İzmir’de SMA’lı Abbas Miran İbiş’in annesi Sultane İbiş (20) “İlacı erken alırsa belki hemen yürüyecek. Bu hastalığı atlatacak. Bir anne olarak çaresizim. Lütfen elimizden tutun” dedi.
Bornova ilçesinde ayakkabı tasarımcılığı yapan Nureddin İbiş (22) ve Sultane İbiş çiftinin ilk bebeği Abbas Miran’a 12 günlükken topuk kanından yapılan test ile SMA Tip 1 tanısı konuldu. O günden itibaren fizik tedavi desteği alarak Abbas Miran’ın kas kayıplarını azaltmaya çalışan İbiş ailesi, Valilik onaylı bağış kampanyası başlattı. Kampanya ile tedavinin yüzde 54’ünü karşılayabilecek bağışlara ulaştıklarını anlatan Nureddin İbiş, oğlunun ilk doğum günü 23 Mayıs’a sayılı günler kaldığını ve bir an önce onu tedavisine kavuşturmak istediklerini söyledi. İbiş, “Evladımızın ilk doğum gününde kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Çünkü ilacı ne kadar erken alırsak o kadar iyi. O gün çok sevinmek istiyoruz. Belki kampanyamız biter umuduyla o günü iple çekiyoruz” dedi.
Abbas Miran’ın haftada 3 kez fizik tedaviye gittiğini söyleyen İbiş, “Bacaklarında ve omzunda kas kayıpları başladı. Çene kaslarındaki kayıp yüzünden çenesinde gerilmeler var. Ayakları dönmesin diye ortez takılıyor. Bu süreç zorlu ilerliyor. Elimizden geldiğince fizik tedaviye yönelmeye çalışıyoruz. Yapabildiğimiz kadar yapıyoruz. Duyarlı insanların göndereceği en ufak yardıma muhtacız” diye konuştu.
‘BUNLARI GÖRMEK İÇİMİZİ PARÇALIYOR’
Sultane İbiş ise oğlunun solunum yollarında biriken sıvıları dışarı atmak için etkili biçimde öksüremediğini ve hava yolunun tıkamasını önlemek amacıyla sık sık aspire edilmesi gerektiğini söyledi. Bu işlemin ona çok acı verdiğini ve sürekli ağladığını söyleyen İbiş, “Abbas Miran’ın ilk doğum günü yaklaşıyor. O günü dört gözle bekliyorum. Normal çocuklar gibi olsaydı belki yürüyecekti. Ama benim çocuğum emekleyemiyor bile. Zorlu bir sürecin içindeyiz.
Ne uyuduğumuz ne uyandığımız ne de nereye gittiğimizin farkında değiliz. Kampanyamızı sona yaklaştırmak istiyoruz. Zamanı kalmadı. Normal beslenemiyor. Sadece sıvı halde besleniyor. Ek gıdaya geçemiyoruz. Çünkü yutkunma kayıpları var. Ek gıdaya geçtiğimiz an Abbas Miran tıkanmaya başlıyor. Onu aspire etmeye çalışıyoruz. Çenesi geriye doğru gidiyor. Bir anne baba için bunları görmek içimizi parçalıyor” dedi.
‘HAFTADA 2 AĞIZ TERAPİSİ, 3 KEZ DE FİZİK TEDAVİ ALIYOR’
Abbas Miran’ın gen tedavisinden faydalanması için hayırseverlerden destek istediklerini söyleyen İbiş şöyle devam etti:
“Haftada iki kez ağız terapisi, 3 kez de fizik tedavi alıyor. Onları yaparken çok acı çekiyor. Omuriliğinde skolyoz başlamış. Önlemeye çalışıyoruz ama ilacı alması kadar etkili olmuyor. İlacı erken alırsa belki hemen yürüyecek. Bu hastalığı atlatacak. Ama sizin desteklerinizle bu mümkün. Biz tek başımıza bu yolu bitiremiyoruz. Kampanyamız yüzde 54’e geldi. Bir anne olarak çaresizim. Desteklerinizi esirgemeyin. Lütfen elimizden tutun.”
