Aydın’ın Didim ilçesinde 2’nci yaş gününü kutlayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Doruk Demirel’in annesi Nursen Tunik Demirel (29), tedavi için başlatılan valilik onaylı kampanyada kritik sürece girildiğini ve zamanın daraldığını belirterek “Amacımız, oğlumuzda hiçbir hastalık semptomu başlamadan, hiç kas kaybı yaşamadan bu ilaca ulaşabilmesi. Tek arzumuz ve mücadelemiz Doruk’un ilacını zamanında alıp sağlıklı bir şekilde hayatına devam edebilmesidir” dedi.
Didim Devlet Hastanesi’nde özel güvenlik görevlisi olarak çalışan Ahmet Demirel (32) ve güzellik uzmanı Nursen Tunik Demirel çiftinin, 10 aylıkken DMD teşhisi konulan tek çocukları Doruk Demirel 2 yaşına girdi. Minik Doruk için yurt dışındaki gen tedavisine ulaştırılması amacıyla başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası 7’nci ayına girerken, aile mart ayında dolacak izin süresi öncesinde zamanla yarışıyor. 3 milyon dolar tutarındaki tedavi maliyetinin şu ana kadar yalnızca yüzde 12’sinin toplanabildiğini belirten aile, valiliğin ikinci izni verebilmesi için gerekli olan yüzde 20 barajını aşmak ve Doruk henüz kas kaybı yaşamadan ilacına ulaşabilmek amacıyla hayırseverlerden destek bekliyor.
Kas Kaybı Başlamadan İlaca Ulaşmamız Gerekiyor
Oğlunun 2’nci yaş gününde kampanyanın geldiği son durumu aktaran Nursen Tunik Demirel, hastalık semptomları ortaya çıkmadan ilacın alınmasının hayati önem taşıdığını belirtip, “Kampanyamızda şu an çok yol katetmiş değiliz. 6 ayı geride bıraktık, 7’nci aya giriyoruz ve mart ayında iznimiz bitiyor. Valilik ikinci izni verebilmesi için en az yüzde 20’ye ulaşmamız gerekiyor, şu an ise yüzde 12 seviyesindeyiz. İnşallah mart ayına kadar bu barajı aşacağız. Doruk’un fizik tedavisi devam ediyor; çok şükür şu an belirgin bir semptomu yok ancak bacak kaslarında yavaş yavaş sertleşmeler ve kas yıkımını gösteren Ck değerlerinde yükselmeler başladı. Bu hastalıkta kaybolan kaslar maalesef bir daha geri gelmiyor. O yüzden tek çabamız, oğlumuzda ciddi hastalık semptomları başlamadan ilacını alabilmesi. Şu an yürüyor, konuşuyor, her şeyi zamanında yapıyor. Eğer Doruk bu ilacı henüz kas kaybı yaşamadan zamanında alabilirse, hayatına sağlıklı bir birey olarak devam edebilecek” dedi.
Destek Bulmakta Çok Zorlanan Bir Aileyiz
Didim’de yürüttükleri yardım kampanyasında gönüllü bulmakta ve seslerini duyurmakta büyük sıkıntı çektiklerini belirten Demirel, şöyle devam etti:
“Gönüllü sayımız maalesef yok denecek kadar az. İnsanlardaki güven kaygıları nedeniyle destek bulmakta güçlük çekiyoruz. Sesimizi duyurmak için kapısını çalmadığımız yer kalmadı. Didim’e gelen sanatçılara, yerel yöneticilere ulaşmaya çalıştık ancak beklediğimiz desteği göremedik. Hatta asılan afişlerimizin toplanıp çöpe atıldığı zamanlar oldu. Konser kapılarında saatlerce bekleyip sadece 5 dakika anons edilmesini istedim ama sesimizi duyuramadık. Elimizden tutulsaydı biz bu kampanyayı çoktan bitirebilirdik. Çocuk büyüdükçe kaygılarımız daha da artıyor çünkü 2,5 yaşından sonra semptomlar belirginleşmeye başlıyor. Yarın öbür gün oğlumu merdiven çıkamaz halde görmek istemiyorum. Doruk şu an bu tedavi için en şanslı döneminde, sağlıklı bir vücuda bu ilaç uygulandığında hastalığı durduruyor. Tek isteğimiz yardımseverlerin elimizden tutması.”
Milyonda Bir Görülen İlk Mutasyon Bizi Buldu
Hastalığın teşhis sürecini ve sonrasındaki mücadeleyi anlatan Nursen Tunik Demirel, durumu kabullenmekte zorlandıklarını vurgulayıp, “Doruk 10 aylıkken ateşlendi, eşimin çalıştığı devlet hastanesine götürdük. Karaciğer enzimlerini de gösteren Ck seviyesi yüksek çıkınca şüphelendiler. Ben ilk başta inanmadım, testleri üç kez tekrarlattım. İzmir ve Aydın’da profesörlere götürdüm ama üçüncü rapordan sonra acı gerçekle yüzleştik. Bende ya da eşimde herhangi bir taşıyıcılık yok; genetik testlerimiz temiz çıktı. Doruk’taki durum milyonda bir görülen ilk mutasyon olarak ortaya çıktı. Teşhisi kesinleştikten sonra hemen ailelerle iletişime geçip araştırmalara başladık. İlacın etkilerini gören aileleri gördükçe umudumuz arttı. Tedavinin maliyeti 3 milyon dolar. Süreç boyunca çok yıprandık ama pes etmedik. Şu anki tek avantajımız ve çırpınışımız, Doruk’un henüz sağlıklı bir vücuda sahipken bu ilacı alabilme şansının olmasıdır. Tüm Türkiye’den evladımızın elinden tutmasını rica ediyoruz” diye konuştu.
