp alamayacağımız dahi belli değildi. O ilk üç haftalık bekleme süreci bizim için son derece stresli geçti. İlacımızın siparişi nihayet verilince büyük bir rahatlama hissettik. Siparişten yaklaşık 10 gün sonra ise gen tedavimizi olduk” dedi.
Okuluna Kaldığı Yerden Devam Edecek
Tedavinin hemen ardından kendilerini çok hassas ve zorlu bir karantina sürecinin beklediğini belirten Nacak, “Bu hassas karantina sürecinde evladımıza enfeksiyon kapmaması için sadece maske ve eldivenle yaklaşmamıza izin veriliyordu. Anne baba olarak koklamaya kıyamadığımız yavrumuza bu şekilde yaklaşmak gerçekten çok zorlayıcıydı. Daha sonra doktor kontrolleri ve aralıksız devam eden yoğun fizik tedavi sürecimiz başladı. Bu süreçte önce Rabb’imize sonsuz şükürler olsun. En ufak bir katkısı olan herkese ise yürekten teşekkür ederiz. Yurda döndüğümüzde kontrollerimiz yine devam ediyor. Aynı zamanda fizik tedaviye de devam edeceğiz. Cafer, Şehit İbrahim Betin İlkokulu’nda 2’nci sınıfa geçti ve okuluna inşallah kaldığı yerden devam edecek” diye konuştu.
Parmak Uçlarında Yürürken Topuklarına Basabiliyor
Yurda döndükten sonra Cafer’in sağlık durumundaki hızlı gelişmeleri mutlulukla gözlemlediklerini dile getiren baba Nacak, “Cafer’in hem tedavi sonrası kan değerlerinde belirgin bir iyileşme mevcut hem de fiziksel olarak gözle görülen harika değişimler var. Örneğin; daha önce tamamen parmak uçlarında yürürken şükürler olsun şu an topuklarına basabiliyor. Ağrı ile uykusundan uyanmaları geçti. Sürekli kasılmış halde duran bazı kas grupları yumuşadı. Keyfi ve neşesi de çok yerinde. Allah’ın izniyle daha da iyi olacağına inanıyoruz” dedi.
İzmirli Gönüllülerle Birlikte Başardı
İzmir’den Konya’ya uzanan yardım köprüsünü kuran ve kampanyanın en büyük destekçilerinden biri olan İzmirli gönüllü Sevilay Hatırnaz da Cafer’in ilacına kavuşmasının ardından gözyaşlarını tutamadığını belirtti. Hatırnaz, “Yaklaşık 1 yıl önce Konya’daki bu sessiz yaşam mücadelesine tanıklık ettim. Tek dileğimiz, Cafer’in o yaşamsal önemdeki ilacına kavuşmasıydı. Bu yolculukta elimden gelenin en iyisini yapmaya karar verdim. Yolculuğumuz boyunca zaman zaman çok zor günler yaşadık, çok üzüldük, çok gözyaşı döktük ama umudumuzu hiçbir zaman kaybetmedik. Çünkü bizim en büyük gücümüz, Cafer’in yaşama sımsıkı sarılan gücü ve ona inanan koca yürekli insanların sarsılmaz desteğiydi. ‘Umudumuzun adı Cafer’ dedik ve o umut bugün çiçek açtı” diye konuştu.
