Uşak’tatekerlekli sandalyeye bağımlı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Ayaz Uğuz’un (12), tedavisi için valilik onaylı başlatılan kampanyada gereken 2 milyon 900 bin doların sadece yüzde 12’si toplandı.
Uşak’ta yaşayan Bekir- Kübra Uğuz (32) çiftinin hayatı, ilk çocukları Ayaz’a 6 yıl önce konulan teşhisle altüst oldu. Doğuştan gelen ancak belirtilerini 5 yaşından sonra gösteren DMD hastalığı, Ayaz’ı önce yavaşlattı, sonra tekerlekli sandalyeye mahkum etti. Şu an 12 yaşında olan ve akranları gibi koşup oynayamayan Ayaz, her geçen gün güç kaybeden kaslarını korumaya çalışıyor.
‘İLK BAŞTA ÇOK ŞÜPHELENMEDİK’
7 yaşında ‘Aybars’ adında bir erkek kardeşi olan oğlu Ayaz da 5 yaşına gelene kadar bir sağlık sorunu olduğunu anlamadıklarını ve tüm gelişiminin normal seyrettiğini belirten Bekir Uğuz, “Ayaz yürüdü, koştu, oynadı. DMD doğuştan gelen bir hastalık ama hiç belirti yoktu. Çevremizde kimsede de bu hastalık yoktu. Koşarken aniden düşüyordu, sonra kalkıyordu. İlk başta çok şüphelenmedik. Sonra merdiven çıkarken zorlanmaya başladı. Merdivenin korkuluklarına tutunup tek ayağıyla çıkıyordu, yaşlılar gibiydi. Şüphe üzerine doktora götürdük. Uşak’taki nöroloji doktoru kan testinden sonra ‘Kreatin Kinaz (CK) değerleri çok yüksek ve kas hastalığından şüpheleniyorum’ dedi. Konya’da randevu bulduk, Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi’nde teşhis konuldu. Ayaz’ın 10 yaşında yürüyemeyeceği, 15-16 yaşında solunum problemleri yüzünden yatağa komple bağlanacağı ve 20 yaşlarında da onu kaybedebileceğimizi öğrendik” dedi.
’10 YAŞINDA YÜRÜMEYİ BIRAKTI’
Uşak Banaz 31 Ağustos Ortaokulu 6’ncı sınıf öğrencisi olan Ayaz’ın tüm zorluklara rağmen okuluna devam ettiğini anlatan baba Uğuz, “10 yaşında yürümeyi bıraktı. Şu an tekerlekli sandalyede. Kollarını kullanabiliyor, yemeğini yiyor, tekerlekli sandalyesiyle okula gidiyor, yazı yazıyor. Bu tedaviyi almazsa birkaç sene sonra kollarının da tutmayacağından korkuyoruz. Fizik tedavi alıyor, kortizon ilacı alıyor. Ayaklarında kemik erimesi var. Evimiz sobalı, ikinci kat merdivenli. Ayaz, her gün okula gidip geliyor. O nedenle kendisini her gün indirip, çıkarmak zorunda kalıyoruz. Ben evde olmadığımda eşim çok zorlanıyor. İkinci kata 12 yaşındaki bir çocuğu sırta alıp, çıkarmak kolay değil. Ayaz da utanıyor. Tuvaletine kendi gidemiyor, utanıp çekiniyor” diye konuştu.
‘ZAMAN, AYAZ’IN ALEYHİNE İŞLİYOR’
Bir baba olarak oğlunun soruları karşısında çaresiz kaldığını söyleyen Bekir Uğuz, “Ayaz, ‘Baba ben yürümeyi çok özledim’ diyor. Cevap vermekte zorlanıyorum. ‘Neden ben böyleyim?’ diye soruyor. Kendi ihtiyaçlarını kendisi görmek, kimseye muhtaç olmak istemiyor. Teşhis konulduktan sonra büyük bir yıkım yaşadık. Eşimin X kromozomlarından biri arızalıymış, genetik geçişli. Kadınlarda iki X kromozomu oluyormuş; biri arızalı, Ayaz arızalıyla eşleşmiş. Küçük oğlumda sıkıntı yok, o doğduğunda Ayaz 5 yaşındaydı, henüz teşhis konulmamıştı. Ayaz’a 6 yaşında teşhis konulduğunda bu hastalığın tedavisi yoktu. Yüzde 100 hastalığı durdurma garantisi veriyor. Dubai’de 2 milyon 900 bin dolar fiyat verildi. İki ay boyunca Dubai’de kalacak. 24 Temmuz’da başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası şu an yüzde 12 seviyesinde. Zaman, Ayaz’ın aleyhine işliyor. Ayaz’ın kollarını kaybetmeden ve solunum sıkıntısı başlamadan önce bu ilaca ulaşması gerekiyor” dedi.
