İzmir’in Balçova ilçesinde yaşayan DMD’li Aras Denizer (12) yaşıtları gibi koşup oynamak ve okula gitmek istiyor.
Oğlunun yürüyebildiğini ama çabuk yorulduğu için çok fazla dışarı çıkamadığını belirten Cem Denizer (46) “Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Çocukluğunu yaşamadı. Aras’ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak” dedi.
Balçova ilçesinde ev hanımı Pelin Denizer (46) ile emekli ve iş sağlığı güvenliği uzmanı Cem Denizer’in, çocukları Asrın’dan (16) sonra dünyaya gelen oğulları Aras Denizer’e (12) 3,5 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Aras’ın gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay önce açılan Valilik izinli bağış kampanyası yüzde 11’e ulaştı.
Aras’ın 15 aylıkken yürümeye başladığını anlatan baba Cem Denizer, “İlk oğlumuzla Aras’ı karşılaştırınca bir tereddüdümüz oldu. Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak farklı yürüyordu. Büyüdükçe bu farklılık arttı. 2 yaşını aşınca ortopedi doktoruna gittik, araştırmaya başladık. Bizi, nöroloji doktoruna yönlendirdiler. DMD şüphesi oluştu. Biz bunun ne demek olduğunu bilmiyorduk. Genetik testler yapıldı. Hayatımızın en kötü günüydü. Tanıyı alınca yıkıldık” diye konuştu.
‘ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMADI’
DMD’nin kas hücresi yapımı ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldüğünü dile getiren Denizer, şöyle devam etti:
“Teşhis konulunca doktorumuza, ‘Biz ne yapabiliriz?’ diye sorduk. O zaman dünyada ilacın çalışması bile yoktu. 4 yaşında kortizon tedavisi başladı. Mevcut kaslarını güçlü tutmak için fizik tedaviye başladık. Onun dışında hiçbir şey yapamadık. Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Tam bir çocuk gibi zıplayamadı. Çocukluğunu yaşamadı. 5 yaşında Hindistan’a gittik. Çocuğun kalçasından, ilikten bir hücre aldılar.
Onu güçlendirip, deri altından enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci kez gittik. Aras şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta çocuklarımız maalesef 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az. Çocuklarımız kortizon kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Aras günlük 24 miligram kortizon kullanıyor. Bu iştahını açıyor, büyüme hormonlarını baskılıyor. Spor yapamayan bir çocuk olunca kilo alıyor. Kilo aldıkça ayak kasları zorlanıyor.”
‘ARAS’IN VAKTİ ÇOK AZ’
Aras’ın yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklarını dile getiren Cem Denizer, “2024 Haziran ayında çıkan bu gen tedavisini almak istiyoruz. Şu an tek istediğim o ilacın çocuğun vücuduna girmesi. Aras’ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak. Aras da yıllar geçtikçe daha sağlıklı yaşam kalitesi olan bir hayat sürecek” ifadelerini kullandı.
‘BÜTÜN EVLATLARIN ŞİFALANMASINI İSTİYORUM’
Anne Pelin Denizer ise “Dün Anneler Günü’ydü. Oğlumdan Anneler Günü hediyesi olarak iyileşmesini istiyorum. Bir sürü çocuk var böyle. Annelerin bu özel günde üzülmemesini ve bütün evlatların şifalanmasını istiyorum. Bu ilacın devletimiz tarafından karşılanmasını istiyorum. Aras şimdiye kadar okuluna 2 yıl ancak gitmiştir. Ortaokul öğrencisi ama hiçbir zaman okulda arkadaşlarıyla oynayamadı. Hiçbir arkadaşıyla teneffüse çıkmadı. Bir anne olarak arkadaşlarıyla sosyalleşmesini, oynamasını istiyorum” dedi.
‘DIŞARI ÇIKINCA YORULUYORUM’
Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de “Okuluma gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Evde tablete bakıyorum. Televizyon izliyorum. Dışarı çıkınca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum” diye konuştu.
