Antalya’da SMA Tip 1 teşhisi konulan 3 aylık Arven Kaya için ailesi, tedavi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlattı.
Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde hemşire olarak görev yapan anne Yasemin Kaya, “Umutluyuz çünkü kızım Arven bu ilacı 6 aylık olmadan önce alırsa yaşıtlarından hiçbir farkı olmayacak, onlar gibi koşup oynayabilecek” dedi.
Antalya’da yaşayan Gökhan ve Yasemin Kaya çifti, geçen yıl 15 Aralık’ta dünyaya gelen kızları Arven’in henüz 2 haftalıkken topuğundan alınan kan örneğiyle SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendi. Şu an 3 aylık olan Arven’in, 6 aylık olmadan yurt dışında 1 milyon 822 bin dolarlık tedaviye ulaşması gerekiyor. Kaya çifti, SMA hastası kızlarının iyileşmesi için valilik onaylı kampanya başlattı. Şu an 1500 gönüllü, aktif olarak kampanyaya destek veriyor.
‘İLACI ALIP, İYİLEŞEN ÇOCUK ÇOK FAZLA’
Antalya Büyükşehir Belediyesi’nde tekniker olarak çalışan Gökhan Kaya, “Kızımın 10 günlükken topuğundan alınan kan örneğiyle SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. Bu süreç bizim için çok zordu. Çünkü bu hastalığın tedavisi için kullanılan ilaç ülkemizde bulunmuyor. Biz de gerekli izinleri aldıktan sonra kampanya sürecine girdik. Hastalığın çok şükür ki henüz belirtilerini yaşamıyoruz. Kas kayıplarımız yok. Bundan dolayı umudumuz yüksek.
Dünyanın çeşitli ülkelerinde bu hastalığın tedavisi yapılıyor. İlacın parası, günümüz kuruyla 1 milyon 822 bin dolar. Biz belirli standartlarda yaşayan insanlarız, memuruz. Bu ilacın fiyatını karşılayabilecek durumda değiliz. Bu nedenle kampanya yapmak durumunda kaldık. Türkiye’de ilacını alıp, iyileşen çocuk sayısı çok fazla, bu yüzden kampanyayı başlattık. Bize destek veren herkese teşekkür ederiz” diye konuştu.
‘HASTALIK ÇOK HIZLI İLERLİYOR’
Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde hemşire olarak görev yapan Yasemin Kaya ise “Arven bizim ikinci bebeğimiz. Bu süreç bizim için gerçekten çok zorlu. O telefon bize geldiğinde öyle zor bir sürece girdik ki anlatmak mümkün değil. Arven için elimizden ne geliyorsa yapmak zorundayız. Bu aşamada neler yapabileceğimizi araştırmaya başladık. İlaçlarını araştırdık, tedavisine başladık. Umutluyuz çünkü Arven bu ilacı 6 aylık olmadan önce alırsa yaşıtlarından hiçbir farkı olmayacak, onlar gibi koşup oynayabilecek. Onlar gibi parkta eğlenebilecek, abisiyle oynayabilecek.
Bizim için süreç çok önemli, çünkü bu hastalık çok hızlı ilerliyor. Biz de hızlı başladık, dik durmaya çalışıyoruz. Bu zamana kadar çok fazla kişinin desteği geldi, onlara çok teşekkür ediyoruz. Çok yüklü bir miktar olduğu için tek başımıza yetişemiyoruz. Hep birlikte daha hızlı oluruz ve onu ilacına kavuşturabiliriz. Umarım böyle olur, buradan herkese seslenmek istiyorum. Lütfen Arven’i bir an önce ilacına kavuşturalım, yaşıtlarından farkı olmasın” dedi.
