Her yıl 25 Ekim’de kutlanan Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Günü, doğuştan gelen sinir sistemi rahatsızlıklarına dikkat çekiyor. Bebeğin omurga gelişimi sırasında ortaya çıkabilen spina bifida ile beyinde sıvı birikmesine yol açan hidrosefali, erken tanı ve uygun tedaviyle yönetilebilen önemli sağlık sorunları arasında bulunuyor. Uzman sağlık kuruluşları, özellikle gebelik öncesinde folik asit kullanımının bazı doğumsal anomalilerin riskini azaltabileceğini vurguluyor. Peki, spina bifida ve hidrosefali nedir, belirtileri nelerdir, tedavi edilebilir mi?
Dünya genelinde her yıl 25 Ekim’de düzenlenen Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Günü, yalnızca iki önemli sağlık sorununa dikkat çekmekle sınırlı kalmıyor. Bu özel gün, söz konusu durumlarla yaşayan bireylerin eğitim, sağlık, istihdam ve sosyal yaşama eşit katılım haklarının da gündeme taşınmasını amaçlıyor.
Uluslararası Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu tarafından yürütülen farkındalık kampanyasının 2026 yılı teması “Bir Ömür Boyu Deneyimler: Gebelik Öncesinden Yaşlılığa” olarak belirlendi. Kampanya, bireylerin yalnızca çocukluk dönemindeki tedavi ihtiyaçlarına değil, yaşamlarının bütün evrelerinde karşılaştıkları sorunlara odaklanıyor.
Tıp alanındaki gelişmeler, erken tanı yöntemleri ve multidisipliner tedavi yaklaşımları sayesinde spina bifida ve hidrosefali ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini desteklemek mümkün. Bununla birlikte sağlık hizmetlerine erişim, düzenli takip, erişilebilir çevre ve toplumsal farkındalık büyük önem taşıyor.
Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Günü ne zaman, neden kutlanıyor?
Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Günü, her yıl 25 Ekim’de düzenleniyor.
Uluslararası Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu tarafından 2011 yılında kabul edilen farkındalık günü, ilk kez 25 Ekim 2012’de kutlandı.
Etkinliklerin temel amacı, spina bifida ve hidrosefali hakkında doğru bilgilerin yaygınlaştırılması, erken tanı ve sağlık hizmetlerine erişimin güçlendirilmesi, engelliliğe yönelik önyargıların azaltılması ve bireylerin bağımsız yaşamlarının desteklenmesi.
2026 yılındaki etkinliklerde ise gebelik öncesi koruyucu sağlık hizmetlerinden çocukluk dönemine, eğitimden çalışma yaşamına ve yaşlılıkta bakım ihtiyaçlarına kadar geniş bir çerçeve ele alınıyor.
Spina bifida nedir? Anne karnında nasıl oluşuyor?
Halk arasında zaman zaman açık omurga olarak adlandırılan spina bifida, bebeğin omurga ve omuriliğinin gelişimi sırasında ortaya çıkan doğumsal bir anomalidir.
Gebeliğin çok erken döneminde, ileride beyin ve omuriliği oluşturacak nöral tüp adı verilen yapı gelişir. Bu yapının normal şekilde kapanmaması durumunda omurga kemiklerinde ve bazı olgularda omurilik ile sinirlerde gelişim farklılıkları oluşabilir.
Spina bifidanın etkileri her bireyde aynı değildir. Bazı kişilerde belirgin bir sağlık sorunu görülmezken bazı kişilerde yürüme güçlüğü, kas zayıflığı, idrar ve bağırsak kontrolüyle ilgili sorunlar ortaya çıkabilir.
Hastalığın başlıca türleri arasında şunlar bulunuyor:
Spina bifida occulta: Genellikle en hafif formdur. Omurgada küçük bir açıklık bulunabilir ve birçok kişide belirti görülmeyebilir.
Meningosel: Omuriliği çevreleyen zarların omurgadaki açıklıktan dışarı doğru kese oluşturmasıyla ortaya çıkar. Sinir hasarı sınırlı olabilir.
Miyelomeningosel: Omurilik dokusunun ve sinirlerin de etkilenebildiği, daha ağır seyreden spina bifida türlerinden biridir. Hareket, duyu, mesane ve bağırsak işlevlerinde sorunlara neden olabilir.
Hidrosefali nedir? Beyinde su toplanması ne anlama geliyor?
Hidrosefali, beynin içinde bulunan ve normal koşullarda sürekli üretilip dolaşan beyin-omurilik sıvısının dengesinin bozulması nedeniyle beyin boşluklarında aşırı sıvı birikmesi durumudur.
Halk arasında beyinde su toplanması olarak bilinse de biriken sıvı sıradan su değil, beyin ve omuriliği koruyan beyin-omurilik sıvısıdır.
