Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi (KSBÜ) Tıp Fakültesi’ne gelerek tedavi edilen 6 kelebek hastası, ilk kez katı yiyecek yedi.
Diyarbakır ve çevre illerden Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi (KSBÜ) Tıp Fakültesi’ne gelen halk arasında ‘kelebek’ olarak bilinen epidermolizis bülloza hastası 6 kişi, tedavi edildi. Sağlığına kavuşan “Büşra Eğil (23) “Daha önce yemek yemekte çok zorlanıyordum, tat alamıyordum. Şimdi çok rahat bir şekilde katı yiyecekler yiyebiliyorum” dedi.
Kelebek hastalığı nedeniyle yemek borusu kapanan 6 kişi, Diyarbakır Büyükşehir Belediyesi’nin desteğiyle Kütahya’ya getirildi. Sağlık Bilimleri Üniversitesi (KSBÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi servisinde tedavi altına alınan kişiler, Prof. Dr. İbrahim Uygun ve ekibinin uyguladığı operasyon sonucu sağlığına kavuştu. Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’nin organizasyonu ile tedavi masrafları karşılanan 6 kişi, taburcu edildi.
’20 YILDIR KATI GIDA TÜKETEMİYORLARDI’
Kelebek hastalarından birçoğunun 20 yıldır hiç katı gıda tüketemediklerini belirten Prof. Dr. İbrahim Uygun, “Mutlu ve gururlu bir gündeyiz. Hayatlarında hiç kebap, et yememişler. Bugün itibarıyla yemeklerini yemeye başladılar. Burada tedavilerini yaptık ve bugün itibarıyla taburcu ediyoruz. Kütahya Çocuk Cerrahisi Kliniği olarak kelebek hastalarımızın hizmetindeyiz. Bu hastalarda ciltte ciddi sıkıntılar olduğu gibi, yemek borularında da ciddi darlıklar olabiliyor. Buna bağlı olarak da özellikle katı gıda yemekte ciddi sıkıntılar yaşayabiliyorlar. Bu tür hastalarımızı uzun süredir hastanemizde tedavi ediyoruz ve bu tedaviyi yapmaktan da büyük mutluluk duyuyoruz” dedi.
KELEBEK HASTALARINA ÖZEL MERKEZ KURULACAK
Türkiye’nin her yerinden Kütahya’ya gelen 100’ün üzerinde hastayı tedavi ettiklerini ifade eden Uygun, hastane bünyesinde ‘Kelebek Hastaları Merkezi’ kurma çalışmaları olduğunu belirtti. Uygun “Yemek boruları açılabiliyor, el ameliyatları yapılabiliyor, diş tedavileri yapılabiliyor. Hastalarımızın ilgili dernekler kanalıyla veya doğrudan hastanemize başvurmalarını tavsiye ediyoruz. Burada hastalarımızı severek ve tecrübelerimizle tedavi ediyoruz, bize güvenmelerini istiyoruz. Bu kötü bir hastalık olabilir. Ancak hiç tedavisi olmayan ve düzelmeyecek bir hastalık değil” diye konuştu.
‘HİÇ KİMSE ÇEKİNMESİN’
Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır da kelebek hastası bir çocuğu olduğunu aktararak “İbrahim hocamız Diyarbakır’da görev yapıyordu. İlk defa bu çocukların yemek borularının açılabildiğini ondan duyduk. Bunu duyduğumuzda buruk bir sevinç yaşamıştık. Çocuklarımız beslenebiliyormuş da bunun farkında değilmişiz. O gün itibarıyla hangi çocuğumuzun yemek borusunda daralma olduysa, İbrahim hocamıza yönlendirdik.
Derneğimize kayıtlı 310 hastamız var. Ben de bir kelebek hastası annesi olarak herkese sesleniyorum; hiç kimse çekinmesin, hastalık ve sağlıkları bizim için çok önemli. Gelsinler, müracaatlarını yapsınlar. En azından rahat beslenebilsinler. Bu çocuklar, rahat beslendiği zaman yaraları ve vücut dirençleri hızlı toparlanıyor ve normal hayatlarını idame ettirebiliyorlar” ifadelerini kullandı.
‘ŞU AN RAHATLIKLA BESLENEBİLİYORUZ’
Doğuştan kelebek hastası olan Büşra Eğil, tedavisinin ardından ilk kez katı gıdalar tüketmeye başladıklarını söyledi. Hastalığı nedeniyle yemek yemekte zorluk çektiğini belirten Eğil, “Boğazımı açtırmaya İbrahim hocamız olduğu için geldim. Şimdi çok şükür, boğazım açıldı. Hayırlısıyla yemek yiyeceğiz. Daha önce yemek yemekte çok zorlanıyordum. Yediğimden tat alamıyordum. Fakat şimdi çok rahat bir şekilde yemek yiyebiliyorum” dedi.
Ülger Berivan Direkçi (20) da kelebek hastalığından boğaz tıkanıklığı yaşadığını belirterek “Yemek yiyemiyordum ve beslenemiyordum. Kütahya’ya boğazımızı açtırmaya geldik. Çok şükür açıldı. Şu an rahat bir şekilde beslenebiliyoruz. İbrahim hocamıza çok teşekkür ediyorum. Diğer kelebek hastaları da beslenebilmek istiyorlarsa, rahatlıkla buraya gelebilirler” ifadelerini kullandı.
Kütahya’da tedavileri tamamlanan, yaşları 7 ile 23 arasında değişen 6 hasta, memleketlerine döndü.
