İzmir’de, resim yapmayı çok seven 6,5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Esra Alkan, evde annesiyle birlikte hazırladığı ebruli ve yağlı boya tabloları satarak tedavisi için açılan bağış kampanyasına destek topluyor.
Anne Akgül Alkan (41), kızının gün geçtikçe kas kaybı nedeniyle fırça tutarken zorlandığını belirtip, “Dans etmek, baleye, okula gitmek istiyor. Yürüdüğünü hayal ediyor. Çok çaba sarf ediyor. Benim kaldıramadıklarımı o küçücük bedeninde kaldırmaya çalışıyor. Parmak ve nefes egzersizleri yapıyoruz. Hiç acısız günü yok” dedi.
Menemen’de motor tamircisi İbrahim Alkan (41) ve tarım ilacı ticareti yapan Akgül Alkan’ın 18 Nisan 2019’da dünyaya gelen 13 kilo ağırlığındaki kızları Esra Alkan’a 1 yaşındayken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Kızlarının ‘Zolgensma’ gen tedavisinden faydalanması için yaklaşık 3 yıl önce Valilik onaylı bağış kampanyası açan Alkan ailesi, üçüncü kez izin almalarına karşın kampanyayı ancak yüzde 84 seviyesine getirebildi.
Kızı Esra’nın hastalığının farkında olduğunu ve sağlığına kavuşmak için mücadele ettiğini anlatan Akgül Alkan, “Kızım doğduktan sonra emeklemesi geç oldu, adım atamıyordu ama her bebeğin gelişimi farklı diye tedirgin olmadım. Görüntü olarak bir farklılık yoktu. İlk çocuğum olduğundan acemiydim. Baş kaldırma, sağa sola dönme ve emeklemesi vardı ama hiç ayakta görmedim. Biraz geriden geliyordu. Rutin kontrole götürdüğümde 3 farklı genetik hastalıktan şüphelenildi. SMA bende yok ama babada taşıyıcı gen vardı. Teşhisi zor konuldu. Dubai’den teklif raporunu aldık. Bizimle birlikte kampanyaya başlayan herkes tedaviye gitti, biz hala tamamlayamadık” dedi.
‘DAHA HİÇ DELİKSİZ UYUDUĞUNU GÖRMEDİM’
Hastalığın ilerlemesi nedeniyle kızının çok acı çektiğini anlatan Alkan, “Kızım üstün zekalı. Her şeyi algılıyor. Çok acı çekiyor. Hastaneye gitmek istemiyor. Hastaneye giderken yalanlar söylüyorum. Bana ‘Anne beni parka götür, bütün anneler parka götürüyor, sen niye götürmüyorsun’ diyor. Bazen Allah’a yalvarıyor. Ona sabırlı olmasını söylüyorum. Bebeklikten beri çok acı çekiyor. Skolyozu var bu yüzden sırtı, eklem yerleri, diz ve ayakları ağrıyor. 6,5 yaşında daha hiç deliksiz uyuduğunu görmedim. 100 yaşındaki bir insanın çekebileceği bütün ağrıları çekti. İğneler verildi, küçücük bedenine birkaç kez elektrik verildi. Belki SMA değildir diye hep bir umut vardı içimizde. Testleri birkaç kez yaptırdık, hep ‘Acaba’ diyerek gittik ama sonuç değişmedi” diye konuştu.
‘YÜRÜMENİN HAYALİNİ KURUYOR’
SMA Tip 2 hastası Esra Alkan’ın normal beslendiğini ancak yutkunmada bazen zorlandığını dile getiren Alkan, şöyle devam etti:
“Şu an da oturuyor. Yutkunmada zorlandığı için birkaç kez acile gittik. Nefes alamadı çiğneme olmadığı için yutarken nefes borusuna kaçtı. Kampanya yüzde 84 düzeyine geldi. Kızımın sesini duyan kim varsa fitre ve zekatlarına talibim. Esra, yürümek, koşmak istiyor. Yürümenin hayalini kuruyor. Ben de anne olarak bir gece acı çekmeden, inlemeden kesintisiz uyuduğunu görmek istiyorum.”
‘OKULA GİTMEK İSTİYOR’
Kampanyayı desteklemek için sosyal medyadan yayınlar yaptıklarını ve farklı yakınları aracılığıyla stantlar açtıklarını kaydeden Akgül Alkan ise resim yapmayı çok seven kızının evde boş oturmayıp sanatsal çalışmalar yaptığını söyledi. Güzel sanatlar fakültesinden mezun olduğunu ve kızının gelişimi için sanatsal etkinliklere önem verdiğini belirten Alkan, “Esra parmakları gelişsin diye piyano çalıyor, resim yapıyor. Dans etmek, baleye, okula gitmek istiyor. Yürüdüğünü hayal ediyor. Çok çaba sarf ediyor. Benim kaldıramadıklarımı o küçücük bedeninde kaldırmaya çalışıyor. Parmak ve nefes egzersizleri yapıyoruz. Esra, gün geçtikçe kas kaybı nedeniyle fırça tutarken zorlanıyor. Daha önce birlikte yaptığımız resimlerden satıp, ilacımız için gelir elde ediyoruz. Daha önce bir eseri de bir bağışçımıza hediye etmiştik. Tablolarımız arasındaki 15’e yakın eseri sattık” dedi.