Sıvı birikimi, bazı hastalarda beyin içindeki basıncın artmasına ve sinir dokusunun etkilenmesine yol açabilir.
Hidrosefali doğuştan bulunabileceği gibi enfeksiyon, kanama, tümör veya beyin-omurilik sıvısının dolaşımını engelleyen başka nedenlerle daha sonraki yaşlarda da ortaya çıkabilir.
Spina bifida ile doğan bazı çocuklarda hidrosefali birlikte görülebilir. Ancak iki durum aynı hastalık değildir ve her spina bifida hastasında hidrosefali gelişmez.
Hidrosefali belirtileri nelerdir? Hangi işaretlere dikkat edilmeli?
Hidrosefalinin belirtileri kişinin yaşına, sıvı birikiminin nedenine ve gelişme hızına göre değişebilir.
Bebeklerde kafa çevresinin beklenenden hızlı büyümesi, bıngıldakta belirgin kabarıklık, kusma, huzursuzluk, beslenme güçlüğü ve aşırı uyku hâli görülebilir.
Daha büyük çocuklarda ve yetişkinlerde ise baş ağrısı, bulantı, görme değişiklikleri, denge ve yürüme güçlüğü ile bilişsel sorunlar gelişebilir.
Bu belirtilerin tek başına hidrosefali tanısı koydurmadığı unutulmamalı. Ancak özellikle bilinç değişikliği, nöbet, şiddetli baş ağrısı, tekrarlayan kusma veya hızla kötüleşen nörolojik belirtiler acil tıbbi değerlendirme gerektirir.
Hidrosefali tanısı bulunan ve şant taşıyan kişilerde de yeni başlayan veya giderek artan belirtiler gecikmeden değerlendirilmelidir.
Hamilelikte spina bifida anlaşılabilir mi?
Spina bifida bazı durumlarda gebelik sırasında yapılan tarama ve görüntüleme yöntemleriyle tespit edilebilir.
Gebelik takibinde gerçekleştirilen ayrıntılı ultrason incelemeleri, bebeğin omurga ve sinir sistemi gelişiminin değerlendirilmesine yardımcı olur.
Gerekli görülen durumlarda anne kanındaki bazı tarama testlerinden ve ileri incelemelerden de yararlanılabilir.
Doğum öncesinde tanı konulması, bebeğin doğumunun uygun sağlık merkezinde planlanması ve gerekli uzmanlık ekiplerinin önceden hazırlanması açısından önemlidir.
Bazı seçilmiş ağır spina bifida olgularında doğum öncesi cerrahi tedavi seçenekleri de değerlendirilebilir. Ancak bu işlemler her gebelik için uygun değildir ve hem anne hem de bebek açısından riskler içerebilir.
Folik asit spina bifida riskini azaltabilir mi?
Spina bifida farkındalık çalışmalarında üzerinde en fazla durulan konulardan biri folik asit kullanımıdır.
Folik asit, B9 vitamininin bir formudur. Hücre gelişiminde ve bebeğin sinir sisteminin oluşumunda önemli rol oynar.
ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC), gebe kalma potansiyeli bulunan kadınların günlük 400 mikrogram folik asit almasını öneriyor. Gebelik öncesinde ve erken gebelik döneminde yeterli folik asit alınması, spina bifida dahil bazı nöral tüp defektlerinin riskini azaltabiliyor.
Bunun nedeni, nöral tüpün gebeliğin ilk haftalarında, çoğu zaman kişinin hamile olduğunu henüz öğrenmediği dönemde kapanmasıdır.
Dolayısıyla yalnızca gebelik öğrenildikten sonra folik asit almaya başlamak, en erken gelişim dönemi için geç kalınmasına neden olabilir.
Bununla birlikte folik asit kullanımı spina bifidayı yüzde 100 önlemez. Hastalığın ortaya çıkmasında genetik, çevresel ve başka sağlık etkenleri de rol oynayabilir.
Daha önce nöral tüp defektinden etkilenmiş gebelik geçirenler veya bazı ilaçları kullananlar için farklı dozlar gerekebilir. Bu nedenle yüksek doz folik asit kullanımı kişisel değerlendirme ve doktor önerisiyle planlanmalıdır.
Spina bifida ve hidrosefali tedavi edilebilir mi?
Her iki durumda da tedavi yaklaşımı hastalığın türüne, ağırlığına ve kişinin ihtiyaçlarına göre belirlenir.
Açık spina bifida olgularında omurilik dokusunun korunması amacıyla cerrahi müdahale gerekebilir. Bazı bebekler için bu işlem doğumdan sonra, uygun seçilmiş durumlarda ise gebelik sırasında gerçekleştirilebilir.
