SMA Tip-1 hastalığı teşhisi konulan Eliz Mira Mert’in ailesi, Amerika’daki tek dozu 2.4 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için 3 aydan daha az süreleri kaldığını söyledi.
Anne Yonca Mert (38), ‘’Hiçbir zaman yılmayacağız. Sonuna kadar mücadelemize devam edeceğiz’’ dedi.
Adana’nın Seyhan ilçesi Hadırlı Mahallesi’nde yaşayan Serkan (41) ve Yonca Mert çiftinin Eliz Mira adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Eliz’in 3 aylıkken hareketlerinden şüphelenen Mert çifti, kızlarını hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler sonunda minik Eliz’e 6 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Minik Eliz’in annesi Yonca Mert, kızının bakımları için matematik öğretmenliğini bırakmak zorunda kaldı. Eliz Mira’nın tedavisinin sadece ABD’de uygulanan ve tek dozu 2.4 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile yıkıldı. Birçok SMA hastası, ailenin ABD’de tedavi parasını toplamak için bireysel yardım kampanyası düzenlemesinin ardından Mert ailesi de sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlattı. Kızlarının tedavi olabilmesi için 3 aydan daha bir kısa süreleri olan aile, yardımseverlerden yardım bekliyor.
‘3 AYDAN DAHA AZ ZAMANIMIZ VAR’
Hastalığın ilk zamanlarında fizik tedavinin iyi geleceğini duyan anne Yonca Mert, kızına evde fizik tedavisi uygulamaya başladı. Hastalığın ilacının yurt dışında olduğunu bilmenin ve ulaşamamanın kendilerini çok üzdüğünü söyleyen Anne Mert, “Birçok aile bireysel kampanya yaparak bu ilaca ulaştı. Buna seyirci kalmak istemedik. Aynı şekilde biz de yardım kampanyasına başvurduk. Şu an kampanyamız çok yeni, desteğe çok ihtiyacımız var. Bireysel kampanya başlatarak kızımızı Amerika’daki gen tedavisine ulaştırmak istiyoruz.
Ancak çok kısıtlı bir zamanımız var. Bu ilacı 2 yaşın altındayken alması gerekiyor. Çünkü Amerika bu ilacı 2 yaşın üstündeki çocuklara uygulamıyor. Eliz Mira şu anda 21 aylık. 3 ay gibi çok kısa süremiz var. Hatta 3 aydan daha az. Çünkü ilacın uygulanmasından 20 gün önce hastanede olması lazım. Bizim bir an önce bu parayı toplayıp ilacı çocuğumuza kavuşturmamız lazım’ diye konuştu.
‘İLAÇ PARASININ YÜZDE 1’İNİ BİLE TAMAMLAYAMADIK’
Gen tedavisinin Amerika’daki tek dozu 2.4 milyon dolar olduğunu söyleyen Mert, “Biz şu anda ilaç parasının yüzde 1’ini bile tamamlamış durumda değiliz. Sesimizi büyük kitlelere ulaştıramadık. Biz hiçbir zaman yılmayacağız. Sonuna kadar her türlü mücadelemize devam edeceğiz. Çocuğumuzu bu ilaca kavuşturana kadar ayakta duracağız” dedi.
MİNİK ELİZ’İN ABLASI, KARDEŞİYLE OYNAYACAĞI GÜNÜ BEKLİYOR
Eliz Mira’nın ablası Elif Hüma (9), kardeşinin ilacının gelmesini, iyileşmesini istediğini belirterek, “Kardeşimin inşallah ilacı gelir ve kardeşimle koşup oynarım’’ dedi.
‘YALVARIYORUM YARDIM EDİN’
Eliz Mira’nın babaannesi Hülya Mert (65), Eliz Mira’nın kampanyasını duyan ve gören herkesin az da olsa elini uzatmaları için çağrıda bulunarak, “Tüm insanlara yalvarıyorum; elini uzatabilen uzatsın. Eliz Mira’yı yürütelim, biraz nefes alsın. Gün geliyor hiç nefes almıyor. Çoğu zaman boğulacak gibi oluyor. Eliz’in bir an önce ilaca ulaşıp iyileşmesini istiyoruz. Her geçen gün korkumuz artıyor. Allah kimsenin başına böyle bir hastalık vermesin” diye konuştu.
