Türkiye Down Sendromu Derneği, Down sendromuna farkındalık amacıyla dört yıldır sürdürdükleri ‘rengimiz belli olsun’ kampanyasına devam ettiklerini duyurdu.
Türkiye Down Sendromu Derneği, tüm dünyada kutlanan 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü özelinde bu yıl dördüncüsünü gerçekleştireceği ‘rengimiz belli olsun’ kampanyasıyla herkesi Down sendromuna farkındalık çağrısına davet ettiğini açıkladı. Kampanyanın detayları bugün Beşiktaş’ta bir dernekte düzenlenen toplantıda paylaşıldı.
Toplantıya, Türkiye Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Fery Elhadef, Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen, Maltepe Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Atilla Cavkaytar, Down sendromlu özsavunucu Robert Cem Osborn, İrem Arslan, Özge Altınay da katıldı. Mart ayı boyunca devam edecek kampanya ile dernek tarafından toplumda Down sendromluların var olduğuna, haklarını eşit şekilde kullanarak yaşamaları gerektiğine vurgu yapıldı. Toplantı öncesi, Down sendromlu bireyler sandviç hazırladı.
“AMACIMIZ TOPLUMLA BİRLİKTE KABUL GÖREREK YAŞAMALARINI SAĞLAMAK”
Türkiye Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Fery Elhadef, “Amacımız Down sendromlu bireylerin bağımsız ve üretken bir şekilde toplumla birlikte kabul görerek yaşamalarını sağlamak. Bunun için de değişik proje ve programlarımız var. Bir bebek doğduğunda danışmanlık veriyoruz ve aileye bir yol haritası çiziyoruz.
Ayda 250-300 aile ile görüşüyoruz. Okula gidiyor ve okulla ilgili çareler üretiyoruz. Okul bittikten sonra bağımsız yaşam akademimiz var. Burada gençler bağımsız yaşamayı öğreniyorlar. Daha sonra da işe yerleştiriyoruz. İş koçluğu destek programımız var. Ailelere de hem eğitim hem de psikolojik destek veriyoruz. Onlarla birlik olup bu işi beraber yürütmemiz lazım. Hayat boyu devam eden bir birliktelik” dedi.
“HAYAT BOYU ÖĞRENME SÜRECİNE GİRİYORSUNUZ”
Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen ise, “Kızımın Down sendromlu olduğunu doğduğu gün öğrendik. En büyük zorluğu ilk aşamada bilgi almakta yaşadık. Bugüne kadar 6 bine yakın aile ile görüştüm ve bütün aileler aynı endişeleri yaşıyorlar. Daha hastaneden çıkmadan benden sonra ne olacak diye düşünmeye başlıyorsunuz.
Ailelerin ne kadar yalnız olduğunu birebir yaşadım. Aileler yalnız kalıyor ve panik oluyorlar. Zor bir süreç çünkü hayat boyunca bir eğitim koşturmasına giriyorsunuz ama herkesin düşündüğü kadar da zor değil, içindeyken çok kolay” ifadelerini kullandı.
“ÇOCUKLAR BİR ARADA OKURSA TANILARI ÖNEMSEMEYECEKLER”
Dünyada 6 milyona yakın Down sendromlu kişinin yaşadığını belirten Ekmen, ailelere şu önerilerde bulundu:
“Öncelikle bizlere ulaşmalılar. Her ülkede benzer problemler yaşanıyor. Down sendromlu çocuklarınızla çok güzel bir hayat geçirebilirsiniz. Bu biraz sizin elinizde. Bunu hayatınızın bir parçası yapın. Bağımsızlaştırmak için bebeklik döneminden itibaren ona seçim yapmayı, karar vermeyi öğretin ve yaptıkları seçimlere saygı gösterin. Bu çok önemli bir şey çünkü böyle büyüyüp olgunlaşıyorlar.
Okul öncesi dönemden itibaren çocuklar bir arada okusunlar. O zaman birbirlerini Kayra, Alara, Ayşe, Ahmet, Mehmet olarak kabul edecekler. Tanıları önemsemeyecekler. Birlikte büyüdükleri için yetişkin olduklarında bu problemleri konuşmuyor olacağız. Çok farklı bir toplum olacak. Hep beraber bunun için çalışmamız gerek diye düşünüyorum.”
“KAPSAYICI BİR TOPLUM İÇİN ÇALIŞALIM”
Kampanya hakkında detayları paylaşan Ekmen, “21 Mart Dünya Down Sendromlu Günü için bir kampanyamız var. Rengimizbelliolsun hashtagi ile sosyal medyadan bir meydan okuma yapıyoruz. Herkes renkli çoraplarını ellerine giyiyor ve bu etiketle paylaşımda bulunuyoruz. Hem Down sendromlu kişilere haklarına saygı duyduğumuzu gösteriyoruz ve onlar hayatımızın bir parçası olduğu için onlara şükranlarımızı sunuyoruz” dedi.
Türkiye Down Sendromu Derneği Bilimsel Komite Üyesi Prof. Dr. Atilla Cavkaytar ise basın toplantısında yaptığı açıklamada, “Ailelerin özellikle erken dönemde desteklenmesi öncelikli konularımızdan olmalı. Down sendromu anne karnında tespit edilebilen, çok erken yaşlarda tanı konulabilen bir durum. Erken yaşlardan itibaren bu bireylerin, özellikle anne baba eğitimiyle başlayarak doğuştan itibaren desteklenmesi gerektiğini belirtmek istiyorum” ifadelerini kullandı.
“EŞİT HAKLAR İSTİYORUZ”
Bir bankanın reklam ve halkla ilişkiler bölümünde 5 yıldır çalışan Down sendromlu 29 yaşındaki İrem Arslan da, “Ben bir öz savunucuyum ve kendi haklarımızı savunuyorum. Ekonomik özgürlüğümü kazanıyorum ve işimi severek yapıyorum. Herkes gibi ben de bağımsızım. Hiçbir zorluk yaşamadım. Bize her konuda destek olmanızı bekliyoruz, aldığımız kararlara saygı duyulmasını ve eşit haklar istiyoruz. Bugün farkındalık için renkli çorapları giydik, sizlerin de giymenizi tavsiye ediyorum” diye konuştu.
