Irak'ta yaşayan 6 yaşındaki Lyan Altekreetı, doğuştan sağ ayak parmaklarındaki dokunun anormal büyümesiyle yürüyemez hale geldi.
Bir ayağı diğerinden büyük hale gelen kız çocuğu, farklı numarada ayakkabılar giymek zorunda kalması sebebiyle okula da gidemedi. Ülkesinde çeşitli tedaviler gören ve sonuç alamayan Altekreetı’nin ailesi İstanbul’daki özel bir hastaneye başvurdu. Literatürde milyonda bir görülen Macrodystrophia Lipomatosa teşhisi konulan kız çocuğunun ayağından ameliyatla 20 santim büyüklüğünde bir parça çıkarıldı. Sağlık durumu iyi olan Altekreetı’nin annesi Intısar Abbood, “Çok mutluyuz, kızım ayakkabı giyemiyor, oyun oynayamıyor ve okula gidemiyordu. İnşallah önümüzdeki yıl okula yazdıracağız” dedi.
Irak’tan İaü Vm Medical Park Florya Hastanesi’ne sağ ayak dokularındaki anormal büyüme şikayetiyle başvuran 6 yaşındaki Lyan Altekreetı’ye klinik yayınlarda genellikle ‘milyonda birden az’ ya da ‘ultra nadir’ bir anomali olarak ifade edilen Macrodystrophia Lipomatosa teşhisi konuldu. İlk kontrollerin ardından Plastik, Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahı Prof. Dr. Yakup Çil tarafından genel anestezi altında 4 saat süren bir operasyon gerçekleştirildi. Sağlık durumu iyi olan kız çocuğunun ayağından ameliyatla 20 santim büyüklüğünde bir parça çıkarıldı.
Ailesel Geçişi Yok, Nedeni Tam Olarak Bilinmiyor
Tedavi sürecine yönelik konuşan Plastik, Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahı Prof. Dr. Yakup Çil, hastalığın nadir olarak görüldüğünü belirterek “Çocuğumuzun hastalığı Makrodistrofiya lipomatoza denilen özel isimle tanımlanan bir hastalık. Dünyada çok ender görülüyor. Literatürde yalnızca birkaç tane olgu sunumu var. Bu hastalık ailesel geçişli bir hastalık değil. Sonradan ortaya çıkabiliyor. Tam olarak nasıl oluştuğu da bilinmiyor. Son dönemdeki araştırmalar, özellikle bir taraftaki ayakta, elde veya bacakta belli bir bölgedeki dokuların anormal büyümesiyle karakterize olan bir hastalık olduğunu gösteriyor. Aile de çoğunlukla bu hastalığı doğumdan sonra fark ediyor” dedi.
Literatüre Girecek Bir Çocuk Hasta
Hastalığın karakteristik özelliklerinden bahseden Prof. Dr. Çil, “Bu hastalığın karakteristik özellikleri, o taraftaki ayak yumuşak dokularında aşırı büyüme meydana gelmesidir. Bazı parmaklarda da anomaliler görülüyor. Her iki ayak arasındaki büyüklük farkından dolayı çocuk hastalar hem kozmetik hem de fonksiyonel olarak sıkıntılar yaşamaya başlıyor. Çünkü aynı büyüklükteki, aynı numaradaki ayakkabıları giyemiyorlar. Bu durum psikolojik olarak aileyi ve çocuğu yıpratıyor. Aile araştırarak bize ulaşmış. Bu hasta muhtemelen literatüre de girecek. Çünkü literatürde bu tarz hastalarla ilgili birkaç vakanın dışında olgu sunumu mevcut değil” diye konuştu.
