Uşak’ta yaşayan ve Duchenne Musküler Distrofi kas hastalığıyla mücadele eden Kozak ailesi, iki oğullarının tedavi olabilmesi için yardım bekliyor.
Kas kaybı nedeniyle Can Kozak (14) tekerlekli sandalyeye mahkum olurken, Berat Kozak (10) da yürüme yetisini kaybetmek üzere. Tedavi için zamanla yarışan aile, valilik onaylı kampanyanın sadece yüzde 17’ye ulaştığını belirtirken, tekerlekli sandalyedeki Can Kozak, “Kardeşimle mutlu bir hayat yaşamak istiyorum.” dedi.
İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne doktor kontrolü için gelen Kozak ailesi, DMD hastalığına karşı zamana karşı mücadele veriyor. Uşak’ta TIR şoförlüğü yapan Emrah Kozak (38) ve ev hanımı Sibel Kozak (34) çiftinin çocukları Can ve Berat Kozak, kas kaybına yol açan genetik hastalık nedeniyle zor günler geçiriyor. Büyük oğulları Can’ın 3 aylıkken tesadüfen yapılan kan tahlili sonucu DMD teşhisi aldığını belirten aile, 15 yıldır İzmir’e tedavi ve kontroller için gelip gittiklerini ifade etti. Kas kaybı nedeniyle Can Kozak tekerlekli sandalyeye mahkum yaşarken, kardeşi Berat ise yürüme yetisini kaybetmek üzere.
8 yaşından sonra ciddi kas kayıpları başlıyor
Hastalığın ilk yıllarda belirti vermediğini ancak yaş ilerledikçe etkisini artırdığını belirten Emrah Kozak, “İlk oğlum Can’ın teşhisini henüz 3 aylıkken kan tahlilleri sonrası İzmir’e sevk edildiğimizde öğrendik. 15 yıldır buraya geliyoruz. Aslında 7 yaşına kadar çocukların hareketleri normal seyrediyor, gözle görülür bir şey olmuyor. Ancak 8 yaşından sonra ciddi kas kayıpları başlıyor. Düşmeler, merdiven çıkmada ve yerden kalkmada zorlanmalar artıyor. Aralarında 4 yaş olan küçük oğlum Berat doğduğunda da test yaptırdık ve maalesef aynı tanıyı aldı. İkisi de aynı hastalıkla mücadele ediyor.” diye konuştu.
Enfeksiyon riski nedeniyle okula gidemiyorlar
Çocuklarının bağışıklık sisteminin zayıf olması sebebiyle eğitim süreçlerinin de aksadığını söyleyen Kozak, “Okula her zaman gidemiyorlar çünkü diğer çocuklardan enfeksiyon kapma riskleri çok yüksek. Bağışıklıkları kuvvetli olmadığı için evde eğitimi değerlendiriyoruz, sağlıkları için böylesi daha iyi oluyor. Şu an çocukların tek başına sadece yemek yeme yetileri var, diğer tüm kişisel ihtiyaçlarını biz karşılıyoruz. Küçük oğlum Berat da ağabeyinin geçirdiği evreleri yaşıyor. Tedavisini alamazsa o da tekerlekli sandalyeye mahkum kalacak. Şu an zar zor yürüyor.” ifadelerini kullandı.
Kampanya yüzde 17 seviyesinde
Valilik izniyle tek bir kampanya üzerinden iki çocukları için destek aradıklarını belirten Sibel Kozak ise zamanın daraldığına dikkat çekerek, şöyle konuştu:
“Kayıplarımız giderek artıyor. İki çocuğumuz için tek ve valilik onaylı bir kampanya yürütüyoruz. Kampanyamız başlayalı bir yıl oldu ve ikinci valilik iznine devretti. Şu an toplama oranımız yüzde 17 seviyesinde.
İki çocuk olduğu için süreç çok yavaş ilerliyor. Amacımız, hiç değilse küçük oğlumuz Berat’ı tekerlekli sandalyeye düşmeden ilacına kavuşturabilmek. Okullar açılacak ama ikisi de arkadaşları gibi yürüyemediği için eksiklik hissediyor. Zor bir ergenlik ve büyüme dönemindeler. Tek isteğimiz ilaçlarını alıp sağlıklı birer birey olarak hayatlarına devam etmelerini sağlamak.”
İki kardeşin hayali, top oynamak ve bisiklet binmek
Hastalık nedeniyle yaşıtlarından geri kalan ve günlerini çoğunlukla evde televizyon izleyerek geçiren Can Kozak, “Kardeşimle top oynamak çok istiyorum. Okuldayken arkadaşlarım koşuyor, ben geride kalıyorum. İyileşmek ve insanlardan destek istiyorum. Kardeşimle mutlu bir hayat yaşamak tek dileğim.” derken; yürüme zorluğu çeken Berat Kozak ise “Bisiklete binmek istiyorum ama yapamıyorum. Tedavim için herkesten destek bekliyorum.” dedi.