Hidrosefalide fazla beyin-omurilik sıvısının başka bir vücut boşluğuna aktarılmasını sağlayan şant sistemleri kullanılabilir.
Bazı hastalarda ise endoskopik yöntemlerle sıvının dolaşımını kolaylaştıran cerrahi işlemler uygulanabilir.
Ancak cerrahi müdahale, oluşmuş tüm nörolojik etkilerin ortadan kalkacağı anlamına gelmez. Özellikle spina bifidada bireyin uzun vadeli hareket, mesane ve bağırsak sağlığı ile ortopedik ihtiyaçlarının izlenmesi gerekebilir.
Bu nedenle beyin cerrahisi, çocuk sağlığı, fiziksel tıp ve rehabilitasyon, üroloji, ortopedi ve gerektiğinde diğer uzmanlık alanlarının birlikte çalışması büyük önem taşır.
Spina bifida ile yaşayan bireyler bağımsız bir hayat sürebilir mi?
Spina bifida ile yaşayan bireylerin günlük yaşam becerileri, hareket kabiliyetleri ve sağlık ihtiyaçları kişiden kişiye değişir.
Bazı bireyler herhangi bir yardımcı ekipmana ihtiyaç duymadan yürüyebilirken bazıları ortez, koltuk değneği, yürüteç veya tekerlekli sandalye kullanabilir.
Düzenli rehabilitasyon, uygun tıbbi takip, erişilebilir eğitim ortamları ve sosyal destek bireylerin bağımsızlığını artırabilir.
Bu noktada önemli olan, spina bifida ile yaşayan herkesi aynı sağlık durumuna veya aynı yaşam deneyimine sahipmiş gibi değerlendirmemektir.
Eğitim alma, çalışma hayatına katılma, sosyal ilişkiler kurma ve kendi yaşamına ilişkin kararları verebilme hakkı, bu bireyler için de temel bir gerekliliktir.
Hastalık yalnızca çocukluk dönemini etkilemiyor
Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Günü’nün 2026 temasında özellikle vurgulanan konulardan biri, sağlık hizmetlerinin çocukluk döneminden yetişkinliğe kesintisiz devam etmesi.
Çocuklukta yürütülen tedavilerin ardından yetişkin yaşlara ulaşan bireylerin nörolojik, ürolojik, ortopedik ve rehabilitasyon ihtiyaçlarının düzenli olarak değerlendirilmesi gerekebilir.
Yetişkinlik döneminde eğitim, istihdam, erişilebilir konut, ulaşım ve sosyal yaşama katılım gibi konular da ön plana çıkar.
Uluslararası farkındalık kampanyası, spina bifida ve hidrosefali ile yaşayan kişilerin yalnızca tedaviye değil, yaşamlarının her döneminde eşit fırsatlara erişebilmesi gerektiğine dikkat çekiyor.
Aileler nelere dikkat etmeli?
Spina bifida veya hidrosefali tanısı bulunan çocukların aileleri için düzenli sağlık takibi ve kişiye özel bakım planı büyük önem taşıyor.
Özellikle nörolojik gelişim, hareket becerileri, böbrek ve mesane sağlığı, cilt bütünlüğü ve rehabilitasyon ihtiyaçlarının değerlendirilmesi gerekiyor.
Şant uygulanan hastalarda şantın işleyişiyle ilgili olası sorunların belirtilerini bilmek de önemli.
Ailelerin tedavi sürecinde güvenilir sağlık bilgilerine ulaşması, çocukların eğitim ve sosyal yaşama katılımını desteklemesi ve gerekli durumlarda psikososyal destek alması uzun vadeli yaşam kalitesine katkı sağlayabilir.
25 Ekim’in mesajı: Erken tanı, doğru tedavi ve yaşam boyu destek
Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Günü, doğumsal sağlık sorunları hakkında farkındalık oluşturmanın yanı sıra eşit yaşam hakkını da gündeme taşıyor.
Folik asit desteğiyle bazı nöral tüp defektlerinin riskinin azaltılması, gebelikte uygun taramalar, zamanında tedavi ve yaşam boyu sağlık takibi, bu alandaki temel sağlık başlıkları arasında bulunuyor.
Ancak tıbbi müdahalelerin yanında toplumsal yaklaşım da belirleyici bir rol oynuyor. Erişilebilir okullar, kapsayıcı çalışma ortamları, uygun sağlık hizmetleri ve engelliliğe ilişkin önyargıların azaltılması, bireylerin yaşamını doğrudan etkiliyor.
25 Ekim Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Günü’nün en önemli mesajı ise açık: Farkındalık doğumdan önce başlayabilir, ancak destek yaşam boyu devam etmelidir.