Ergenlik Döneminden Sonra Hastalığına Durduğuna İlişkin Bir Fikir Var
Prof. Dr. Çil, “Yumuşak doku büyümesini küçültürken mikroskop veya lup dediğimiz, gözlüğümüze ya da kafamıza taktığımız sistemle yapıyoruz. Çünkü damar ve sinirlere zarar verirsek sonradan çocuğun yürümesinde ve fonksiyonlarında problem oluşturmuş oluruz. Ameliyatı yaklaşık bir hafta önce gerçekleştirdik. Ameliyat sırasında ve sonrasında cerrahi olarak bir komplikasyon izlemedik. Çocuğun takibine devam edeceğiz. Zaten ergenlik dönemi geçtikten sonra yapılan araştırmalarda bu hastalığın durduğu konusunda kesin bir fikir ortaya çıkmış durumda. Ergenlik döneminden sonra da çocuğun parmaklarında kozmetik amaçlı birkaç tane ameliyat yaparak, daha ileri bir yaşta daha estetik görünümlü bir ayağa kavuşmasını sağlamayı amaçlıyoruz” ifadelerini kullandı.
Artık Kendi Numarasında Ayakkabı Giyebilecek
Prof. Dr. Çil, “Çocuğun ameliyattan önce bütün radyolojik görüntülerini aldırıp, gerekli incelemelerini yaptıktan sonra tedavimizi planladık. Hastanın yaraları iyileşsin diye ayağını atele aldık. İlk 1 hafta, 10 gün içerisinde çok fazla mobilizasyon yapmıyoruz. Çünkü ameliyat bölgesinde ödem dediğimiz bir şişlik meydana geliyor. Hem kanama oluşmasın hem de yaraları daha güzel iyileşsin diye yaklaşık 4-5 gün sonra artık çocuk hastayı mobilize edeceğiz. Çocuk artık kendi numarasında ayakkabı giyebilecek. Normal hayatına da devam etmesini planlıyoruz. Bu hafta sonu taburcu etmeyi düşünüyoruz. Gelecek hafta da ülkesine dönebilir. Böyle hastalarda en önemli problem, daha önce dünyada çok ender görüldüğü için tedavi protokollerinin de tam belli olmaması. O yüzden bu çocukların çok deneyimli ve tecrübeli merkezlerde takip ve tedavisinin yapılması gerekiyor. Bundan sonraki süreçte yakın takiple çocuğun normal hayatını yaşamasını sağlamayı amaçlıyoruz” dedi.
Abbood: Kızım Sürekli Ağlıyordu
Anne Intısar Abbood ise hastalık nedeniyle yaşadıkları zorlu süreci anlattı. Abbood, “Kızım daha önce bir kez ameliyat oldu ancak başarılı geçmedi. Birkaç hastaneyi araştırdıktan sonra buraya geldik. Kızım hiçbir zaman dışarı çıkamıyor, okula gidemiyor ve oyun oynayamıyordu. Bu yüzden sürekli ağlıyordu. Aynı zamanda ayakkabı giymekte de çok zorlanıyordu ve bu durumdan çok şikayetçiydik. Ayağına uygun ayakkabı bulmakta zorlanıyorduk. Okula da bu yüzden henüz yazdırmadık. Ama bu süreçten sonra inşallah önümüzdeki sene okula yazdıracağız. Allah'ın izni ve hocamızın başarısıyla çocuğumuz okula dönecek” diye konuştu.
Hayalimiz Kızımın Kendi Başına Parka Gidip Oyun Oynayabilmesi
Abbood, “Çok şükür ameliyat başarılı geçti. Kızım da mutlu, biz de mutluyuz. Hocamıza çok teşekkür ediyoruz. Bu süreçte aile olarak çok yıprandık, çok stres yaşadım. Ameliyattan sonra psikolojik olarak çok rahatladık. Bundan sonraki umudumuz ve hayalimiz, kızımın kendi başına parka gidebilmesi, çocuklarla beraber oyun oynayabilmesi” ifadelerini kullandı.
Ailelerin bu gibi hastalıklarla karşılaştıklarında vakit kaybetmeden doktora başvurmaları gerektiğini söyleyen Abbood, “Ben bir anne olarak bütün ailelere, vakit kaybetmeden doktora başvurmalarını öneriyorum. Bizim çocuğumuz 6 yaşında ve ameliyatını daha yeni yaptırdık. İlk başta araştırdığımız zaman iyi bir yer bulamadığımız için geç kaldık. Çok şükür kızımın durumu şu anda çok iyi” dedi.
