Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesinde yaşayan Tilaver ailesi, ‘beyincik erimesi’ olarak bilinen NCL Tip 5 hastalığına yakalanan 3 çocukları için umut arıyor.
Biri yatağa bağımlı, biri yürüme ve konuşma yetisini kaybeden, biri de yeni tanı alan kardeşlerin annesi Aslı Tilaver (32), “Onları bu halde gördükçe içim parçalanıyor” dedi.
Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı- Ramazan Tilaver çiftinin 4 çocuğundan Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2), ‘beyincik erimesi’ olarak bilinen nadir görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalandı. İnşaat işçisi olarak çalışan Ramazan Tilaver (35), çocuklarının günden güne kötüye gittiğini belirtti. Tilaver, “İki yıl öncesine kadar hiçbir sağlık sorunları yoktu. Talha bir yıldır tamamen yatalak, Batuhan ise 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e de kısa süre önce aynı teşhis konuldu. Doktorlar, NCL Tip 5, beyincik erimesi tanısı koydu. Bu hastalıkta beyinde sıvılaşma meydana geliyor” dedi.
‘DESTEK BEKLİYORUZ’
Hastalığın her geçen gün çocuklarının hayatını biraz daha tehdit ettiğini ifade eden Ramazan Tilaver, “Talha 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu, şimdi desteksiz oturamıyor bile. Erzurum Şehir Hastanesi’ndeki genetik doktorumuz, yurt dışında bir tedavi olduğunu söyledi. Bu nedenle devlet yetkililerinden, iş insanlarından, hayırseverlerden destek bekliyoruz. Bu nedenle devlet yetkililerinden, iş insanlarından, hayırseverlerden destek bekliyoruz. Tedavi ne kadar erken başlarsa, yaşama şansları o kadar artacak” diye konuştu. Ramazan Tilaver, tanı sürecine ilişkin, “Hastalığın tanısı geçen yıl mart ayında kondu. Van’da yapılan tetkiklerle NCL Tip 5 olduğu belirlendi. İlk olarak Batuhan’ın görme yetisi etkilendi, ardından yürüme becerisi kayboldu. Son Kurban Bayramı’nda geçirdiği nöbet sonrası konuşma yetisini de yitirdi” dedi.
‘KENDİLERİNİ İFADE EDEMİYORLAR’
Aslı Tilaver (32) ise çocuklarının durumunun kendisini psikolojik ve fiziksel olarak zorladığını belirterek, “Beyincik erimesi nedeniyle kendilerini ifade edemiyorlar. Aç mı, susuz mu, hasta mı, anlayamıyorum. Sabah süt içirip, ilaçlarını veriyorum ardından temizlikleri ile ilgileniyorum. Gün boyu yanlarından ayrılamıyorum. Oturamadıkları için sürekli yatıyorlar, baygın gibiler. Onları bu halde gördükçe içim parçalanıyor” diye konuştu.
