Bahçeşehir’de Duchenne Musküler Distrofi hastası Kuzey Eren Pala’nın (5) ailesi, vücudun kas üretmesini sağlayan bir tür gen tedavisi olan Elevidys tedavisi için başlattıkları kampanyada 2,2 milyon avro toplamayı hedefliyor.
Baba Fatih Pala, yaklaşık 2 ayı aşkın sürede toplamayı hedefledikleri miktarın yüzde 10’una ulaştıklarını belirterek, “Yaklaşık 40 bin kişinin 3 bin lira vermesi Kuzey’i kurtarıyor” dedi. Umutlu olduğunu belirten anne Melis Pala ise, “Kuzey’in diğer çocuklar gibi koşmasını, yürümesini, güzel bir hayat yaşamasını çok istiyorum.” dedi.
Kuzey Eren Pala DMD hastalığıyla mücadele ediyor. Aile oğullarının 6 aylıkken DMD hastası olduğunu öğrendi. Hastalığın, Kuzey’in iştahsızlığı nedeniyle yapılan tetkiklerde ortaya çıkmasının ardından tedavi başladı. Kuzey’in 5-9 yaşları arasında uygulanan Elevidys gen tedavisinden yararlanabilmesi için ailesi tarafından valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.
Kuzey’in tedavi için yaklaşık 2,2 milyon avro toplanması gerekiyor. 2 ayı aşkın süre içinde hedeflenen miktarın yüzde 10’u toplandı. Aile, Kuzey’in tedavisi için belirlenen süre dolmadan gerekli miktarın toplanması için destek bekliyor.
Kas yıkımı başlamış durumdaydı
Kuzey’in babası Fatih Pala, “Kuzey 5 yaşında. Hastalığını henüz 6 aylıkken öğrendik. Kuzey’in hastalığının belirtilerinde iştahsızlığı vardı. Doktorlarla iletişime geçip sorduğumuzda, kan testi yaptırabilir miyiz’ diye, çünkü 6 aylık bir çocuğa kan testi yapılmıyor normalde, ilaç bile verilmiyor. Yaptırdığımızda orada fark ettik. Ast, Alt değerleri yüksek çıktı. Bununla birlikte gastroenteroloji doktoru da baktığında kreatin kinaz testi istedi; çünkü CK’ya bakılıyor Ast, Alt yüksekse. Yaklaşık 7 binlerde çıkmıştı. Doktor, kolunu sıktığını düşünmüştü doktor Kuzey’in. Tekrar bir test istediğinde 11 binlerde çıkmıştı değeri. Aslında kas yıkımı başlamış durumdaydı. Bu sefer bizi alanında uzman bir nöroloji kas hastalıkları ekibine yönlendirdi. Apar topar direkt kendisinin yanına gittik. Tedavi süreci şu an 6 ayda bir kontrol gerekiyor. Yürümesine bakılıyor, yerden kalkma süresine bakılıyor. Bize sorular soruyordu hekimimiz; herhangi bir aksi bir durum var mı diye. Onları cevaplıyoruz, yoksa daha değişik bir durum olduğunda onları soruyoruz. Mesela bir kasında bir bacağı daha fazla kalınlaşmıştı, bir bacağı biraz daha inceydi.” dedi.
“Akıllı gen tedavisi uygulandığında kaslar kendine gelmeye başlıyor”
Valilik tarafından kampanya için yaklaşık 1 yıllık süre verildiğini belirten Pala, “2024’te çıkan Elevidys tedavisi var. Nedir bu tedavi. Protein kası üretiyor. Akıllı gen tedavisi aslında. Uygulandığında vücut Dmd hastalığından kaynaklı protein kası üretmediği için bu tedavi uygulanıyor ve baldır kasları yavaş yavaş kendine gelmeye başlıyor çünkü sertlik var şu an baldır kaslarında. Sertlik gitmeye başlıyor, yaşam kalitesi artmaya başlıyor. Yerden kalkma süresi yine hızlanmaya başlıyor ve merdivenden desteksiz çıkma gibi günlük yaşamını olumsuz etkileyen yürüyüş olsun, merdiven çıkma olsun onlar düzelmeye başlıyor. Kuzey üzerinden şöyle konuşursak; merdiven çıkmada biraz destekli merdiven çıkıyor. Parka bile götürdüğümüzde nasıl diğer aileler çocuklarına ‘Yapma, etme’ diyebiliyorlar, mesela ‘Yapma, düşersin oğlum’ Biz ‘Yapsın, düşsün’ diye uğraşıyoruz. Çünkü neden, hep bir engel çıkarıyor karşısına. Tırmanmak istiyor, tırmanamıyor; kollarında güç yok, ayak kaslarında güç yok. Merdivenden çıkmak istiyor, rahat hareket edemiyor, birisi çarpsa hemen yere düşebiliyor. Konuşma geriliği çekiyor bu tür hastalığı olanlar, geç konuşmaya başlıyor. Kendini anlatamıyor hiçbir zaman. Tabii biz de ne yapıyoruz, üzülüyoruz parkta o durumunu gördükçe. Biz üzüldüğümüzde çocuğun da üzüldüğünü anlıyoruz. Akranlarından geri kalıyor her zaman. Bakıyorsunuz onlar yaparken size bir kere bakması yetiyor zaten.” dedi.
