İzmir’de yaşayan down sendromlu Alperen Aydoğan (5), S.B.Ü. Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yaklaşık 9 aydır lösemi tedavisi görüyor. 2-8 Kasım Lösemi Haftası nedeniyle hastanede düzenlenen etkinlikte konuşan Alperen’in annesi Sabiha Aydoğan (37) “Enfeksiyon riski yüksek olduğundan bizim için maske takmak çok önemli. Hastanede buna kimsenin dikkat etmemesi beni üzüyor” dedi.
S.B.Ü. Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde 2-8 Kasım Lösemi Haftası nedeniyle etkinlik düzenlendi. Turuncu balonlarla süslenen Onkoloji Polikliniği’ne gelen hasta çocuklar, palyaçolar eşliğinde keyifli vakit geçirdi. Etkinliğe gelen çocuklardan biri de down sendromlu Alperen Aydoğan (5) oldu. Geçen şubat ayında halsizlik şikayetiyle başvurduğu hastanede Akut Lenfoblastik Lösemi (ALL) teşhisi konulan Alperen, 48 günlük hastanede kaldı. Kemoterapi gören Alperen’in idame tedavisine başlandı.
Tedavi sürecinin her hasta için zorlu olduğunu ancak kendileri için biraz daha zahmetli olduğunu kaydeden anne Sabiha Aydoğan, “Halsizlik ve yürüme zorluğu ile başladı. Hastaneye getirdiğimde kan değerlerinde sıkıntı olduğu görüldü. Lösemi olduğu ortaya çıktı. Alperen özel eğitime gidiyordu. Ama bu hastalık yüzünden ara verdik. Zaten zor bir hastalık ama bizim için ekstra zor. Çünkü özel eğitim Alperen için çok önemli. Pandemi nedeniyle özel eğitim sürecimiz kesintiye uğramıştı. Şimdi de lösemiyle tanıştık. Zor bir süreç ama en azından iyileşme şansı var” dedi.
‘UFAK BİR ENFEKSİYON ÖLÜME KADAR GÖTÜREBİLİR’
Alperen’in tedavisi nedeniyle 4 yaşındaki kardeşi Almila’dan da ayrı kaldığını belirten Aydoğan, lösemi hastalarının daha fazla korunması gerektiğini söyleyip şunları anlattı:
“Teşhisten sonra birden kendimizi hastanede bulduk. İlk yatışımızda 48 gün kaldık, geçenlerde yine 2 hafta kaldık. Kardeşi de Alperen’in bir hastalığı olduğunu ve kontrollere gittiğimizi biliyor. Alperen de farkında. Burada doktorun odasına girerken ağlıyor. Bu aralar haftada bir kontrollere geliyoruz. Başımıza geldikten sonra lösemiyle ilgili çok bilgi sahibi olmadığımı anladım. İnsan bir şey başına gelmeyince farkındalığı olmuyor. Maske takmak çok önemli. Kimsenin dikkat etmemesi beni üzüyor. Çünkü onun kapacağı en ufak bir enfeksiyon normal çocuğunkinden çok daha riskli, ölüme kadar gidebiliyor.”
‘TEDAVİDE YÜZDE 90’IN ÜZERİNDE BAŞARI’
Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi’nde Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Tuba Hilkay Karapınar da tüm dünyada her yıl belli sayıda çocuğun lösemi hastalığına yakalandığını belirterek yurt dışında yapılan çalışmalara göre son 10-15 yılda lösemide hafif bir artışın olduğunu ifade etti. Lösemi tedavisinde başarının da arttığını kaydeden Prof. Dr. Karapınar, “Lösemi hastalığında, kemik iliğinde bir nedenden dolayı kan hücrelerinin yapımında bozukluk oluşuyor. Aşırı şekilde üretim, kemik iliğinin normal diğer hücrelerinin üretilmesini de engeller duruma geliyor.
1950’lerde bir çocuğa lösemi tanısı koyulduğunda o çocuğu çok büyük ihtimalle kaybedeceğini düşünürdünüz. Çünkü gerçekten yaşama şansı çok düşüktü. Ama geçtiğimiz özellikle son 10 yılda tıptaki gelişmelerle birlikte hem tedavi modelleri gelişti hem yeni ilaçlar oluştu. Buna bağlı olarak tedavi kombinasyonları gelişti. Destek tedaviler çıktı. Bununla birlikte bir çocuğa lösemi tanısı koyduğumuzda, tiplerine göre ailelere uzun bir yolculuğa çıktığımızı söylüyoruz. Ama bu çocukların yüzde 90’ın üzerinde tamamen sağlıklı bir birey olarak aileleriyle birlikte bizi ziyarete gelmesini bekliyoruz. Dolayısıyla tedaviye daha umutla bakıyoruz” diye konuştu.
‘AİLE İÇİN KABULLENMESİ ZOR BİR DURUM’
Lösemiyle ilgili toplumda farkındalığın arttığına dikkati çeken Karapınar, sağlıklı bir çocuğun bir-iki hafta gibi kısa bir süre içinde aniden gelişen şikayetlerle sağlık kuruluşuna başvurduğunu iletti. Löseminin aile için kabullenmesi zor bir durum olduğunu ifade eden Prof. Dr. Karapınar, “Korunmak için ne yazık ki net olarak söylenebilecek bir şey yok. Radyasyon ve kimyasal maddelerin etken olduğunu biliyoruz. Ama tüm hastaların saptanan nedenlerinden yüzde 1’i bile bu değil. Dolayısıyla çoğu hastada nedeni bilinmiyor” dedi. Hastalığın nüksetme riskine sahip olduğunu anlatan Prof. Dr. Karapınar, “Tedavide daha yüksek etki edecek şekilde bir kombinasyon belirliyoruz. Riskin başından belirlenmesi ve buna göre tedavinin düzenlenmesi çocukluk çağındaki başarıyı getirdi” ifadelerini kullandı.
‘ANNEYE PSİKOLOJİK DESTEK’
Alperen Aydoğan’ın özel bir hasta olduğunu anlatan Prof. Dr. Tuba Hilkay Karapınar şunları söyledi: “Çok nadir durumlar dışında hangi hastada lösemi gelişeceğini öngöremeyiz. Bu çok nadir durumlardan biri de down sendromlu olduğu için Alperen. Ne yazık ki down sendromu olan çocuklarda lösemiye bir yatkınlık oluyor. Zaten bir çocuk down sendromu tanısı aldıktan sonra multidisipliner bir sistemle takip edilmeye başlanıyor. Her çocukta olmasa da birtakım bulgular fark edildiğinde lösemi kısa sürede saptanabiliyor. Tanıyı koyduktan sonra öncelikle anneleriyle birlikte kaldıkları için önce anneyi psikolojik olarak desteklemeye çalışıyoruz.
Küçük hastalar oyunlarla toparlayabiliyor ama ergenlik çağına gelenlerde işimiz biraz daha zor. Bir anda okulundan, arkadaşlarından uzaklaşıp bir odada kapalı kalıyorlar. Bunun için kendi servisimize ait psikoloğumuzdan destek alıyoruz. Anne, baba ve çocukla beraber hastalıkla savaşıyoruz. Herkes bunu hissettiğinde ailenin ve çocuğun morali daha yüksek oluyor. Lösemi toplumda gittikçe farkındalığın oluşması gereken bir hastalık.”
