İzmir’in Çiğli ilçesinde Rohhad sendromu teşhisi konulan Ela Naz Ateş (9), ailesinin maddi yetersizliğinden dolayı yardım severlerden destek bekliyor.
Anne Nazlı Ateş, “Kızımın rahatsızlığından dolayı mesleğimi bırakmak zorunda kaldım. Engelli yakını maaşı alıyoruz o da bize yetmiyor. Yardımseverlerden destek bekliyorum” dedi.
Çiğli ilçesinde yaşayan Ela Naz Ateş, 4 yaşına geldiğinde sık ve derin uyumaya başladı. Kızının durumundan şüphelenen Nazlı Ateş, onu hastaneye götürdü. Yapılan tetkiklerde Ela Naz’a dünyada sadece 70 kişide görülen ve tedavisi olmayan Rohhad Sendromu teşhisi konuldu. Uyku sırasında oksijen seviyesi düştüğü için makinelerle yatağa girmek zorunda kalan, günlük hayatta solunum sıkıntısı yaşayan Ela Naz Ateş’e ayrıca epilepsi teşhisi konuldu. Nazlı Ateş, çocuğuyla ilgilenebilmek için İngilizce öğretmenliğini bıraktığını ifade ederek, kızının masraflarının ağır olduğu için zor günler geçirdiklerini belirtip, yardımseverlerden destek beklediklerini söyledi.
‘KIZIM GECELERİ MAKİNEYE BAĞLI UYUYOR’
Anne Ateş, “Elif Naz’ın, uyuduğu zaman oksijeni düşüyordu. Çok derin uyuyordu. Hastaneye götürdük. Orada yoğun bakımda teşhis konuldu. Konan teşhisin, ottoimmün ensefalit olduğunu söylediler. Nadir görünen bir hastalık olduğunu ve Rohhad sendromu olarak tanımlandığını anlattılar. Bu nedenle geceleri kızımı makineye bağlayarak aspirasyon yapıyoruz, boğazını temizliyoruz. Aynı zamanda epilepsi teşhisi de konuldu. Kızımla uğraştığım için mesleğimi de bırakmak zorunda kaldım. O nedenle tedavi masrafları oldukça ağır gelmeye başladı” dedi.
‘YARDIMSEVERLERDEN DESTEK BEKLİYORUM’
Kendi annesinin kızının masraflarına yardım ettiğini ve kiralarını karşıladıklarını ifade eden Nazlı Ateş, “Annem kirama yardım ediyordu. Ancak, annemin kiracısının evi İzmir depreminde hasar gördü ve evden çıkmak zorunda kaldı. Annemden gelen yardım da böylelikle kesilmiş oldu. Eşimden de ayrıyım. Tek başıma kızımla ilgilenmeye çalışıyorum. Engelli yakını maaşı alıyoruz o da bize yetmiyor. Çevremizden çok yardım geldi ama bu yardımlar düzenli olmuyor. Düzensiz gelen yardımlarla geçinmek çok zor. Ancak pes etmiyorum kızımın arkasındayım. Yardımseverlerden destek istiyorum” diye konuştu.