Valilik 1 yıl süre verdi
Baba Pala, “Valilik 1 yıl kadar bir süre verdi. 1 yıl içerisinde yaklaşık 2,2 milyon avro kadar bir para toplamamız gerekiyor. Şu an yüzde 10 seviyelerindeyiz. Yaklaşık 2 aylık bir süre oldu kampanyayı başlatalı. Tek başımıza zaten halihazırda toplayamayacağımız bir para o. Elevidys tedavisinin 5 ila 9 yaş arasında uygulanması öngörülüyor. Önemli olan çocuğun yürüyebiliyor olması, hareketli olması ki bizim çocuğumuz hem yürüyebiliyor hem hareketli olması önemli bir kriter. Olan kasları da kaybetmememiz gerekiyor. Bunun için egzersizler yapıyoruz yine doktor kontrolünde oluyor her şey. Fizik tedavi gerekliyse fizik tedavisi oluyor, ayaklarında açma germe hareketleri yapıyoruz. Yüzme çok önemli bu hastalıkta. Zaman buldukça yüzdürmeye çalışıyoruz. Yüzmeyi öğrenmesi önemli değil, tabii ki önemli olan kriter kasların hareket etmesi. Zaten yüzmeye götürdüğümüz hocalarımıza da hastalığını anlatıp bizim için önemli olanın ne olduğunu söylüyoruz.” diye konuştu.
40 bin kişinin 3 bin lirası Kuzey’i kurtarıyor
Pala, “Tabii ki biz hocamızın yönlendirmesiyle Rusya’ya gittik. İlk önce bir antikor testi vermemiz gerekiyordu ve Türkiye’de bu test olmuyor. Orada bir antikor testi verdik. Bu ilaca uygun mu, vücut bu ilaca antikor üretiyor mu; üretiyorsa uygulamıyorlar bu tedaviyi. Negatif sonuç çıktı, vücudu bu ilaca karşı antikor üretmiyor ve uygunluğu zaten görüldü. Biz de apar topar oradan geldik buraya, Valilik sürecimizi başlatmak istedik; çünkü bir kampanya başlatmamız gerekiyordu. Tek başımıza bulamayacağımız için bu yüksek meblağı, bir kampanya başlatmamız gerekiyordu. Hızlıca gelip kampanya sürecimizi de başlatmış olduk. Aslında ilk başta baktığımızda çok yüksek bir meblağ gibi gözüküyor ama çarpma bölme işlemini iyi bildiğimiz için yaklaşık 40 bin insanın 3 bin lirası olduğu zaman ya da bir futbol müsabakası, derbi maçı 45-50 bin kişiye oynanıyor. Onun 3 bin lirası olduğu zaman aslında bir maç bir tedaviyi karşılıyor. Baktığımızda baştan yüksek gözüküyordu tabii ki tutar ama hızlıca kampanyaya başladığımızda 2 aylık süre içerisinde yüzde 10’a ulaştığımızda, her zaman şu söz aklıma geliyor; Fatih Sultan Mehmet’in İstanbul’u fethederken bir sözü vardı. ‘İmkansızı görmek için imkansızı denemek lazım’ Biz de denemiş bulunmaktayız ve çok güzel sonuçlara geldiğimize inanıyorum 2 aylık bir süre içerisinde. Çok hızlı bir şekilde de değerli halkımızla da bu süreci atlatacağımıza çok kısa bir sürede emin olduğumu söylemek istiyorum.” ifadelerini kullandı.
“İnanıyorum, bence bir umut var”
Kuzey’in annesi Melis Pala ise “Ben öğrendiğimde tabii ki anne olarak dünya başıma yıkıldı öyle söyleyebilirim size. İnanıyorum bence bir umut var. Biz de tedavi olacağız inşallah. Tedavi olamamasından korkuyorum; çünkü 10 yaşında tekerlekli sandalyeye düşüyor. Tekerlekli sandalyeye düşmemesi için her şeyimi veririm. Ben de buradan anne olarak seslenmek istiyorum; ben de Kuzey’in diğer çocuklar gibi koşmasını, yürümesini, güzel bir hayat yaşamasını çok istiyorum. Buradan herkese sesleniyorum, tüm desteklerinizi bekliyorum.” diye konuştu.
