23 yıldır sedef hastası olan Elif Başerener gençliğinde yaşadığı bir olayı şöyle anlattı: “Otobüse bindim. Yanımda duran kişi hemen çocuğunu benden uzaklaştırdı. Bulaşıcı olabilir gel oğlum, dedi. Sedefin bulaşıcı bir hastalık olmadığını topluma anlatmaya çalışıyoruz. Sedef hastalığı hayatın güzelliklerini yaşamaya engel değil” dedi.
‘4. Uluslararası Sedef ve Artrit Hasta Deneyim Zirvesi’ Sedef Hastaları Dayanışma Derneği tarafından İstanbul’da düzenlendi. Zirveye, Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden Prof. Dr. İlknur Altunay, Bezmialem Vakıf Üniversitesi Hastanesi’nden Prof. Dr. Özlem Su Küçük, Umeå Üniversitesi’nden Dermatoloji Profesörü Prof. Dr. Marcus Schmitt Egenolf, akademisyenler ve sedef hastaları katıldı. Zirvede, Türkiye’de Sedef Hastalığı konusunda bilgi ve deneyimin yaygınlaşması, hasta, hasta yakını, hekim ve toplumsal bilincin geliştirilmesi ve kamuoyunun oluşturulması amaçlandı.
‘SEDEF ASLA BULAŞICI BİR HASTALIK DEĞİLDİR’
Sedef hastalığı ile ilgili bilgi veren Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden Prof. Dr. İlknur Altunay, “Sedefin bulaşıcı olduğu görüşü toplumda yanlış bilinen bir bilgi. Sedef asla bulaşıcı bir hastalık değildir. Sedefi tanımlarsak çok yangılı, sadece deriyi değil, derinin dışında başka sistemleri de tutabilen bir hastalık. O nedenle deri hekimleri olarak sedefe yaklaşırken bütünsel bir tedavi planı ve yaklaşım planı içerisinde oluyoruz” diye konuştu.
‘ENFEKSİYON, STRES, ALKOL VE SİGARA SEDEFİ TETİKLEYEBİLİR’
Hastalığın genetik bir bazı olabileceğini ancak çevresel faktörlerle de tetiklenebileceğini belirten Prof. Dr. Altunay “Her türlü enfeksiyon, psikolojik stres, alkol sigara gibi bir takım maddelerin kullanımı sedefi tetikleyebilir. Başka bazı hastalıklar nedeniyle sedef tetiklenebilir. Dolayısıyla bu hastalığı tetikleyecek birçok faktör bulunabilir. Her hastada bu tetikleyici faktörlerin belirlenmesi ve ona göre bir yol alınması gerekiyor” dedi.
‘HASTALARIN MUTLAKA UZMAN HEKİME GÖZÜKMELERİ GEREKİYOR’
Hastalıkta bilimsel yöntemlere dayanmayan tedavilerin kullanılması ile ilgili Prof. Dr. Altunay, “Bu kanayan bir yara diyebiliriz. Çünkü sedef, tarihsel geçmişi çok uzun olan ve geçmişte de çok çeşitli tedavilerin denendiği bir hastalık. O günlerden bugüne gelene kadar bilimin ilerlemesiyle çok yol kat ettik. Bugün çok modern ve etkili olabilecek tedavilerimiz varken ne yazık ki toplumda sedefin değil ama yanlış bilgilerin bulaşıcılığı sürüyor. Bunlar kişilerden maddi olarak kaynak çekiyor hem de sedefe bir yararı olmuyor. Hatta bazen bu tür tedavilerin zararı olabiliyor. Onun için sedef hastalarının mutlaka bir uzaman hekime görünmeleri gerekir” ifadelerini kullandı.
Zirvenin önemine dair konuşan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Hastanesi’nden Prof. Dr. Özlem Su Küçük ise “Sedef hastaları geçmişte toplumdan daha fazla izole oluyorlar, iş hayatlarında ve kariyerlerinde istenilen düzeye ulaşamıyorlardı. Hasta derneği sedef hastalarını bir araya getirme, yeni tedaviler ile buluşturma, yaşam kalitelerini yükseltme açısından son derece önemli. Bugün de uluslararası zirvede hastalarımızla buluşacağız. Hastalık hakkında bilgiler verip yeni tedavileri paylaşacağız” dedi.
Umeå Üniversitesi’nden Dermatoloji Profesörü Prof. Dr. Marcus Schmitt Egenolf de Sedef hastalığının tedavisi ile ilgili başarılı gelişmeler var. Farkındalığı artırmak adına hasta dernekleriyle çalışmak da oldukça önemli” diye konuştu.
‘ÇOK FAZLA ÖNYARGI İLE KARŞILAŞIYORUZ’
23 yıldır sedef hastası olan kimyager Elif Başerener, çok fazla önyargıyla karşılaştıklarını ve birçok sedef hastası da buna maruz kaldığını belirterek “Özellikle deride bir takım yara diye tabir edebileceğimiz lezyonlar olduğu için onları gördüklerinde bulaşıcı mı diye soruyorlar. Sormalarına da gerek kalmıyor bakışlardan anlayabiliyorsunuz, insanlar sizden uzaklaşabiliyor. Başıma 20 yaşımdayken şöyle bir olay gelmişti; otobüse bindim. Yanımda duran kişi hemen çocuğunu benden uzaklaştırdı. Bulaşıcı olabilir gel oğlum, dedi. Sedefin bulaşıcı bir hastalık olmadığını topluma anlatmaya çalışıyoruz. Ama sedef hastaları için çok zorlu bir şey. Eskiye oranla bilinç arttı ama hala bulaşıcı olduğunu düşünen bir kesim var” ifadelerini kullandı.
‘SEDEF HASTALIĞI HAYATIN GÜZELLİKLERİNİ YAŞAMAYA ENGEL DEĞİL’
Hastalık nedeniyle iş ve aile ile alakalı da problemler yaşanabileceğinin söyleyen Başerener, İş yerinde damgalanan insanlar olabiliyor. Tedavi sürecimiz çok zorlu bazen hastaneye birkaç gün gitmek zorunda kalabiliyoruz. İş yerleri bunu kabul etmeyebiliyor. Bununla ilgili işten çıkarmalar olabiliyor ya da insanlar aşırı strese girdiği için işi bırakmaz zorunda kalabiliyor. Hastalar kendilerini anlatmaktan usanmasınlar. Sedef hastalığı hayatın güzelliklerini yaşamaya engel değil. Sedefi olduğu için evlenmek istemeyen, çocuk sahibi olmak istemeyen insanlar olduğunu duyuyorum. Sedef hiçbir şey için engel değil, tedavilerini olsunlar ve hayatın güzelliklerini yaşamaya devam etsinler” dedi.
‘HASTALIK NEDENİYLE İŞİNDEN KOVULAN İNSANLAR TANIYORUM’
29 senedir sedef hastası olan fotoğrafçı Sertan Tiryaki da “Bir dönem kendi işimizde kasiyerlik yapıyordum. Parayı almak istemeyenler oldu. Alışveriş yaparken alışverişi bırakıp çıkanlar oldu. Kendi aile işimizdi o yüzden bir şekilde devam edebildim, çalıştım. Ama birçok kişinin bu sebepten işten kovulduğunu ya da işe alınmadığını biliyorum. Bu gerçekten çok zor bir durum ama git gide farkındalık artıyor” ifadelerini kullandı.
